MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Aktualności
- KONKURS "Mój Dzień w Energylandii z MATIO"
- Stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Dzieci W sprawie Rekomendacji nr 68/2021 dnia 10 czerwca 2021r. Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie
- Publikacja na tegorocznej Konferencji ECFS
- Rada Przejrzystości uznaje za niezasadne objęcie refundacją produktów leczniczych Symkevi oraz Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą.
- V Kongres Patient Empowerment 27-28 kwietnia 2021 r.
- Związek aktywności fizycznej z wynikami pomiarów klinicznych u osób dorosłych chorych na mukowiscydozę; przegląd systematyczny
- Nowy numer Kwartalnika
- INFORMACJA
- Na co zwrócić uwagę podejmując współpracę (szczególnie w zakresie organizacji zbiórek pieniężnych na leczenie) z organizacją pozarządową (stowarzyszenie, towarzystwo, fundacja)?
- Pismo do Wojewody Mazowieckiego o zmianę decyzji w sparwie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
- Ratunkowy dostęp do technologii lekowych (RDTL) - poradnik dla pacjentów
- 28 lutego odchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich/ Rare Disease Day 2021
- III Bal Charytatywny Fundacji MATIO
- Koncert Charytatywny Zespołu " Mała Tęcza"
- Dzień Dinozaura w MATIO-MED
- Stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w sprawie szczepień przeciwko COVID-19 u pacjentów chorujących na mukowiscydozę
- "Wirtualny Tramwaj" Zbiórka charytatywna na rzecz chorych na mukowiscydozę
- Ankieta CF Europe Access2Meds
- XX OTM już wkrótce !
- Świąteczny Webinar w ramach Akademii Mukowiscydozy
- XX Warsztaty Szkoleniowo- Edukacyjne
- Mikołaj dla Mukolinka edycja 2020
- Mukokoalicja - Podziękowanie
- ZAWIADOMIENIE
- Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2020
- Zadanie Publiczne Szkolenia dla pielęgniarek zainteresowanych postępowaniem z pacjentem z mukowiscydozą oraz wybranymi chorobami rzadkimi.
- 15. Międzynarodowe Sympozjum EBHC pt. From Evidence to Action
- Zadanie Publiczne "Fizjoterapia profilaktyczna dla chorych na mukowiscydozę" na terenie Miasta i Gminy Kraków
- Aktualizacja danych.WAŻNE!
- Wsparcie dla podopiecznych w ramach Programu Grantowego Fundacji ING Dzieciom
- e-Konsultacje fizjoterapeutyczne i dietetyczne
- Życzenia Świąteczne
- REGULAMIN KONKURSU "Wielkanoc z Fundacją MATIO 2020"
- SKLEP MATIO w dniach 06-10 kwietnia będzie NIECZYNNY
- Zmiany w dodatkowym zasiłku opiekuńczym ZUS
- Komunikat dotyczący wystawiania, potwierdzania i realizacji zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne po 1 kwietnia 2020 r.
- Ważne Ogłoszenie
- Jak myć ręce? Instrukcja mycia rąk.
- Dzień Dinozaura w MATIO-MED
- XIX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
- II Bal Charytatywny Fundacji MATIO 29.02.2020 r.
- Szkolenie dla fizjoterapeutów
- Wspólne stanowisko w sprawie
- Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2019
- XIX Warsztaty szkoleniowo – edukacyjne Mukowiscydoza 2019
- W Polsce osoby z mukowiscydozą żyją krócej
- MARSZ PO ODDECH w Warszawie
- Projekt HIT-CF: Stratyfikacja pacjentów z mukowiscydozą na podstawie reakcji organoidów jelitowych na różne modulatory CFTR
- Pomaganie przez ubranie Dołącz do akcji
- 14. Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „EBHC, VBHC or Just Health Care?” w dniach 7-8 października 2019 w Krakowie
- Informacja Zarządu Fundacji MATIO - aktualizacja
- Otwarcie wystawy: Rzadko spotykani?Poświęconej problemetyce Chorób Rzadkich
- Raport o mukowiscydozie w Polsce 29.05.2019
- Upały tuż tuż…….
- XVIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 2019 - PODSUMOWANIE
- Będzie opieka wytchnieniowa! Minister Elżbieta Rafalska podpisała program.
- "Trzynasta” renta i emerytura
- Charytatywny Przejazd Elektrycznym Samochodem Rajdowym GO+EAuto
- Rajdowa Charytatywna Jazda - na rzecz Fundacji MATIO
- Laureat Funduszu im. Stanisława Sitko
- Fundacja Matio w "Pomagamy jak umiemy" firmy ROSSMANN
- Warsztaty Psychoedukacyjne 2019
- Fundusz im. Stanisława Sitko
- Co piszą o OTM #NieWidaćPrawda
- XVIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 2019
- Jak przekazać 1% podatku w usłudze Twój e-PIT?
- KRAKOWSKIE CENTRUM INFORMACJI I WSPARCIA DLA OPIEKUNÓW OSÓB NIESAMODZIELNYCH
- MIEJSKIE CENTRUM INFORMACJI SPOŁECZNEJ (MCIS):
- XVII Warsztaty szkoleniowo – edukacyjne Mukowiscydoza 2017
Nasi Partnerzy
Pokaż nam, jak chciałbyś spędzić Twój dzień w Rodzinnym Parku Rozrywki EnergyLandia !
- forma dowolna (fotograficzna, plastyczna, literacka i inne),
- kreatywność będzie wysoko punktowana,
- prace należy wysyłać drogą mailową:Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub pocztą tradycyjną
- czas trwania konkursu: od 12 lipca - 08 sierpnia 2021 r. godz. 23:59
Nagrody: 10 biletów do Parku Rozrywki Energylania
SPONSOR KONKURSU : ENERGYLANIA
Przedstawiamy stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc, Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Dzieci w sprawie rekomendacji nr 68/2021 dnia 10 czerwca 2021r. Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęcia refundacją produktu leczniczego Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) i Kalydeco (iwakaftor) w ramach programu lekowego „Leczenie mukowiscydozy przy zastosowaniu iwakaftoru w skojarzeniu z tezakaftorem i eleksakaftorem” u pacjentów w wieku co najmniej 12 lat, którzy są homozygotyczni lub heterozygotyczni pod względem mutacji F508del genu CFTR z minimalną wartością funkcji.
Rada Przejrzystości uznaje za niezasadne objęcie refundacją produktów leczniczych Symkevi oraz Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą.
Poniżej Stanowisko Rady Przejrzystości
Zachęcamy do zapoznania się z ePosterem, który został opublikowany podczas 44th European Cystic Fibrosis Conference. Jest to pierwsza tego typu publikacja w Polsce, stworzona we współpracy z Centrum Medycznym MEDGEN oraz naszymi podopiecznymi. Chcieliśmy podziękować wszystkim, którzy przyczynili się do powstania tej publikacji!
"Charakterystyka genetyczna Polskich chorych na mukowiscydozę zarejestrowanych w Fundacji Matio"
Tegoroczny, V już Kongres Patient Empowerment będzie w znacznej mierze poświęcony przyszłości. Tej najbliższej, tej, którą musimy zacząć tworzyć już dzisiaj. Jak skutecznie chronić społeczeństwa przed największymi zagrożeniami zdrowotnymi, jak wzmacniać rolę pacjenta w systemie ochrony zdrowia, jak zapewniać chorym dostęp do najnowocześniejszych terapii. Na wszystkie te pytania odpowiadać będą goście Kongresu – wybitni eksperci w dziedzinie medycyny, decydenci zdrowotni, przedstawiciele pacjentów.
Jeśli postawimy pytanie – co jest dzisiaj najważniejsze w ochronie zdrowia – odpowiedź będzie zależała od obszaru jakim zajmuje się osoba, której je zadamy. Pieniądze – powiedzą jedni, dostęp do innowacji – słusznie dodadzą inni, jeszcze ktoś wspomni o lepszej organizacji opieki zdrowotnej…
I wbrew wszelkim pozorom… nie będą mieli racji.
Właściwa odpowiedź jest tylko jedna – najważniejszy jest PACJENT. Reszta to tylko środki służące zaspokojeniu jego potrzeb zdrowotnych.
Nawet najlepsze teoretycznie rozwiązania nie sprawdzą się, jeśli ci, którzy mają jakikolwiek udział w tworzeniu systemu opieki zdrowotnej choćby na chwilę zapomną co jest jedynym punktem odniesienia i celem wszystkich działań – dobro pacjenta.
Zapraszamy wszystkich Państwa do uczestnictwa w V Kongresie Patient Empowerment online w dn. 27 -28 kwietnia 2021. Startujemy o 9:00.
Wejście przez platformę www.patientempowerment.pl która zostanie uruchomiona specjalnie na potrzeby Kongresu lub serwis www.medexpress.pl
© 2021 Fundacja MATIO
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
siedziba: 30-507 Kraków, ul. Celna 6;
biuro: 31-552 Kraków, ul. Bobrowskiego 11
czynne w godz. 8.00-16.00, tel. 12 292 31 80,
krakow@mukowiscydoza.pl
KRS 0000097900 NIP: 6781561787
BNP Paribas Polska o/Kraków 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001