11 czerwca o godz.13:30 w Sejmie RP – na parterze Holu Głównego, odbyło się uroczyste otwarcie wystawy: Rzadko spotykani?. Inicjatorką wystawy była Pani Barbary Dziuk - Poseł na Sejm RP 
Wystawa była wstępem do debaty Parlamentarnego Zespołu dla Przywrócenia Zasad Moralnych w Medycynie, poświęconej chorobom rzadkim. Inicjatorką debaty była Pani Krystyny Wróblewskiej - Poseł na Sejm RP, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu dla Przywrócenia Zasad Moralnych w Medycynie.Społeczność mukowiscydozy reprezentowała Mukokoalicja.

62305744 10157602671678463 2806230046639915008 n

1

2

3

4

 

screen 3x

Informacja Zarządu Fundacji MATIO

      

 W związku z zakończeniem produkcji preparatu żywieniowego Milupa Cystilac, a jednocześnie nie  uwzględnieniem w wykazie  refundowanych leków,  środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych preparatu Infantrini Powder ( brak refundacji), Zarząd Fundacji MATIO podjął decyzję o poniesieniu kosztów  tego preparatu wszystkim  podopiecznym Fundacji MATIO, którzy będą mieli konieczność zakupu Infantrini Powder w pełnej cenie.

Refundacja będzie miała miejsce do czasu ogłoszenia przez Ministerstwo Zdrowia kolejnego wykazu leków i preparatów refundowanych.

Decyzja ta  podyktowana jest troską o zapewnienie ochrony naszym najmłodszym Podopiecznym.

Refundacja nastąpi w chwili wyczerpania w hurtowniach na terenie całej Polski zapasów preparatu Milupa Cistilac.

W przypadku braku dostępności Milupy Cistilac  w aptekach, w których Państwo się zaopatrujecie prosimy o kontakt z Fundacją. Udostępnimy adresy hurtowni, w których apteki będą mogły się zaopatrzyć  w Milupa Cistalac.

Po wyczerpaniu preparatu  w hurtowniach poinformujemy o szczegółowych zasadach refundacji.

Dla osób zainteresowanych podajemy kontakt: adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., lub telefoniczny, numer telefonu: 12 292 31 80

                                                                                                        Zarząd Fundacji MATIO

Dostępny już jest nowy numer kwartalnika 2(84)/2019

kwartalniki

IMG 51671

W dniu dzisiejszym na konferencji prasowej w Warszawie został przedstawiony raport o mukowiscydozie w Polsce pod tytułem "Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce - stan obecny i rekomendacje poprawy".
To ważny dokument pod redakcją naukową prof.dr hab.n.med. Doroty Sands.
Zainteresowanych zachęcamy do lektury.

butelka

 O konieczności picia wody słyszymy bardzo często. Jednak paradoksalnie picie wody jest wciąż   niedoceniane.  A właśnie woda jest  składnikiem niezbędnym do życia każdego organizmu, znakomitym i jednocześnie najprostszym sposobem, by skutecznie wspomagać funkcjonowanie narządów naszego ciała, szczególnie w trakcie upałów, kiedy to nasz organizm narażony jest na szybką utratę wody. Woda na każdym etapie życia  człowieka jest niezwykle ważna i odgrywa istotną rolę. Dlatego jej znaczenie  w odżywianiu należy szeroko popularyzować.

 Odpowiedź na pytanie – dlaczego woda ? i o znaczeniu wody w żywieniu ze szczególnym uwzględnieniem potrzeb chorych na mukowiscydozę znajdziecie w artykule dr Moniki Mielus zatytułowanym „Woda w żywieniu chorych na mukowiscydozę” ( Kwartalnik MATIO  nr 2/2019).

 Autorka, w artykule, zajmuje się problemem jakości spożywanej wody, przybliża wymagania dotyczące wody pitnej.  Wyróżnia rodzaje wód do spożycia dostępnych na rynku. Przedstawia szczegóły specyficznych wymagań co do składu, jakim powinna charakteryzować się woda  i klasyfikuje ją według stopnia mineralizacji. Wskazuje kryteria stosowane przy oznakowaniu naturalnych wód mineralnych. Dr Mielus zwraca uwagę na ważne aspekty przy wyborze wód dla niemowląt, małych dzieci, starszych dzieci, młodzieży i dorosłych. W ujęciu tabelarycznym przedstawia zapotrzebowanie  na wodę dla zdrowych dzieci i dorosłych zgodnie z normami Instytutu Żywności i Żywienia. Autorka sygnalizuje również o konsekwencjach zaburzeń wodno-elektrolitowych. W artykule znajdziemy  też wskazówki, które pomogą zapewnić odpowiednią podaż płynów naszemu organizmowi. A wszystko to w odniesieniu do potrzeb chorych na mukowiscydozę.  Zachęcamy do edukacyjnej lektury.

Artykuł, jeszcze przed nadejściem upałów,  w całości, znajdziecie na stronach Kwartalnika MATIO nr 2/2019