logo MATIO
OD PONAD 27 LAT W SŁUŻBIE
CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ

O FUNDACJI > AKTUALNOŚCI > 18. Międzynarodowe Sympozjum EBHC Integrating evidence for enhanced outcomes 9-10 października 2023 | Kraków

Aktualności

Wesprzyj Nas

Nasi Partnerzy

 GO+ CARS

GO+ EAUTO

MedMiasto.pl

logo jcikrKRK duze Respilon Logo

Medycyna Praktyczna

 Pediatria

Znajdź lekarza

Znajdź placówkę

Doradca medyczny

 

To już dziś !

Rozpoczynamy XXI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Hasło kampanii:  „Mukowiscydoza jest dorosła”

szczegóły: https://www.mukowiscydoza.pl/co-robimy/ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy.html

image02

Ruszył XXI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy w z nim akcja promocyjna dla podopiecznych Fundacji MATIO z okazji Dnia Dinozaura „Ile lat tyle procent zniżki”

REGULAMIN

 

Dzien Dinozaura

274343741 508842250814713 1939058815745564504 n

Szanowni Państwo,
   Po tak ważnej dla naszej społeczności decyzji o refundacji leków przyczynowych „kurz opadł", czas na podsumowanie.
To, co się wydarzyło jest składową wielu czynników. Dlatego teraz z tej pozycji jestem winien wymienić wszystkich może prawie wszystkich, którzy doprowadzili do takiego rozwiązania.
Dziękuję :
- Przede wszystkim rodzicom i chorym dorosłym za determinację, przekazywaną nam motywację i nie poddawanie się mimo wielu głosów z zewnątrz
Wszystkim organizacjom pacjentów w tym szczególnie, MukoKoalicja (ale to był nasz obowiązek )
👉 Posłom na sejm RP za interpelacje, które wygłosili z mównicy sejmowej . A było ich bardzo wielu.
👉Senatorom za ich zaangażowanie.
👉 Przewodniczącym i członkom Sejmowej Komisji Zdrowia
👉Przewodniczącym i członkom Senackiej Komisji Zdrowia
👉Przewodniczącym i członkom Sejmowej Komisji ds. Chorób Rzadkich
👉 Przewodniczącym i członkom Senackiej komisji ds. Chorób Rzadkich
👉Rzecznikowi Praw Pacjenta Rzecznik Praw Pacjenta
👉 Rzecznikowi Praw Obywatelskich Rzecznik Praw Obywatelskich
👉 Prezesowi Krajowego Forum na rzecz Chorób Rzadkich Krajowe Forum Orphan
👉 Ekspertom, którzy włączyli się w dialog i dyskusję
👉 Mediom, które nas wsparły
👉Pani prof. Dorocie Sands oraz wszystkim ekspertom z Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, którzy poświęcili kilka lat swojej pracy zawodowej, aby doprowadzić do stanu aktualnego.
👉 Panu Ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu za jego upór i determinację w doprowadzeniu do refundacji wszystkich dostępnych aktualnie leków przyczynowych dla polskich chorych na mukowiscydozę.
👉Panu Ministrowi Adamowi Niedzielskiemu za akceptację wniosku o refundację Ministerstwo Zdrowia
👉 Panu Prezydentowi RP Andrzejowi Dudzie za możliwość refundacji leków z Funduszu Medycznego. Kancelaria Prezydenta RP
 
A tak naprawdę wszystkim, którzy w sposób bezpośredni i pośredni doprowadzili do refundacji leków przyczynowych w Polsce.
 
Paweł Wójtowicz
 
DZIĘKUJEMY !!!!!!!!!
💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚

W dniu 26 lutego 2022 r. w Hotelu Pod Różą odbył się IV Bal Charytatywny Fundacji MATIO. Całkowity dochód z Balu zostanie przeznaczony na rzecz osób chorych na mukowiscydozę i ich rodzin przybywających do nas z Ukrainy.

Bal rozpoczął cudowny koncert Krakowskiej Młodej Filharmonii pod batutą Pana Tomasza Chmiele, następnie odbyła się licytacja przedmiotów przekazanych na ten cel przez naszych znamienitych darczyńców.

Matio 20

 

Matio 16

 

 

TAK DLA KAFTRIO2
Bardzo cieszymy się z wczorajszej decyzji dotyczącej refundacji leków przyczynowych.👇
 
Odpowiadając na pytania nadsyłane z każdej możliwej strony, według naszej wiedzy scenariusz jest następujący:
1. Od dnia 1 marca 2022 r. następuje oficjalne ogłaszanie listy leków refundowanych.
2. Po tej dacie szpitale muszą przekazać do NFZ ile mają pacjentów do podania konkretnych leków
3. NFZ musi zagwarantować na to pieniądze
4. Rozpisywany będzie konkurs przez NFZ na szpital, który będzie prowadził program w danym województwie
5. Podpisanie umów między szpitalami a NFZ
6. Pacjenci otrzymają lek w szpitalu w ramach programu lekowego
7. Szpitale, które prowadziły program lekowy Kalydeco po opublikowaniu listy refundacyjnej mogą od razu rozszerzać kontrakt.
 
👉Można założyć, że do otrzymania leku trzeba poczekać ok. 2-3 miesiące.
👉Dajmy teraz czas Lekarzom i Dyrektorom szpitali, aby przygotowali się do nowych wyzwań, które ich czekają.
  1. Tak dla Refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie
  2. Dziś o 13:00 rozpocznie się konferencja wiceministra Macieja Miłkowskiego dot. terapii w leczeniu chorób rzadkich.
  3. Materiały Edukacyjne dla szkół i przedszkoli
  4. IV Bal Charytatywny Fundacji MATIO 26.02.2022 r.
Przekaż 1% naszej organizacji

PIT Online z PITax.pl dostępny jest dzięki współpracy z IWOP

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
siedziba: 30-507 Kraków, ul. Celna 6; 
biuro: 31-552 Kraków, ul. Bobrowskiego 11
czynne w godz. 8.00-16.00, tel. 12 292 31 80,
krakow@mukowiscydoza.pl
KRS 0000097900 NIP: 6781561787
BNP Paribas Polska o/Kraków  86 1600 1013 0002 0011 6035 0001