Szanowni Państwo,
Po tak ważnej dla naszej społeczności decyzji o refundacji leków przyczynowych „kurz opadł", czas na podsumowanie.
To, co się wydarzyło jest składową wielu czynników. Dlatego teraz z tej pozycji jestem winien wymienić wszystkich może prawie wszystkich, którzy doprowadzili do takiego rozwiązania.
Dziękuję :
- Przede wszystkim rodzicom i chorym dorosłym za determinację, przekazywaną nam motywację i nie poddawanie się mimo wielu głosów z zewnątrz
Wszystkim organizacjom pacjentów w tym szczególnie, MukoKoalicja (ale to był nasz obowiązek )
Posłom na sejm RP za interpelacje, które wygłosili z mównicy sejmowej . A było ich bardzo wielu.Senatorom za ich zaangażowanie. Przewodniczącym i członkom Sejmowej Komisji ZdrowiaPrzewodniczącym i członkom Senackiej Komisji ZdrowiaPrzewodniczącym i członkom Sejmowej Komisji ds. Chorób Rzadkich Przewodniczącym i członkom Senackiej komisji ds. Chorób RzadkichRzecznikowi Praw Pacjenta Rzecznik Praw Pacjenta Rzecznikowi Praw Obywatelskich Rzecznik Praw Obywatelskich Prezesowi Krajowego Forum na rzecz Chorób Rzadkich Krajowe Forum Orphan Ekspertom, którzy włączyli się w dialog i dyskusję Mediom, które nas wsparłyPani prof. Dorocie Sands oraz wszystkim ekspertom z Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, którzy poświęcili kilka lat swojej pracy zawodowej, aby doprowadzić do stanu aktualnego. Panu Ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu za jego upór i determinację w doprowadzeniu do refundacji wszystkich dostępnych aktualnie leków przyczynowych dla polskich chorych na mukowiscydozę.Panu Ministrowi Adamowi Niedzielskiemu za akceptację wniosku o refundację Ministerstwo Zdrowia Panu Prezydentowi RP Andrzejowi Dudzie za możliwość refundacji leków z Funduszu Medycznego. Kancelaria Prezydenta RPA tak naprawdę wszystkim, którzy w sposób bezpośredni i pośredni doprowadzili do refundacji leków przyczynowych w Polsce.
Paweł Wójtowicz
DZIĘKUJEMY !!!!!!!!!
