AKTUALNOŚCI

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę

OD PONAD 27 LAT W SŁUŻBIE
CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ

KRS 00000 97900

O FUNDACJI > AKTUALNOŚCI > Dziś o 13:00 rozpocznie się konferencja wiceministra Macieja Miłkowskiego dot. terapii w leczeniu chorób rzadkich.

Wesprzyj Nas

Zobacz w jaki sposób
wesprzeć naszych podopiecznych

Nasi Partnerzy

Przedstawiamy stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc, Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Dzieci w sprawie rekomendacji nr 68/2021 dnia 10 czerwca 2021r. Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęcia refundacją produktu leczniczego Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) i Kalydeco (iwakaftor) w ramach programu lekowego „Leczenie mukowiscydozy przy zastosowaniu iwakaftoru w skojarzeniu z tezakaftorem i eleksakaftorem” u pacjentów w wieku co najmniej 12 lat, którzy są homozygotyczni lub heterozygotyczni pod względem mutacji F508del genu CFTR z minimalną wartością funkcji.

Zachęcamy do zapoznania się z ePosterem, który został opublikowany podczas 44th European Cystic Fibrosis Conference. Jest to pierwsza tego typu publikacja w Polsce, stworzona we współpracy z Centrum Medycznym MEDGEN oraz naszymi podopiecznymi. Chcieliśmy podziękować wszystkim, którzy przyczynili się do powstania tej publikacji!

"Charakterystyka genetyczna Polskich chorych na mukowiscydozę zarejestrowanych w Fundacji Matio"

preposter 635204553 3

baner 2021 v2

Tegoroczny, V już Kongres Patient Empowerment będzie w znacznej mierze poświęcony przyszłości. Tej najbliższej, tej, którą musimy zacząć tworzyć już dzisiaj. Jak skutecznie chronić społeczeństwa przed największymi zagrożeniami zdrowotnymi, jak wzmacniać rolę pacjenta w systemie ochrony zdrowia, jak zapewniać chorym dostęp do najnowocześniejszych terapii. Na wszystkie te pytania odpowiadać będą goście Kongresu – wybitni eksperci w dziedzinie medycyny, decydenci zdrowotni, przedstawiciele pacjentów.

Jeśli postawimy pytanie – co jest dzisiaj najważniejsze w ochronie zdrowia – odpowiedź będzie zależała od obszaru jakim zajmuje się osoba, której je zadamy. Pieniądze – powiedzą jedni, dostęp do innowacji – słusznie dodadzą inni, jeszcze ktoś wspomni o lepszej organizacji opieki zdrowotnej…

I wbrew wszelkim pozorom… nie będą mieli racji.

Właściwa odpowiedź jest tylko jedna – najważniejszy jest PACJENT. Reszta to tylko środki służące zaspokojeniu jego potrzeb zdrowotnych.

Nawet najlepsze teoretycznie rozwiązania nie sprawdzą się, jeśli ci, którzy mają jakikolwiek udział w tworzeniu systemu opieki zdrowotnej choćby na chwilę zapomną co jest jedynym punktem odniesienia i celem wszystkich działań – dobro pacjenta.

Zapraszamy wszystkich Państwa do uczestnictwa w V Kongresie Patient Empowerment online w dn. 27 -28 kwietnia 2021. Startujemy o 9:00.

Wejście przez platformę www.patientempowerment.pl która zostanie uruchomiona specjalnie na potrzeby Kongresu lub serwis www.medexpress.pl

Rada Przejrzystości uznaje za niezasadne objęcie refundacją produktów leczniczych Symkevi oraz Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą.

Poniżej Stanowisko Rady Przejrzystości

Zródło:

https://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/rada/protokoly/2021_RP/210607_protokol_RP_24_do_publikacji_reoptr.pdf?fbclid=IwAR0j942BQj1miiD4bd0WwSWCH2R9wvR0Pg7tT5n7AT2Ls9yjUIW4wL_0554

James Shelley ⁎, Lynne M. Boddy, Zoe R. Knowles, Claire E. Stewart, Ellen A. Dawson
Research Institute for Sport and Exercise Sciences, Liverpool John Moores University, Liverpool L3 3AF, United Kingdom

Wstęp: Aktywność fizyczna jest ważna w leczeniu mukowiscydozy i wiąże się z szeregiem korzystnych efektów. Jednakże ocena aktywności fizycznej nie jest praktyką powszechną i spójną w praktyce klinicznej, dlatego wiedza na temat aktywności fizycznej wśród osób dorosłych z mukowiscydozą pozostaje ograniczona. Celem niniejszej pracy jest ocena poziomów aktywności fizycznej w tej populacji klinicznej i porównanie tych poziomów do światowych wytycznych, jak i z ich rówieśnikami bez mukowiscydozy.
Metody: W procesie przeglądu wykorzystano wytyczne PRISMA (ang. The Preferred Items for Systematic Reviews and Meta-analyses). Pierwotne badania zostały zidentyfikowane i sprawdzone pod kątem kryterium włączenia/wykluczenia. W celu opisania wyników, oceniono jakość badań, pobrano dane i przeprowadzono syntezę narracyjną.
Wyniki: W pięciu z ośmiu badań, w których ocena była możliwa, osoby dorosłe z mukowiscydozą nie spełniły zalecanych wytycznych dotyczących aktywności fizycznej i docelowej liczby kroków. W trzech z pięciu badań, nie stwierdzono istotnej różnicy w poziomach aktywności fizycznej między osobami z mukowiscydozą i ich rówieśnikami bez mukowiscydozy. Związek pomiędzy aktywnością fizyczną i poprawą czynności płuc był niespójny, a cztery z dziewięciu wyników wskazały na pozytywną zależność. Mocniejsze dowody zostały uzyskane na związek aktywności fizycznej z wyższą wydolnością fizyczną, gdyż wszystkie z czterech przeanalizowanych badań wykazały pozytywną zależność. Ocena jakości była niska we wszystkich analizowanych badaniach.
Wnioski: Pomimo niespełnienia zalecanych wytycznych dotyczących aktywności fizycznej, poziom aktywności fizycznej wśród osób chorych na mukowiscydozę jest w dużym stopniu porównywalny z poziomem reprezentowanym przez ich rówieśników bez mukowiscydozy. Zastosowane narzędzia oceny i zgłaszane rezultaty były zmienne, a wiele z nich nie dostarczyło dostatecznej informacji, aby ocenić poszczególne komponenty aktywności fizycznej. Istnieje zatem potrzeba opracowania lepszego jakościowo badania, które byłoby ukierunkowane na zbadanie aktywności fizycznej wśród osób dorosłych z mukowiscydozą, najlepiej z wykorzystaniem ujednoliconych metod oceny aktywności fizycznej.

Cały artykuł można pobrać z naszej strony, do tego osobno są do pobrania tabele.

Spis tresci:

1. Wprowadzenie
1.1. Cel
2. Metody
2.1. Strategia wyszukiwania i wstępny przegląd
2.2. Zastosowanie kryterium kwalifikowalności
2.3. Pozyskiwanie danych
2.4. Ocena ryzyka stronniczości
2.5. Synteza danych
2.5.1. Umiarkowana aktywność fizyczna
2.5.2. Ekwiwalent metaboliczny (MET)
2.5.3. Kroki
2.5.4. Wydatek energetyczny
2.5.5. Wskaźniki aktywności fizycznej
3. Wyniki
3.1. Zgłaszanie aktywności fizycznej wśród osób dorosłych z mukowiscydozą
3.2. Porównanie aktywności fizycznej wśród dorosłych z mukowiscydozą z wytycznymi dotyczącymi aktywności fizycznej
3.2.1. Badania zgłaszające wyniki obiektywnej oceny aktywności fizycznej
3.2.2. Badania zgłaszające ocenę aktywności fizycznej opartej na samoocenie uczestników
3.2.3. Siedzący tryb życia
3.3. Porównanie poziomów aktywności fizycznej osób dorosłych z mukowiscydozą i ich rówieśników bez mukowiscydozy
3.3.1. Badania oparte na obiektywnej ocenie aktywności fizycznej
3.3.2. Badania oparte na metodzie samoopisu
3.4. Związek między aktywnością fizyczną i wynikami klinicznymi
3.4.1. Czynność płuc
3.4.2. Wydolność wysiłkowa
3.4.3. Nasilenie choroby
3.4.4. Skład ciała
3.4.5. Kontrola poziomu glukozy we krwi
3.4.6. Jakość życia
4. Dyskusja
4.1. Pozytywny aspekt zastosowania wytycznych dotyczących aktywności fizycznej
4.2. Porównanie aktywności fizycznej osób dorosłych z mukowiscydozą i ich rówieśników bez mukowiscydozy
4.3. Aktywność fizyczna a rezultaty wtórne
4.4. Rożnorodność zmiennych w badaniach aktywności fizycznej
4.5. Wykorzystane narzędzia badawcze
4.6. Ograniczenia
5. Wnioski
6. Zalecenia na przyszłość

Strona 14 z 27

PIT Online z PITax.pl dostępny jest dzięki współpracy z IWOP

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
siedziba: 30-507 Kraków, ul. Celna 6;
biuro: 31-552 Kraków, ul. Bobrowskiego 11
czynne w godz. 8.00-16.00, tel. 12 292 31 80,
krakow@mukowiscydoza.pl
KRS 0000097900 NIP: 6781561787
BNP Paribas Polska o/Kraków 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001

Polityka Prywatności (RODO)

Logotypy do pobrania

KRS 00000 97900

Aktualności

Wesprzyj Nas

Nasi Partnerzy

Stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Dzieci W sprawie Rekomendacji nr 68/2021 dnia 10 czerwca 2021r. Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie

Publikacja na tegorocznej Konferencji ECFS

V Kongres Patient Empowerment 27-28 kwietnia 2021 r.

Rada Przejrzystości uznaje za niezasadne objęcie refundacją produktów leczniczych Symkevi oraz Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą.

Związek aktywności fizycznej z wynikami pomiarów klinicznych u osób dorosłych chorych na mukowiscydozę; przegląd systematyczny