logo MATIO
OD PONAD 25 LAT W SŁUŻBIE
CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ

Aktualności

W dniu 26 lutego 2022 r. w Hotelu Pod Różą odbył się IV Bal Charytatywny Fundacji MATIO. Całkowity dochód z Balu zostanie przeznaczony na rzecz osób chorych na mukowiscydozę i ich rodzin przybywających do nas z Ukrainy.

Bal rozpoczął cudowny koncert Krakowskiej Młodej Filharmonii pod batutą Pana Tomasza Chmiele, następnie odbyła się licytacja przedmiotów przekazanych na ten cel przez naszych znamienitych darczyńców.

Matio 20

 

Matio 16

 

 

274343741 508842250814713 1939058815745564504 n

Szanowni Państwo,
   Po tak ważnej dla naszej społeczności decyzji o refundacji leków przyczynowych „kurz opadł", czas na podsumowanie.
To, co się wydarzyło jest składową wielu czynników. Dlatego teraz z tej pozycji jestem winien wymienić wszystkich może prawie wszystkich, którzy doprowadzili do takiego rozwiązania.
Dziękuję :
- Przede wszystkim rodzicom i chorym dorosłym za determinację, przekazywaną nam motywację i nie poddawanie się mimo wielu głosów z zewnątrz
Wszystkim organizacjom pacjentów w tym szczególnie, MukoKoalicja (ale to był nasz obowiązek )
👉 Posłom na sejm RP za interpelacje, które wygłosili z mównicy sejmowej . A było ich bardzo wielu.
👉Senatorom za ich zaangażowanie.
👉 Przewodniczącym i członkom Sejmowej Komisji Zdrowia
👉Przewodniczącym i członkom Senackiej Komisji Zdrowia
👉Przewodniczącym i członkom Sejmowej Komisji ds. Chorób Rzadkich
👉 Przewodniczącym i członkom Senackiej komisji ds. Chorób Rzadkich
👉Rzecznikowi Praw Pacjenta Rzecznik Praw Pacjenta
👉 Rzecznikowi Praw Obywatelskich Rzecznik Praw Obywatelskich
👉 Prezesowi Krajowego Forum na rzecz Chorób Rzadkich Krajowe Forum Orphan
👉 Ekspertom, którzy włączyli się w dialog i dyskusję
👉 Mediom, które nas wsparły
👉Pani prof. Dorocie Sands oraz wszystkim ekspertom z Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, którzy poświęcili kilka lat swojej pracy zawodowej, aby doprowadzić do stanu aktualnego.
👉 Panu Ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu za jego upór i determinację w doprowadzeniu do refundacji wszystkich dostępnych aktualnie leków przyczynowych dla polskich chorych na mukowiscydozę.
👉Panu Ministrowi Adamowi Niedzielskiemu za akceptację wniosku o refundację Ministerstwo Zdrowia
👉 Panu Prezydentowi RP Andrzejowi Dudzie za możliwość refundacji leków z Funduszu Medycznego. Kancelaria Prezydenta RP
 
A tak naprawdę wszystkim, którzy w sposób bezpośredni i pośredni doprowadzili do refundacji leków przyczynowych w Polsce.
 
Paweł Wójtowicz
 
DZIĘKUJEMY !!!!!!!!!
💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚

Dziś na konfernecji prasowej o godzinie 13:00 Minister Maciej Miłkowski ogłosił refundację leków przyczynowych  Kaftrio, Orkambi i Symkevi dla pacjentów z mukowiscydozą.

Więcej szczegółów poznamy po obwieszczeniu listy refundacyjnej.

image021

TAK DLA KAFTRIO2
Bardzo cieszymy się z wczorajszej decyzji dotyczącej refundacji leków przyczynowych.👇
 
Odpowiadając na pytania nadsyłane z każdej możliwej strony, według naszej wiedzy scenariusz jest następujący:
1. Od dnia 1 marca 2022 r. następuje oficjalne ogłaszanie listy leków refundowanych.
2. Po tej dacie szpitale muszą przekazać do NFZ ile mają pacjentów do podania konkretnych leków
3. NFZ musi zagwarantować na to pieniądze
4. Rozpisywany będzie konkurs przez NFZ na szpital, który będzie prowadził program w danym województwie
5. Podpisanie umów między szpitalami a NFZ
6. Pacjenci otrzymają lek w szpitalu w ramach programu lekowego
7. Szpitale, które prowadziły program lekowy Kalydeco po opublikowaniu listy refundacyjnej mogą od razu rozszerzać kontrakt.
 
👉Można założyć, że do otrzymania leku trzeba poczekać ok. 2-3 miesiące.
👉Dajmy teraz czas Lekarzom i Dyrektorom szpitali, aby przygotowali się do nowych wyzwań, które ich czekają.
 
 
image020
Dziś o 13:00 rozpocznie się konferencja prasowa wiceministra Macieja Miłkowskiego dot. terapii w leczeniu chorób rzadkich.
 
Konferencja prasowa dotyczącą wprowadzenia w Polsce najnowocześniejszych terapii w leczeniu chorób rzadkich, w tym przede wszystkim mukowiscydozy.
 
Zapraszamy do udziału 👇
 
 
kliknij , aby dołączyć do wydarzenia