Fundacja MATIO po raz XVIII zorganizowała coroczną kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, która w tym roku kładła szczególny nacisk na podniesienie świadomości społecznej dotyczącej dziedziczenia choroby genetycznej jaką jest mukowiscydoza. Choroby genetyczne wciąż budzą niepokój, a odziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Tak więc celem naszej Kampanii było zwrócenie uwagi społeczeństwa na ten jakże ważny problem. Jak co roku, tak i w tegorocznej kampanii staraliśmy się upowszechniać wiedzę o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu, a przede wszystkim możliwościach godnego i dłuższego życia. Po raz drugi kampania odbyła się pod hasłem #NieWidaćPrawda, gdyż ma ono szczególne znaczenie dla chorych, gdyż orientuje nas na chorobę, która na pierwszy rzut oka nie daje żadnych widocznych objawów. Podczas całego tygodnia w całej Polsce odbywały się liczne eventy, których celem była edukacja społeczeństwa i wsparcie dla osób chorych na mukowiscydozę. Do takich wydarzeń zaliczyć trzeba m.in. warsztaty, konferencje, koncerty, zbiórki na rzecz naszych podopiecznych, czy też zorganizowany przez naszą Fundację I Bal Charytatywny. W tym miejscu chcielibyśmy krótko podsumować nasze działania.

Główne cele XVIII OTM

Przywołując główny cel kampanii – podniesienie świadomości społecznej dotyczącej dziedziczenia chorób genetycznych - duże znaczenie miało włączenie się w naszą akcję Centrum Medycznego MEDGEN z Warszawy. Osoby z podejrzeniem mukowiscydozy oraz osoby, które chciały wykonać badania w kierunku nosicielstwa, mogły to zrobić bezpłatnie, właśnie w tym centrum diagnostyki. Natomiast osoby, które chciały uzyskać wsparcie z zakresu wiedzy medycznej miały taką możliwość w dniach 25 do 28 lutego 2019 r. - Centrum Medyczne Karpacz uruchomiło dyżury telefoniczne podczas, których można było porozmawiać z lekarzami ekspertami z dziedziny mukowiscydozy. 

Działaniem edukacyjnym, które wpisało się w OTM, było spotkanie dla rodziców zorganizowane 25 lutego 2019 r. przez Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, a dotyczyło problematyki chorób rzadkich, w tym mukowiscydozy, natomiast 27 lutego 2019 r. w Gdańsku odbyła się konferencja „Codzienność z mukowiscydozą - wiedza praktyczna”, również zorganizowana w ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział Gdańsk.

Wiele pracy i zaangażowania w edukację dzieci i młodzieży włożyli rodzice oraz szkoły, przedszkola i biblioteki, które w swoich placówkach w oparciu o przygotowane przez Fundację materiały (prezentacje multimedialne, plakaty i inne gadżety), przeprowadziły zajęcia z wychowankami, które miały na celu przybliżenie dzieciom i młodzieży trudnego problemu jakim jest choroba, a szczególnie ta, która nie daje objawów zewnętrznych. I chociaż z chorymi stykamy się na co dzień, niekoniecznie musimy znać ich potrzeby, czy w ogóle wiedzieć, że są chorzy. A przecież to takie ważne dla osób przebywających ze sobą przez dużą część dnia w szkole lub przedszkolu. Dzięki takim działaniom dzieci oraz młodzież mogły lepiej, głębiej zrozumieć z jakimi problemami dnia codziennego borykają się ich rówieśnicy chorzy na mukowiscydozę. Do akcji włączyło się ponad 150 placówek edukacyjnych i innych. Ponad 13 tysięcy dzieci i młodzieży wzięło udział w takich zajęciach. W związku z ogromnym zainteresowaniem projekt zostaje kontynuowany, można do niego dołączyć w każdym czasie i zorganizować zajęcia edukacyjne dotyczące mukowiscydozy.

Zbiórki, kwesty i inne akcje

W trakcie Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy miały również miejsce działania mające na celu konkretne wsparcie chorych na mukowiscydozę. Do nich należały zbiórki i kwesty.Tradycyjnie, tak jak w latach ubiegłych dzięki uprzejmości MPK Kraków w dniach 25.02 - 01.03 naszych wolontariuszy można było spotkać podczas kwesty, która odbywała się w charytatywnym tramwaju nr 24 na trasie Kurdwanów-Cichy Kącik. Pasażerowie mogli podróżować bezpłatnie zabytkowym składem i wspierać dobrowolnymi datkami podopiecznych fundacji. W tłusty czwartek na pasażerów charytatywnego tramwaju czekała niespodzianka w postaci smacznych pączków. Zbiórka na leczenie osób chorych na mukowiscydozę odbyła się także podczas akcji edukacyjno-charytatywnej, która odbyła się w Galerii Bronowice, w Krakowie, w dniach od 1 do 2 marca. Akcja została zorganizowana wspólnie przez Fundację MATIO oraz Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA-Poland oddział Kraków. W ciągu tych dwóch dni można było wykonać bezpłatne badania profilaktyczne ( pomiar ciśnienia tętniczego, pomiar poziomu cukru we krwi, pomiar dwutlenku węgla w płucach), edukowano na temat samobadania piersi oraz rejestrowano potencjalnych dawców szpiku. Przygotowane były również liczne atrakcje dla dzieci oraz dorosłych, do których zaliczyć można kiermasz zorganizowany przez naszą Fundację, malowanie twarzy, tatuaży zmywalnych dla dzieci, malowanie karykatur. Korzystający z badań lub dodatkowych atrakcji dobrowolnymi datkami do puszek wspierali podopiecznych naszej fundacji.

Po raz pierwszy odbyła się zorganizowana przez mamę naszego podopiecznego Franka, Panią Annę Łuksza akcja „ Zanurkuj po głębszy oddech w Węgorzynie”. Serdecznie dziękujemy, gratulujemy sukcesu i świetnie zorganizowanej akcji.

Natomiast na plaży w Gdyni, pod nazwą „ Aktywni z rodzinką M”, odbyła się rozgrzewka oraz krótki trening biegowy, który również zakończył się morsowaniem w zimnych wodach Bałtyku. Za organizację dziękujemy PTWM oddział Gdańsk.
Dla krakowskiej młodzieży nie lada gratką był koncert zespołu „Eden” zorganizowany w Młodzieżowym Domu Kultury im. J. Korczaka w Krakowie, który zagrał koncert na rzecz podopiecznych Fundacji.
1 marca, w Szpitalu Dziecięcym im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym, odbył się Koncert Muzyki Fryderyk Chopina. Organizatorem koncertu był SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

Podczas XVIII OTM Rada Naukowa Fundacji pod przewodnictwem prof. Haliny Woś, ustanowiła stypendium im. Stanisława Sitko, które będzie wspierało młodych lekarzy, fizjoterapeutów, dietetyków oraz wolontariuszy zaangażowanych w opiekę nad pacjentem z mukowiscydozą.

Zwieńczeniem wszystkich akcji edukacyjnych i pomocowych był I Bal Charytatywny Fundacji MATIO. Bal odbył się 2 marca 2019 r. w restauracji „Hotelu pod Różą” i był on trzecim balem zorganizowanym w ramach działań związanych z tygodniem mukowiscydozy. Dochód z balu przeznaczony zostanie na dofinansowanie zakupu sprzętu dla Oddziału Pulmonologii w szpitalu im. św. Ludwika w Krakowie. Dwa wcześniej wspomniane bale zorganizowały: 9 lutego - Fundacja MukoHelp, i 1 marca - Fundacja Podaruj Oddech. Serdecznie dziękujemy prezesom obu organizacji : Pani Monice Bartnik oraz Panu Jarosławowi Raczyńskiemu za włączenie się w działania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Mamy nadzieję, te trzy Bale Charytatywne wpiszą się na stałe w kampanię Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.
Wszystkie te wydarzenia odbyły się przy zaangażowaniu i pomocy wielu osób, instytucji i organizacji. Dziękujemy Wszystkim za podjęty trud, zrozumienie idei kampanii i poświęcony czas na wspieranie naszych działań . Szczególne podziękowania kierujemy do Rodziców naszych podopiecznych, do szkół i przedszkoli za nieocenioną pomoc w edukacji dzieci i młodzieży. Mediom za zainteresowanie tematem. Lekarzom za profesjonalne wsparcie, studentom i wolontariuszom na, których zawsze możemy liczyć i wszystkim, którzy w większym lub mniejszym stopni przyczynili się do zorganizowania i przeprowadzenia XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.

Dziękujemy!