69805567 10157827125248463 2462041782834167808 n

Z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy zapraszamy na Marsz po Oddech

Podczas marszu chemy zaapelować do Ministra Zdrowia o podniesienie standardów opieki nad chorymi na mukowiscydoz. Pragniemy aby Minister Zdrowia wysłuchał naszych postulatów, które były już wcześniej przedstawiane i wprowadził je w życie.

Im nas więcej, tym nasz głos zostanie lepiej usłyszany. Wierzymy, że wspólnymi siłami uda nam się osiągnąć zakładane cele.

Pamiętajcie, aby koniecznie zabrać ze sobą maseczkę jednorazowową‼️
 
 
Spotykamy się  09 września o 13:00, na skwerze Stanisława Wisłockiego

 
Organizatorzy wydarzenia:
  • Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
  • Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO
  • Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Gdańsku 
  • Podaruj Oddech
  • MUKOHELP

jk

 

Projekt HIT-CF:
Stratyfikacja pacjentów z mukowiscydozą na podstawie reakcji organoidów jelitowych na różne modulatory CFTR

 

 

Szanowni Państwo,


Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym (k. Warszawy) prowadzi nabór do międzynarodowego badania z udziałem pacjentów z mukowiscydozą. Projekt został opracowany przez Uniwersytecki Ośrodek Medyczny w Utrechcie (Holandia). Badanie jest prowadzone w różnych ośrodkach mukowiscydozy w całej Europie. Celem projektu HIT-CF jest opracowanie spersonalizowanej terapii dla chorych na mukowiscydozę (CF) mających rzadkie mutacje genu CFTR.

Badanie składa się z 2 części. W pierwszej części od pacjentów pobierane są próbki jelita grubego, które następnie są hodowane i poddawane badaniom w laboratorium. W przypadku działania leku (modulatora białka CFTR) w konkretnej mutacji, pacjent będzie kwalifikowany do drugiej części badania, którego celem będzie ocena kliniczna działania leku.
Informacje o projekcie znajdziecie Państwo na stronie: www.hitcf.org

Kto kwalifikuje się do badania?


• Pacjenci w wieku 16 lat i starsi (w tym także dorośli), którzy mają potwierdzone rozpoznanie mukowiscydozy na podstawie objawów klinicznych, wyników testów potowych oraz badań genetycznych.
• Posiadają rzadki typ mutacji w genie CFTR.

Kto nie kwalifikuje się do badania?


• Pacjenci posiadający jedną z niżej wymienionych mutacji: F508del, G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N, S549R, R117H, A455E, 3849+10kbC>T, lub
• Pacjenci posiadający 2 niżej wymienione mutacje (dowolne kombinacje): G542X, 1717-1G>A, 621+1G>T, 3120+1G>A, 1898+1G->A, CFTRdele2,3 and 2183AA->G.

 

Osoby chętne do wzięcia udziały mogą wysyłać swoje zgłoszenia pod adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
W temacie wiadomości prosimy wpisać: HIT-CF.
Zgłoszenie powinno zawierać: dane osobowe (w tym adres zamieszkania, data urodzenia, PESEL, nr telefonu), rodzaj mutacji w genie CFTR, wyniki testów potowych, skan ostatniej karty wypisowej oraz ośrodek leczący.

 1

W imieniu Stowarzyszenia CEESTAHC serdecznie zapraszamy do Krakowa na
14. Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care
pt. „EBHC, VBHC or Just Health Care?”
w dniach 7-8 października 2019 w hotelu Park Inn, ul. Monte Cassino 2.

ebhc2019 512px

 

Organizowane od 2006 roku Sympozjum EBHC trwale wpisało się w kalendarz krajowych spotkań edukacyjnych, przyciągając też licznych uczestników z innych kra-jów Europy Centralnej i Wschodniej. Tegoroczny temat wyprzedza nieco obecną sytua-cję w Polsce, ale na świecie opieka zintegrowana zaczyna być koniecznością, wobec mnogości technologii medycznych i natłoku szumu informacyjnego.

      W latach pierwszych edycji naszego Sympozjum istniała pilna potrzeba szerokiej i wielostronnej dyskusji o Evidence-Based Health Care (EBHC), aby wypracować wspólny dla całej Polski język do pracy nad zmianami w systemie ochrony zdrowia. Jako, że priorytetem było opanowanie zapaści ekonomicznej, unowocześnione zarzą-dzanie ochroną zdrowia nabrało niespotykanego wcześniej w Polsce finansowo-statystycznego charakteru. Szybko wykorzystali to krytycy reform, którzy zaczęli pod-kreślać biurokratyczny i „bezduszny” charakter nowych metod. Pojawiła się potrzeba zrównoważenia sytuacji przez wprowadzenie Value-Based Health Care (VBHC) - podej-ścia skoncentrowanego na pacjencie i kładącego nacisk na efekty zdrowotne. Nowa koncepcja zdobyła poklask wielu środowisk, ale jej wdrożenie zależy od podjęcia szero-ko zakrojonych i kosztownych działań rządowych. W sytuacji tej widzimy okazję do refleksji nad skutkami przeszłych, obecnych i przyszłych zmian. Mimo konieczności rozwoju EBHC i VBHC warto spojrzeć też wstecz i wrócić myślami do wspólnych korze-ni: Just Health Care – najstarszej koncepcji ochrony zdrowia. Czy po latach oceny technologii medycznych i szczerej wiary w evidence nasza nauka i procedury nadal realizują cele pierwotnej koncepcji Just Health Care? Spotkajmy się na 14. Sympozjum EBHC (a może już VBHC?), aby tym razem wrócić do korzeni…

   Dla organizacji pacjenckich zapewniamy darmowy wstęp dla jednej osoby (udział we wszystkich sesjach, lunch i przerwy kawowe oraz wieczornej kolacji z eks-pertami). W razie zainteresowania współpracą prosimy o kontakt : Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

logo

Z całą pewnością każdy z Was ma w szafie rzeczy, których już dawno nie używa, a które zajmują tylko niepotrzebnie miejsce. Porządkując swoją szafę nie wiesz co zrobić z niepotrzebnymi elementami garderoby?

Przede wszystkim niczego nie wyrzucaj. Twoje ubrania i obuwie, mogą pomóc potrzebującym. Odzież, którą uznałeś za niepotrzebną będziesz mógł zapakować do przyszykowanych przez nas worków.


  Jeżeli do tej pory nie byliście przekonani, gdzie trafiają ubrania, które przekazujecie do przygotowanych kontenerów, rozmieszczonych na mieście ?
Mamy dla Was super wiadomość
Głównym założeniem działalności „Pomaganie przez ubranie” jest wsparcie finansowe fundacji charytatywnych, do których trafią pieniądze wygenerowane z zawartości przesłanego worka.

Wszystkie rzeczy pochodzące ze zbiórek są dokładnie sortowane i dzielone na 200 kategorii asortymentowych. Następnie są sprzedawane do krajów, takich jak Pakistan, Afganistan, Ukraina, Ghana, Nigeria, Togo, Kenia, Tanzania, Uganda, Indie, w których mniej zamożnych osób nie stać na zakup nowej odzieży i obuwia. Wygenerowane środki finansowe zostaną przekazane na pomoc podopiecznym wskazanej przez Ciebie fundacji charytatywnej.

Co należy zrobić?

Wystarczy, że przygotujesz ubrania / rzeczy / akcesoria z garderoby, których nie chcesz już używać i zalogujesz się na stronie: http://www.pomaganieprzezubranie.pl/jak-pomoc

 

 Pakując rzeczy, koniecznie postępuj zgodnie z wytycznymi zawartymi w zakładce „O akcji”. Kurier odbierze od Ciebie worek (bezpłatnie), w dogodnym dla Ciebie terminie.

image1

 

Następnie należy wybrać Organizację jakiej chcesz pomóc. Każde 1 kg ubrań, to 2 zł przelane dla Organizacji

Zachęcamy do przekazywania tej informacji swoim domownikom, przyjaciołom, kolegom z pracy.

Wspólnie zróbmy coś dobrego.

 

 

screen 3x

Informacja Zarządu Fundacji MATIO

      

 W związku z zakończeniem produkcji preparatu żywieniowego Milupa Cystilac, a jednocześnie nie  uwzględnieniem w wykazie  refundowanych leków,  środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych preparatu Infantrini Powder ( brak refundacji), Zarząd Fundacji MATIO podjął decyzję o poniesieniu kosztów  tego preparatu wszystkim  podopiecznym Fundacji MATIO, którzy będą mieli konieczność zakupu Infantrini Powder w pełnej cenie.

Refundacja będzie miała miejsce do czasu ogłoszenia przez Ministerstwo Zdrowia kolejnego wykazu leków i preparatów refundowanych.

Decyzja ta  podyktowana jest troską o zapewnienie ochrony naszym najmłodszym Podopiecznym.

Refundacja nastąpi w chwili wyczerpania w hurtowniach na terenie całej Polski zapasów preparatu Milupa Cistilac.

W przypadku braku dostępności Milupy Cistilac  w aptekach, w których Państwo się zaopatrujecie prosimy o kontakt z Fundacją. Udostępnimy adresy hurtowni, w których apteki będą mogły się zaopatrzyć  w Milupa Cistalac.

Po wyczerpaniu preparatu  w hurtowniach poinformujemy o szczegółowych zasadach refundacji.

Dla osób zainteresowanych podajemy kontakt: adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., lub telefoniczny, numer telefonu: 12 292 31 80

                                                                                                        Zarząd Fundacji MATIO