MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Aktualności
- Ratunkowy dostęp do technologii lekowych (RDTL) - poradnik dla pacjentów
- 28 lutego odchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich/ Rare Disease Day 2021
- III Bal Charytatywny Fundacji MATIO
- Koncert Charytatywny Zespołu " Mała Tęcza"
- Dzień Dinozaura w MATIO-MED
- Stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w sprawie szczepień przeciwko COVID-19 u pacjentów chorujących na mukowiscydozę
- "Wirtualny Tramwaj" Zbiórka charytatywna na rzecz chorych na mukowiscydozę
- Ankieta CF Europe Access2Meds
- XX OTM już wkrótce !
- Nowy numer Kwartalnika
- Świąteczny Webinar w ramach Akademii Mukowiscydozy
- XX Warsztaty Szkoleniowo- Edukacyjne
- Mikołaj dla Mukolinka edycja 2020
- Mukokoalicja - Podziękowanie
- ZAWIADOMIENIE
- Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2020
- Zadanie Publiczne Szkolenia dla pielęgniarek zainteresowanych postępowaniem z pacjentem z mukowiscydozą oraz wybranymi chorobami rzadkimi.
- 15. Międzynarodowe Sympozjum EBHC pt. From Evidence to Action
- Zadanie Publiczne "Fizjoterapia profilaktyczna dla chorych na mukowiscydozę" na terenie Miasta i Gminy Kraków
- Aktualizacja danych.WAŻNE!
- Wsparcie dla podopiecznych w ramach Programu Grantowego Fundacji ING Dzieciom
- e-Konsultacje fizjoterapeutyczne i dietetyczne
- Życzenia Świąteczne
- REGULAMIN KONKURSU "Wielkanoc z Fundacją MATIO 2020"
- SKLEP MATIO w dniach 06-10 kwietnia będzie NIECZYNNY
- Zmiany w dodatkowym zasiłku opiekuńczym ZUS
- Komunikat dotyczący wystawiania, potwierdzania i realizacji zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne po 1 kwietnia 2020 r.
- Ważne Ogłoszenie
- Jak myć ręce? Instrukcja mycia rąk.
- Dzień Dinozaura w MATIO-MED
- XIX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
- II Bal Charytatywny Fundacji MATIO 29.02.2020 r.
- Szkolenie dla fizjoterapeutów
- Wspólne stanowisko w sprawie
- Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2019
- XIX Warsztaty szkoleniowo – edukacyjne Mukowiscydoza 2019
- W Polsce osoby z mukowiscydozą żyją krócej
- MARSZ PO ODDECH w Warszawie
- Projekt HIT-CF: Stratyfikacja pacjentów z mukowiscydozą na podstawie reakcji organoidów jelitowych na różne modulatory CFTR
- Pomaganie przez ubranie Dołącz do akcji
- 14. Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „EBHC, VBHC or Just Health Care?” w dniach 7-8 października 2019 w Krakowie
- Informacja Zarządu Fundacji MATIO - aktualizacja
- Otwarcie wystawy: Rzadko spotykani?Poświęconej problemetyce Chorób Rzadkich
- Raport o mukowiscydozie w Polsce 29.05.2019
- Upały tuż tuż…….
- XVIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 2019 - PODSUMOWANIE
- Będzie opieka wytchnieniowa! Minister Elżbieta Rafalska podpisała program.
- "Trzynasta” renta i emerytura
- Charytatywny Przejazd Elektrycznym Samochodem Rajdowym GO+EAuto
- Rajdowa Charytatywna Jazda - na rzecz Fundacji MATIO
- Laureat Funduszu im. Stanisława Sitko
- Fundacja Matio w "Pomagamy jak umiemy" firmy ROSSMANN
- Warsztaty Psychoedukacyjne 2019
- Fundusz im. Stanisława Sitko
- Co piszą o OTM #NieWidaćPrawda
- XVIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 2019
- Jak przekazać 1% podatku w usłudze Twój e-PIT?
- KRAKOWSKIE CENTRUM INFORMACJI I WSPARCIA DLA OPIEKUNÓW OSÓB NIESAMODZIELNYCH
- MIEJSKIE CENTRUM INFORMACJI SPOŁECZNEJ (MCIS):
- XVII Warsztaty szkoleniowo – edukacyjne Mukowiscydoza 2017
Nasi Partnerzy
Zapraszamy na III Bal Charytatywny, w ramach XX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.
Ze względu na pandemię w tym roku będzie to bal wirtualny.
Bal rozpocznie się 27 lutego 2021 r. od godz. 17.00. na YouTube
👉 https://youtu.be/Fv7eIVWnMHQ
Wieczór umilać nam będą utwory w wykonaniu przyjaciela naszej Fundacji Krakowskiej Młodej Filharmonii, pod batutą Tomasza Chmiela. 🎼🎺🎻
Przy dźwiękach muzyki zapraszamy do licytacji charytatywnych na platformie Allegro Charytatywni 💚
👉 https://allegro.pl/charytatywni/matio-fundacja-pomocy-rodzinom-i-chorym-na-mukowiscydoze/cele/wsparcie-finansowe-rodzin-w-leczeniu-i-rehabilitacji-chorych-na-mukowiscydoze
oraz do przejazdu naszym "Wirtualnym Tramwajem" i wsparcia naszej zbiórki
👉 https://zrzutka.pl/3hc553
28 lutego odchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich / Rare Disease Day
Dzień solidarności z osobami, które zmagają się z tymi chorobami oraz okazja do podnoszenia świadomości w tym zakresie.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich jest zwieńczeniem Obchodów XX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.
Fundacja MATIO od wielu lat jest częścią społeczności EURORDIS - European Rare Diseases Organisation
#RAREDISEASEDAY #CysticFobrosis #OgólnopolskiTydzieńMukowiscydozy #FundacjaMatio #ChcęZdjąćMaskę #DzieńChoróbRzadkich #EURORDIS
Zapraszamy na koncert charytatywny online zespołu "Mała Tęcza" z Wymiarek, który odbędzie się już dzisiaj o godzinie 20:00
link do wydarzenia
Dziękujemy organizatorom koncertu za włączenie się w działania XX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy 💚💚
zdjęcie: gokib.pl
Ratunkowy dostęp do technologii lekowych (RDTL) - poradnik dla pacjentów
Szanowni Państwo,ścieżka pacjenta przez system ochrony zdrowia bywa długa i skomplikowana. Zgodnie z prawem polscy pacjenci powinni otrzymywać leczenie odpowiadające aktualnej wiedzy medycznej. Zdarza się jednak, że w ramach standardowego systemu refundacyjnego możliwości terapii wyczerpują się. W listopadzie 2020 r. weszła w życie ustawa o Funduszu Medycznym. Wprowadziła ona szereg zmian, w tym zasadnicze korekty w programie ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). Tylko w ostatnim roku liczba osób, dla których wydano zgody na pokrycie kosztu terapii w ramach tej procedury przekroczyła 3,7 tys. To ponad osiem razy więcej niż dwa lata wcześniej. Właśnie z powodu rosnącego zainteresowania tym trybem dostępu do terapii, jak również trudną sytuacją pacjentów z niego korzystających, oddajemy w Państwa ręce poradnik.
Mamy nadzieję, że będzie on wsparciem w kontakcie z lekarzem oraz ośrodkiem, który prowadzi Państwa leczenie.
Ratunkowy dostęp do technologii lekowych (RDTL) - poradnik dla pacjentów - kliknij by zobaczyć
Szanowni Państwo, serdecznie zapraszamy na Świąteczny Webinar w ramach Akademii Mukowiscydozy, szczegóły spotkania poniżej:
W celu wzięcia udziału prosimy o rejestrację poprzez poniższy link:
https://nutricia.clickmeeting.com/swiateczna-akademia-mukowiscydozy/register
Do zobaczenia 11 grudnia o godzinie 17.00
© 2021 Fundacja MATIO
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
siedziba: 30-507 Kraków, ul. Celna 6;
biuro: 31-552 Kraków, ul. Bobrowskiego 11
czynne w godz. 8.00-16.00, tel. 12 292 31 80,
krakow@mukowiscydoza.pl
KRS 0000097900 NIP: 6781561787
BNP Paribas Polska o/Kraków 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001