logo MATIO
OD PONAD 25 LAT W SŁUŻBIE
CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ

Aktualności

277750521 342938317868351 5793965331636750232 n


Będziesz testować i raportować , dzięki Twojemu zaangażowaniu pomożesz w rozwoju i ulepszeniu aplikacji @CF HERO dostępnej wkrótce na rynku polskim. Celem aplikacji CF Hero jest chęć poprawy życia osób cierpiących na mukowiscydozę. Aplikacja oferuje inteligentne rozwiązania, dzięki którym terapia chorych staje się prostsza i bardziej efektywna.
Projekt skierowany jest głównie do nastolatków, podopiecznych Fundacji MATIO od 11 roku życia (osoby urodzone w 2011 r.) wzwyż.

Zachęcamy do zgłoszenia poprzez wypełnienie poniższego formularza.

https://forms.gle/28Awi2fTKXHDi3716


Zgłoszenia będą przyjmowane do 18.04.2022 r. do 00:00.


Decyduje kolejność zgłoszeń, jednak w przypadku niemożliwości rozstrzygnięcia brane pod uwagę będą w pierwszej kolejności osoby, które nie otrzymywały wsparcia wcześniej. Maksymalna liczba beta-testerów to 70 osób.

Po zakwalifikowaniu otrzymasz e-mail potwierdzający, a do Twojego paczkomatu zostanie przekazany pakiet beta-testera.

Projekt finansowany jest ze środków Fundacji UPS oraz środków własnych Fundacji MATIO.

REGULAMIN
1. Organizatorem jest MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, z siedzibą ul. Celna 6, 30-507 Kraków, wpisana do Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS 00 000 97 900, NIP 6781561787.
2. Uczestnik zobowiązany jest do raportowania działania aplikacji CF Hero przez 5 miesięcy w określonym przez Fundację MATIO momencie (na życzenie).
3. Uczestnik otrzymuje pakiet testera na okres min. 5. miesięcy.
4. Uczestnik może zgłaszać uwagi w każdym momencie korzystania z aplikacji, wysyłając e-mail na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
5. Uczestnik musi być podopiecznym Fundacji MATIO
6. Uczestnik może w każdym momencie zrezygnować z udziału pod warunkiem zwrócenia pakietu testera.
7. Dane osobowe uczestnika będą przetwarzane tylko na potrzeby tego projektu.

Już po raz ósmy, za pośrednictwem portalu Allegro Charytatywni można licytować przejazd samochodem Nissanem Skyline R34 podczas 6 PLATINUM Rajdu Memoriału Janusza Kuliga i Mariana Bublewicza odbywającego się w Wieliczce w dniach 1-3.04.2022 r.

Osoba, która wylicytuję przejazd, będzie miała okazję usiąść na prawym fotelu i poczuć prawdziwe rajdowe emocje.

 

Część 2

Jeśli jesteś miłośnikiem rajdowych wrażeń, zapraszamy do licytacji!



Dochód z aukcji zostanie przeznaczony na wsparcie finansowe podopiecznych Fundacja MATIO

Kochani, dziś mija 11. dzień naszych działań na rzecz chorych na mukowiscydozę z Ukrainy.
Co już zrobiliśmy ❓
👉Zaopiekowaliśmy się dwoma pierwszymi rodzinami, które dotarły do Krakowa. W sobotę 26.02. przyjechała do nas Nastya z rodziną, a w poniedziałek 28.02. Olena. Zostali zaopatrzeni w żywność, leki i sprzęt do rehabilitacji. Zamieszkali w wynajętych przez nas mieszkaniach i otrzymują od nas stałą pomoc nie tylko przy załatwianiu różnych formalności, ale też we wszystkich sprawach dnia codziennego. Poza tym jesteśmy w stałym kontakcie jeszcze z pięcioma rodzinami, przebywającym w Krakowie, którym umożliwiamy leczenie oraz zaopatrujemy we wszystko, co jest im potrzebne.
Dzięki współpracy w ramach MukoKoalicja udało się:
👉nawiązać ścisłą współpracę w celu koordynacji pomocy dla przybywających z Ukrainy
👉wysłać dwa transporty leków i sprzętu do Lwowa
👉skoordynować przekazanie pomocy ze Słowacji na Ukrainę
👉wysłać indywidualną pomoc celowaną do rodzin, które z różnych powodów pozostały na Ukrainie
👉 przekazać leki i sprzęt, tym którzy przebywają aktualnie w Polsce
👉 przekazać pieniądze na Ukrainę w celu wsparcia działań na rzecz chorych na mukowiscydozę
👉przy wysyłkach i pakowaniu uczestniczą rodziny chorych z Ukrainy którym pomagamy
W Polsce aktualnie jest ok. 17 rodzin z chorymi na mukowiscydozę, a spodziewamy się kolejnych.
WASZA pomoc jest bezcenna. 💚💚💚💚💚💚
Dziękujemy Wam za wszelkie wsparcie, za niezliczoną ilość paczek, które cały czas docierają do nas z Polski, Niemiec, Włoch, Wielkiej Brytanii, Austrii, itd.
Przypominamy, iż wciąż prowadzimy zbiórkę pieniędzy, które będą przeznaczone na dalszą pomoc wszystkim, którzy będą jej potrzebowali.
 
Tyle udało nam się zrobić w te 11 dni ❗️ Tyle, czy tylko tyle ❓
 
IMG 2786   IMG 2784
IMG 2766  
IMG 20211121 225126 768x576
 
 
W ramach wsparcia dla chorych na mukowiscydozę z Ukrainy na licytacje został wystawiony srebrny medal zdobyty przez arcymistrza Jana-Krzysztofa Dudę Jan-Krzysztof Duda na I szachownicy podczas Drużynowych Mistrzostw Europy w szachach w słoweńskim Terme Catez w 2021 roku.
 
   „W pełni solidaryzuję się z działaniami wszystkich Polaków, którzy wspierają naszych przyjaciół z Ukrainy przybywających do naszego kraju.
Ja także przyłączam się do tej inicjatywy poprzez wystawienie na aukcję srebrnego medalu, który zdobyłem grając na I szachownicy na Drużynowych Mistrzostwach Europy kilka miesięcy temu.
Medal jeszcze dobrze się „nie uleżał", ale nie mam wątpliwości, że bez niego moje życie nie stanie się uboższe, a pozyskane środki – mam nadzieję, że wysoka kwota – pomogą naszym gościom.
 
Wspólnie z Wielicką Mediateką zapraszamy do licytacji.”
Arc. Jan-Krzysztof Duda
 
Operatorem akcji jest Wielicka Mediateka Wielicka Mediateka
 
 D4DE674A 3D1B 4F3C 90A7 4ABBBB552E69  53FCEA2D 4F78 4245 84F2 1426AF2D4F4E
 
Zapraszamy do licytacji! - kliknij tutaj.
 
 
image022

 
W ramach XXI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się koncert zespołu Vevantis na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO.
Kiedy ?👉 04.03.2022 r.
O której ?👉 19:30
Gdzie ? 👉 Klub Gwarek (ul. Reymonta 17, Kraków)
 
Mukowiscydoza to genetyczna choroba wieloukładowa, jednak najczęstszą przyczyną chorobowości i zgonów są postępujące zmiany w płucach. Postęp diagnostyczny i leczniczy sprawił, że mamy coraz większy odsetek osób dorosłych cierpiących na tę chorobę.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy ma przedstawić szerokiemu odbiorcy sytuację w jakiej obecnie znajdują się chorzy na mukowiscydozę, którzy osiągnęli pełnoletność.
Miarą skuteczności opieki nad chorymi na mukowiscydozę jest długość ich życia. Leczenie i kompleksowa opieka nad chorymi na mukowiscydozę ulega ciągłym zmianom, co w efekcie przekłada się na długość życia z tą chorobą.
Dzięki przesiewowej diagnostyce mukowiscydozy u wszystkich noworodków w Polsce (od 2009 r.) można skutecznie podejmować leczenie i opiekę już we wczesnym stadium, co później przekłada się na długość życia chorego. O ile dzieci są objęte w miarę dobrą opieką (ustawa za życiem, ośrodki referencyjne posiadające odpowiednie kompetencje do leczenia mukowiscydozy) to z opieką nad dorosłymi jest już dużo gorzej. Z posiadanych przez Fundację MATIO informacji (rejestr podopiecznych) wynika, iż chorzy dorośli stanowią 30% wszystkich podopiecznych.
Zachęcamy wszystkich fanów dobrej muzyki i ludzi o dobrych sercach do wspólnej zabawy oraz wsparcia podopiecznych Fundacji MATIO 💚
Przekaż 1% naszej organizacji

PIT Online z PITax.pl dostępny jest dzięki współpracy z IWOP