MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Aktualności
- Warsztaty psychologiczne dla rodziców i opiekunów chorych na mukowiscydozę
- 26 marzec 2023 r. "Kupując burgera wspierasz podopiecznych MATIO"
- 17-19 marca Warsztaty Edukacyjno- Szkoleniowe w Białymstoku
- 3-4 marca 2023 r. Akcja edukacyjna w Galerii Bronowice
- 28 luty - Dzień Dinozaura „Ile lat tyle procent zniżki”
- Charytatywny Tramwaj Fundacji Matio 27.02.2023 r.-03.03.2023 r.
- Spotkanie online - "Wyzwania w fizjoterapii oddechowej w dobie leków przyczynowych"
- V Bal Charytatywny Fundacji Matio 18.02.2023 r.
- Laurat plebiscytu "Mój najlepszy Muko - lekarz" edycja 2022
- Warsztaty 2022 - to już dziś !
- Mikołaj dla Mukolinka edycja 2022
- XXII Warsztaty szkoleniowo – edukacyjne Mukowiscydoza 2022
- Święty Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2022
- Nowy numer Kwartalnika
- „Mój najlepszy Muko-lekarz” edycja 2022
- Zakończenie „Kursu języka polskiego dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym – uchodźców z Ukrainy”
- Urlop Pani Moniki
- INFORMACJA O DOSTĘPNOŚCI KREONU 25 000
- 27-28.05 odbyły się "Warsztaty dla opiekunów i rodziców osób chorych na mukowiscydozę z Ukrainy"
- ZADANIE FINANSOWANE ZE ŚRODKÓW NIW-CRSO - Warsztaty dla opiekunów i rodziców osób chorych na mukowiscydozę /Майстер-клас для опікунів та батьків, хворих дітей на муковісцидоз, організований Фундацією допомоги родинам та хворим на муковісцидоз «MATIO»
- Aplikacja CF Hero już dostępna !!
- Zostań beta-testerem Aplikacji CF HERO!
- Rajdowa Jazda Charytatywna Nissanem Skyline R34 Rajdowa Jazda Charytatywna Nissanem Skyline R34
- Srebrny medal od arcymistrza Jana-Krzysztofa Dudy na rzecz chorych na mukowiscydozę z Ukrainy.
- Dziś mija 11. dzień naszych działań na rzecz chorych na mukowiscydozę z Ukrainy.
- Zbiórka dla Chorych na Mukowiscydozę z Ukrainy
- 04.03.2022 r. Koncert Charytatywny zespołu Vevantis
- XXI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 28.02-06.03.2022
- 28 luty 2022 r.- Dzień Dinozaura w MATIO- MED
- IV Charytatywny Bal Fundacji MATIO ( 26.02.2022 r.)
- "Kurz opadł" czas na podsumowanie !
- Refundacja Leków Przyczynowych - INFORMACJE
- Tak dla Refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie
- Dziś o 13:00 rozpocznie się konferencja wiceministra Macieja Miłkowskiego dot. terapii w leczeniu chorób rzadkich.
- Materiały Edukacyjne dla szkół i przedszkoli
- IV Bal Charytatywny Fundacji MATIO 26.02.2022 r.
- Polska wersja alikacji CFHero. Już wkrótce !!
- Wykłady online dla rodziców najmłodszych dzieci z mukowiscydozą w wieku 0-3 lata
- Powrót do zdrowia, Powrót do pracy- projekt PFRON
- Podziękowanie za wsparcie
- Plebiscytu "Mój najlepszy Muko-lekarz"
- 26-27 listopada - XXI Warsztaty "Mukowiscydoza 2021"
- XXI Warsztaty Szkoleniowo- Edukacyjne TO JUŻ DZIŚ !
- III Międzynarodowa Konferencja V4 " Future CF" 19-20.11.2021 r.
- V4- CF "Future CF" Rejestracja
- Mikołaj dla Mukolinka edycja 2021
- Szkolenie dla fizjoterapeutów w Białymstoku
- Pamiętamy!
- XXI Warsztaty Szkoleniowo- Edukacyjne
- Plebiscyt "Mój najlepszy Muko-lekarz 2021"
- Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2021
- 16. Międzynarodowe Sympozjum EBHC pt. „What health learnt from COVID-19 pandemics?
- Wyprawka dla Przedszkolaka 2021
- MARSZ PO ODDECH, Warszawa 07.09.2021 r.
- Nowości w Wypożyczalni "Głęboki Oddech"
- Wyniki konkursu „Mój Dzień w Energylandii z MATIO”
- KONKURS "Mój Dzień w Energylandii z MATIO"
- Stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Dzieci W sprawie Rekomendacji nr 68/2021 dnia 10 czerwca 2021r. Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie
- Publikacja na tegorocznej Konferencji ECFS
- Rada Przejrzystości uznaje za niezasadne objęcie refundacją produktów leczniczych Symkevi oraz Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą.
- V Kongres Patient Empowerment 27-28 kwietnia 2021 r.
- Związek aktywności fizycznej z wynikami pomiarów klinicznych u osób dorosłych chorych na mukowiscydozę; przegląd systematyczny
- INFORMACJA
- Na co zwrócić uwagę podejmując współpracę (szczególnie w zakresie organizacji zbiórek pieniężnych na leczenie) z organizacją pozarządową (stowarzyszenie, towarzystwo, fundacja)?
- Pismo do Wojewody Mazowieckiego o zmianę decyzji w sparwie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
- Ratunkowy dostęp do technologii lekowych (RDTL) - poradnik dla pacjentów
- 28 lutego odchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich/ Rare Disease Day 2021
- III Bal Charytatywny Fundacji MATIO
- Koncert Charytatywny Zespołu " Mała Tęcza"
- Dzień Dinozaura w MATIO-MED
- Stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w sprawie szczepień przeciwko COVID-19 u pacjentów chorujących na mukowiscydozę
- "Wirtualny Tramwaj" Zbiórka charytatywna na rzecz chorych na mukowiscydozę
- Ankieta CF Europe Access2Meds
- XX OTM już wkrótce !
- Świąteczny Webinar w ramach Akademii Mukowiscydozy
- XX Warsztaty Szkoleniowo- Edukacyjne
- Mikołaj dla Mukolinka edycja 2020
- Mukokoalicja - Podziękowanie
- ZAWIADOMIENIE
- Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2020
- Zadanie Publiczne Szkolenia dla pielęgniarek zainteresowanych postępowaniem z pacjentem z mukowiscydozą oraz wybranymi chorobami rzadkimi.
- 15. Międzynarodowe Sympozjum EBHC pt. From Evidence to Action
- Zadanie Publiczne "Fizjoterapia profilaktyczna dla chorych na mukowiscydozę" na terenie Miasta i Gminy Kraków
- Aktualizacja danych.WAŻNE!
- Wsparcie dla podopiecznych w ramach Programu Grantowego Fundacji ING Dzieciom
- e-Konsultacje fizjoterapeutyczne i dietetyczne
- Życzenia Świąteczne
- REGULAMIN KONKURSU "Wielkanoc z Fundacją MATIO 2020"
- SKLEP MATIO w dniach 06-10 kwietnia będzie NIECZYNNY
- Zmiany w dodatkowym zasiłku opiekuńczym ZUS
- Komunikat dotyczący wystawiania, potwierdzania i realizacji zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne po 1 kwietnia 2020 r.
- Ważne Ogłoszenie
- Jak myć ręce? Instrukcja mycia rąk.
- Dzień Dinozaura w MATIO-MED
- XIX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
- II Bal Charytatywny Fundacji MATIO 29.02.2020 r.
- Szkolenie dla fizjoterapeutów
- Wspólne stanowisko w sprawie
- Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2019
- XIX Warsztaty szkoleniowo – edukacyjne Mukowiscydoza 2019
- W Polsce osoby z mukowiscydozą żyją krócej
- MARSZ PO ODDECH w Warszawie
- Projekt HIT-CF: Stratyfikacja pacjentów z mukowiscydozą na podstawie reakcji organoidów jelitowych na różne modulatory CFTR
- Pomaganie przez ubranie Dołącz do akcji
- 14. Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „EBHC, VBHC or Just Health Care?” w dniach 7-8 października 2019 w Krakowie
- Informacja Zarządu Fundacji MATIO - aktualizacja
- Otwarcie wystawy: Rzadko spotykani?Poświęconej problemetyce Chorób Rzadkich
- Raport o mukowiscydozie w Polsce 29.05.2019
- Upały tuż tuż…….
- XVIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 2019 - PODSUMOWANIE
- Będzie opieka wytchnieniowa! Minister Elżbieta Rafalska podpisała program.
- "Trzynasta” renta i emerytura
- Charytatywny Przejazd Elektrycznym Samochodem Rajdowym GO+EAuto
- Rajdowa Charytatywna Jazda - na rzecz Fundacji MATIO
- Laureat Funduszu im. Stanisława Sitko
- Fundacja Matio w "Pomagamy jak umiemy" firmy ROSSMANN
- Warsztaty Psychoedukacyjne 2019
- Fundusz im. Stanisława Sitko
- Co piszą o OTM #NieWidaćPrawda
- XVIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 2019
- Jak przekazać 1% podatku w usłudze Twój e-PIT?
- KRAKOWSKIE CENTRUM INFORMACJI I WSPARCIA DLA OPIEKUNÓW OSÓB NIESAMODZIELNYCH
- MIEJSKIE CENTRUM INFORMACJI SPOŁECZNEJ (MCIS):
- XVII Warsztaty szkoleniowo – edukacyjne Mukowiscydoza 2017
Nasi Partnerzy
Bardzo cieszymy się z wczorajszej decyzji dotyczącej refundacji leków przyczynowych.
Odpowiadając na pytania nadsyłane z każdej możliwej strony, według naszej wiedzy scenariusz jest następujący:
1. Od dnia 1 marca 2022 r. następuje oficjalne ogłaszanie listy leków refundowanych.
2. Po tej dacie szpitale muszą przekazać do NFZ ile mają pacjentów do podania konkretnych leków
3. NFZ musi zagwarantować na to pieniądze
4. Rozpisywany będzie konkurs przez NFZ na szpital, który będzie prowadził program w danym województwie
5. Podpisanie umów między szpitalami a NFZ
6. Pacjenci otrzymają lek w szpitalu w ramach programu lekowego
7. Szpitale, które prowadziły program lekowy Kalydeco po opublikowaniu listy refundacyjnej mogą od razu rozszerzać kontrakt.
Można założyć, że do otrzymania leku trzeba poczekać ok. 2-3 miesiące.Dajmy teraz czas Lekarzom i Dyrektorom szpitali, aby przygotowali się do nowych wyzwań, które ich czekają.Dziś na konfernecji prasowej o godzinie 13:00 Minister Maciej Miłkowski ogłosił refundację leków przyczynowych Kaftrio, Orkambi i Symkevi dla pacjentów z mukowiscydozą.
Więcej szczegółów poznamy po obwieszczeniu listy refundacyjnej.
W trakcie XXI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy prowadzić będziemy szeroko rozumianą edukację 
Zapraszamy wszystkich rodziców, nauczycieli oraz pedagogów zainteresowanych otrzymaniem bezpłatnych materiałów edukacyjnych do kontaktu z nami
12 292 31 80
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. Wszystkie materiały przesyłamy bezpłatnie 
Dziś o 13:00 rozpocznie się konferencja prasowa wiceministra Macieja Miłkowskiego dot. terapii w leczeniu chorób rzadkich.
Konferencja prasowa dotyczącą wprowadzenia w Polsce najnowocześniejszych terapii w leczeniu chorób rzadkich, w tym przede wszystkim mukowiscydozy.
Serdecznie zapraszamy wszystkich sympatyków Fundacji MATIO na IV Bal Charytatywny, organizowany w ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, który odbędzie się 26 lutego 2022 r. w Hotelu "Pod Różą"
Bilety do nabycia w cenie 300 zł/ osoba
PIT Online z PITax.pl dostępny jest dzięki współpracy z IWOP
© 2023 Fundacja MATIO
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
siedziba: 30-507 Kraków, ul. Celna 6;
biuro: 31-552 Kraków, ul. Bobrowskiego 11
czynne w godz. 8.00-16.00, tel. 12 292 31 80,
krakow@mukowiscydoza.pl
KRS 0000097900 NIP: 6781561787
BNP Paribas Polska o/Kraków 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001