logo MATIO
OD PONAD 27 LAT W SŁUŻBIE
CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ

O FUNDACJI > AKTUALNOŚCI > Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2019

Aktualności

Wesprzyj Nas

Nasi Partnerzy

 GO+ CARS

GO+ EAUTO

MedMiasto.pl

logo jcikrKRK duze Respilon Logo

Medycyna Praktyczna

 Pediatria

Znajdź lekarza

Znajdź placówkę

Doradca medyczny

 

image17V4 FUTURE CF?


W dniach 19 -20 listopada 2021 r. odbędzie się trzecia edycja Międzynarodowej Konferencji Naukowo – Medycznej „V4 Future CF ?”. Konferencja wpisuje się w obchody Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy i w całości poświęcona będzie omówieniu aktualnej sytuacji chorych na mukowiscydozę w Krajach Wyszehradzkich i Europie Wschodniej. Konferencja „V4 Future CF” została zorganizowana przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę we współpracy ze Słowackim Stowarzyszeniem CF. Konferencja V4 CF to jedno z ważniejszych wydarzeń dla europejskiej wspólnoty mukowiscydozy i chorób genetycznych, która skupia jednocześnie przedstawicieli środowiska naukowego, medycznego i reprezentantów pacjentów w tym roku z 10 krajów. Po raz pierwszy konferencja V4 CF odbyła się w 2008 r. w Polce w Wieliczce, druga konferencja odbyła w 2017 r. Tegoroczna edycja Konferencji „V4 CF ?”odbędzie się w Krakowie, a uczestniczyć w niej będzie ok. 50 osób stacjonarnie oraz ok. 200 (już zarejestrowanych) w trybie online, reprezentujących 10 krajów. Wykładowcami będą światowej klasy eksperci zajmujący się mukowiscydozą oraz chorobami rzadkimi. Jednym z rezultatów konferencji ma być strategia zmian jakie powinny nastąpić w celu poprawy leczenia chorych na mukowiscydozę w danym kraju.
V4 Future CF ?”
Przyszłość chorych na CF to główne zagadnienie tegorocznej edycji V4 CF. Najważniejsze poruszane przez uczestników tematy to:
1. Aktualny stan wdrożenia leczenia przyczynowego.
2. Europejskie i krajowe rejestry chorych na CF.
3. Najważniejsze problemy z jakimi borykają się chorzy reprezentowani przez uczestników konferencji
4. Narodowe Programy na Rzecz Chorób Rzadkich.
5. Przyszłość chorych na CF w krajach Wyszehradzkich i Europie Wschodniej

Przedstawiciele krajów biorących udział w konferencji przedstawią krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę; Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich; Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą oraz przyszłość w mukowiscydozie. Poruszane będą też inne problemy związane z mukowiscydozą, min.: rola organizacji pacjentów w procesie dostępu do nowych terapii w mukowiscydozie, transplantacje, sytuacja dorosłych pacjentów chorych na mukowiscydozę i inne, (szczegółowy program konferencji na www.v4cf.eu ).

Rezultatem Konferencji ma być podsumowanie aktualnej sytuacji w jakiej znajdują się kraje uczestników konferencji oraz wypracowanie strategii dojścia do równego dostępu do leczenia mukowiscydozy i wydanie publikacji zawierającej poruszaną tematykę.


…”W historii mukowiscydozy było tylko kilka zwrotów. Teraz stoimy przed kolejnym jeszcze nigdy tak ważnym, chociaż bez poprzednich ten nie mógłby zaistnieć – to leczenie przyczynowe. Należy zaznaczyć, że tylko około 4 % chorób rzadkich ma leczenie przyczynowe, od niedawna dołączyła do nich mukowiscydoza. To wielka szansa dla chorych, ich opiekunów, ale też dla systemu ochrony zdrowia, aby chorzy na mukowiscydozę żyli z chorobą, a umierali ze starości….”
Powiedział Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji MATIO

Organizatorem Konferencji jest Fundacja MATIO wraz z Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy
Miejsce Konferencji Kraków - Sale Uniwersytetu Jagiellońskiego
Patronat honorowy nad przedsięwzięciem V4 Future CF? objęli: Minister Zdrowia Słowacji Vladimír Lengvarský, Marszałek Województwa Małopolskiego – Witold Kozłowski, Prezydent Miasta Krakowa – prof. Jacek Majchrowski, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum, CF Europe, Eurordis.
Patronat merytoryczny: Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.
Patronat medialny: TVP 3, Medycyna Praktyczna, kraków.pl, Kwartalnik MATIO, Tok FM
Sponsorzy: Złoty Sponsor Vertex Pharmaceuticals (Poland) Sp. z o. o., Viatris, Nutricia Polska Sp. z o.o., Chiesi Poland Sp. z o.o., Matio Med.,
Partnerzy: Związek Zdrowych Miast Polskich, Medgen Centrum Medyczne, Reprogen International.

image014

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną wywołaną odziedziczeniem zmienionego genu. Dziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Co 35* osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) - choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać, to najczęściej występująca choroba genetyczna zaliczana do chorób rzadkich. Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów mających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Objawy mukowiscydozy występują najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego, wywołanego rozwojem bakterii, a w konsekwencji do trwałego uszkodzenia tkanki płucnej. Natomiast w układzie pokarmowym zaburza proces wydzielania przez trzustkę enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwiobiegu. Enzymy te nie docierają do jelit, co powoduje, że pokarmy nie są prawidłowo i w całości trawione - organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych. W konsekwencji chorzy wolniej rosną i słabiej przybierają na wadze. Dodatkowo zalegające w trzustce soki trawienne niszczą ten narząd, prowadząc m.in. do nietolerancji glukozy i cukrzycy. Chorzy na mukowiscydozę przyjmują średnio, rocznie 14 tyś. tabletek.
W Polsce, biorąc pod uwagę wszystkie dostępne dane (wyniki rejestru prowadzonego od 2021 r., wyniki badania przesiewowego noworodków prowadzonego w Polsce od 2009 r. oraz wyniki badań ankietowych i opinie ekspertów) szacuje się, że żyje blisko 2400 chorych na mukowiscydozę. ** W województwie małopolskim żyje ok. 140 osób chorych na mukowiscydozę, a w samym Krakowie ok. 35. *** Obecnie w Polsce mediana wieku w chwili zgonu na CF wynosi blisko 24 lata.****

Organizatorem tegorocznej konferencji jest MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, która od 25 lat walczy o poprawę jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia. Przez cały okres działalności Fundacji nie szczędzimy wysiłków, aby społeczeństwo dostrzegło i zrozumiało istotę tej choroby - niepełnosprawności. Opieką obejmujemy 1800. podopiecznych z całej Polski.

 

*źródło: Dorota Sands „ Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje”, Warszawa –Kraków 2019, str.9
** źródło: j.w str.12
***źródło: Baza danych osobowych podopiecznych Fundacji MATIO
**** źródło: Dorota Sands „ Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje”, Warszawa –Kraków 2019, str.13

 

 

 

To już Dziś ! Rozpoczynają się XXI Warsztaty Szkoleniowo- Edukacyjne" MUKOWISCYDOZA 2021".

Kopia Kopia Kopia Warsztaty szkoleniow0 EDUKACYJNE MUKOWISCYDOZA 2019 Wpis na Facebooku2

Rozpoczynamy o 14:30

Aby dołączyć do udziału w warsztatach, kliknij przycisk START na powyższej grafice.

 

PROGRAM

Piątek 26.11.2021 r.
14:30 – 14:50 Rozpoczęcie warsztatów

14:50 – 16:00 mgr Anna Ziółko „Higiena w mukowiscydozie czyli kiedy (nie) skutecznie chronimy się przed zakażeniem?”
16:00 – 16:45 lek. med. Zuzanna Kurtyka „Samodzielne badanie fizykalne w domu. Jak mogą nam pomóc proste techniki, a jak sztuczna inteligencja”

16:45 – 17:00 Przerwa kawowa
17: 00- 18:00 dr n. med. Monika Rogoż - Psychiatria
18:00-19:00 mgr Natalia Jeneralska „Zacznijmy od początku – fizjoterapia w mukowiscydozie”

Sobota 27.11.2021 r.
09:00 - 10:00 mgr Natalia Jeneralska „ Monotonia wrogiem fizjoterapii – jak zachęcić dziecko do codziennej fizjoterapii”
10:00-10:45 dr n. med. Bożena Kordys - Darmolińska
10:45-11:30 dr Maciej Urlik -Transplantologia
11:30-11:45 Przerwa kawowa
11:45-13:00 dr hab. n. med. Ireneusz Bielecki - Laryngologia
13:00-13:45 mgr Patrycja Kłysz „Dieta wspierająca odporność”
13:45-14:30 Obiad
14:30- 15:15 dr n. med. Łukasz Minarowski
15:15 – 15.45 Ewelina Bętkowska i Tomasz Kowalski- Stowarzyszenie na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce (GCPpl) „Badanie kliniczne – profesjonalne wsparcie terapii”
15:45 – 16:30 Podsumowanie

 

W dniach 19 – 20 listopada 2021 r. w Krakowie odbędzie się III Międzynarodowa Konferencja Naukowo – Medyczna V4 "Future CF"

Główne zagadnienia konferencji to:

1. Aktualny stan wdrożenia leczenia przyczynowego.
2. Europejskie i krajowe rejestry chorych na CF.
3. Z jakimi problemami borykają się uczestnicy konferencji
4. Narodowe Programy na Rzecz Chorób Rzadkich.

REJESTRACJA1

Konferencja adresowane jest do personelu medycznego zainteresowanego tematyką mukowiscydozy i chorób rzadkich. Zapraszamy do dokonywana rejestracji do udziału  - online.

link do rejestarcji:  https://v4cf.eu/pl/rejestracja/

Dołącz do akcji Fundacji MATIO, którą organizujemy od 2010 roku. Zostań św. Mikołajem dla naszych podopiecznych !

 edycja 2021

Kim są Mukolinki?

 

Mukolinki to dzieci, chorujące na nieuleczalną, genetyczną chorobę - mukowiscydozę, które każdego dnia stawiają czoła trudnościom, dzielnie wykonują inhalacje, ćwiczenia fizjoterapeutyczne oraz przyjmują ogromne ilości lekarstw.

Jak co roku Fundacja MATIO na podstawie listów, które do nas przysyłają nasi podopieczni przygotowuje prezenty jednak, aby spełnić marzenie każdego z nich potrzebujemy Waszej pomocy.

 

Zostań pomocnikiem św. Mikołaja !

Sprawa jest bardzo prosta, wybierz jedną z 3 możliwości pomocy:
1. z poniższej listy wybierz prezent, który możesz kupić dla konkretnego dziecka( poinformuj nas kogo wybrałeś mailowo, telefonicznie za pośrednictwem mediów społecznościowych),
2. przygotuj paczkę w której znajdą się słodycze,
3. przygotuj paczkę żywnościową dla naszych najuboższych podopiecznych.

 

Wybierz rodzaj pomocy, który cię interesuję. Zaangażuj swoją rodzinę i znajomych.

Lista prezentów nr 14

 

Lista prezentów nr 15

 

Lista prezentów została przygotowana na podstawie listów nadesłanych do Świętego Mikołaja.

 

Nasz cel na te Święta?

Urzeczywistnić jak najwięcej dziecięcych marzeń.

 

Jeśli chcecie dowiedzieć się więcej o akcji Mikołajkowej Fundacji MATIO lub uzyskać informacje zapraszamy do kontaktu: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub telefonicznie 697 145 430

 

01

  1. Szkolenie dla fizjoterapeutów w Białymstoku
  2. XXI Warsztaty Szkoleniowo- Edukacyjne
  3. Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2021
  4. Plebiscyt "Mój najlepszy Muko-lekarz 2021"
Przekaż 1% naszej organizacji

PIT Online z PITax.pl dostępny jest dzięki współpracy z IWOP

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
siedziba: 30-507 Kraków, ul. Celna 6; 
biuro: 31-552 Kraków, ul. Bobrowskiego 11
czynne w godz. 8.00-16.00, tel. 12 292 31 80,
krakow@mukowiscydoza.pl
KRS 0000097900 NIP: 6781561787
BNP Paribas Polska o/Kraków  86 1600 1013 0002 0011 6035 0001