Niepełnosprawność najczęściej kojarzy nam się z widocznymi zmianami wyglądu czy zachowania. Tymczasem są wśród nas chorzy, którzy zewnętrznie nie różnią się od nas. Taka niewidoczna niepełnosprawność cechuje chorych na mukowiscydozę, którym od 20 lat pomaga Fundacja MATIO. Uświadomienie i edukacja w dziedzinie tej najczęściej występującej choroby rzadkiej to główne cele organizowanego po raz szesnasty Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.
W dniach 27.02-5.03. 2017r. odbędzie się wielka kampania edukacyjna połączona z obchodami Światowego Dnia Chorób Rzadkich (który przypada na 28 lutego). Będzie to czas intensywnych działań prowadzonych z myślą o chorych i dla nich.
W ramach Tygodnia Mukowiscydozay planowane są:
- konsultacje medyczne w całym kraju
- 22 luty - rozdanie nagród GENialna szkoła w MEN w Warszawie
- 25 luty - Konferencja w WUM
- 26 luty - Spotkanie Edukacyjne w Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym im. L. Zamenhofa w Białymstoku
- 25-26 luty - Dolina Mukolinków w Auchan w Jankach
- 27 luty - konferencja w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie
- 27 luty - spotkanie edukacyjne z Młodą Farmacją na Wydziale Farmacji UJ w Krakowie
- 28 luty - Dzień Chorób Rzadkich w Warszawie
- 2 marzec -Spotkanie edukacyjne z IFMSA w Centrum Dydaktycznym w Krakowie
- 1 marzec- Koncert Krakowskiej Młodej Filharmonii w Zespole Państwowych Szkół Muzycznych I i II stopnia w Krakowie im. Mieczysława Karłowicza
- 4 marzec - Dolina Mukolinków w w Galerii Handlowej Turzyn w Szczecinie
- 16 marzec - koncert Orkiestry Garnizonu Kraków w NCK w Krakowie
- bezpłatne badania genetyczne
- w dniach 27 lutego-3 marca po Krakowie będzie kursował specjalny tramwaj w którym odbywać się będzie kwesta na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO.
MATIO, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę działa od 1996r. To wtedy Paweł Wójtowicz założył organizację wspierającą dotkniętych tą najczęściej występującą chorobą rzadką. Fundacja dofinansowuje chorym leki i sprzęt, organizuje warsztaty dla rodziców oraz konferencje naukowe. Wydaje kwartalnik adresowany do środowiska medycznego i swoich podopiecznych. Za swoją działalność otrzymała wiele wyróżnień, m.in. Oskara Polskiej Pediatrii czy Kryształ Soli, nagrodę honorową samorządu województwa małopolskiego. W ubiegłym roku świętowała swoje 20-lecie.
Mukowiscydoza
Jest genetyczną chorobą przewlekłą, wraz upływem czasu dysfunkcji ulegają kolejne narządy. Najsilniej atakuje układy oddechowy i pokarmowy. Chorzy spędzają ponad 1000 godzin rocznie, poddając się inhalacjom i oklepywaniu, co ułatwia im oddychanie, utrudnione przed gromadzący się w płucach lepki śluz.
Jeszcze 20 lat temu nie mówiło się w Polsce o chorych dorosłych, dziś, dzięki rozwojowi medycyny, jest ich coraz więcej. Opieka nad chorymi na mukowiscydozę nieustannie się rozwija i stawia lekarzom nowe wyzwania. Fundacja MATIO, której działaczami są także ludzie, dla których walka z mukowiscydozą bliskiej osoby była bardzo ważnym elementem życia, stara się wyjść temu naprzeciw i wciąż dostosowywać swoje działania do zmieniającego się w zawrotnym tempie świata.
Ale nie tylko postęp w medycynie jest potrzebny chorym. Jest coś, co zaoferować im może każdy. To zrozumienie, akceptacja i świadomość, tak potrzebna, by podopieczni Fundacji MATIO czuli się swobodnie wśród rówieśników. Właśnie po to potrzebny jest Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy.
