MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Aktualności
- Plebiscyt "Mój najlepszy Muko-lekarz 2021"
- Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2021
- 16. Międzynarodowe Sympozjum EBHC pt. „What health learnt from COVID-19 pandemics?
- Wyprawka dla Przedszkolaka 2021
- MARSZ PO ODDECH, Warszawa 07.09.2021 r.
- Nowości w Wypożyczalni "Głęboki Oddech"
- Wyniki konkursu „Mój Dzień w Energylandii z MATIO”
- Nowy numer Kwartalnika
- KONKURS "Mój Dzień w Energylandii z MATIO"
- Stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Dzieci W sprawie Rekomendacji nr 68/2021 dnia 10 czerwca 2021r. Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie
- Publikacja na tegorocznej Konferencji ECFS
- Rada Przejrzystości uznaje za niezasadne objęcie refundacją produktów leczniczych Symkevi oraz Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą.
- V Kongres Patient Empowerment 27-28 kwietnia 2021 r.
- Związek aktywności fizycznej z wynikami pomiarów klinicznych u osób dorosłych chorych na mukowiscydozę; przegląd systematyczny
- INFORMACJA
- Na co zwrócić uwagę podejmując współpracę (szczególnie w zakresie organizacji zbiórek pieniężnych na leczenie) z organizacją pozarządową (stowarzyszenie, towarzystwo, fundacja)?
- Pismo do Wojewody Mazowieckiego o zmianę decyzji w sparwie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
- Ratunkowy dostęp do technologii lekowych (RDTL) - poradnik dla pacjentów
- 28 lutego odchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich/ Rare Disease Day 2021
- III Bal Charytatywny Fundacji MATIO
- Koncert Charytatywny Zespołu " Mała Tęcza"
- Dzień Dinozaura w MATIO-MED
- Stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w sprawie szczepień przeciwko COVID-19 u pacjentów chorujących na mukowiscydozę
- "Wirtualny Tramwaj" Zbiórka charytatywna na rzecz chorych na mukowiscydozę
- Ankieta CF Europe Access2Meds
- XX OTM już wkrótce !
- Świąteczny Webinar w ramach Akademii Mukowiscydozy
- XX Warsztaty Szkoleniowo- Edukacyjne
- Mikołaj dla Mukolinka edycja 2020
- Mukokoalicja - Podziękowanie
- ZAWIADOMIENIE
- Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2020
- Zadanie Publiczne Szkolenia dla pielęgniarek zainteresowanych postępowaniem z pacjentem z mukowiscydozą oraz wybranymi chorobami rzadkimi.
- 15. Międzynarodowe Sympozjum EBHC pt. From Evidence to Action
- Zadanie Publiczne "Fizjoterapia profilaktyczna dla chorych na mukowiscydozę" na terenie Miasta i Gminy Kraków
- Aktualizacja danych.WAŻNE!
- Wsparcie dla podopiecznych w ramach Programu Grantowego Fundacji ING Dzieciom
- e-Konsultacje fizjoterapeutyczne i dietetyczne
- Życzenia Świąteczne
- REGULAMIN KONKURSU "Wielkanoc z Fundacją MATIO 2020"
- SKLEP MATIO w dniach 06-10 kwietnia będzie NIECZYNNY
- Zmiany w dodatkowym zasiłku opiekuńczym ZUS
- Komunikat dotyczący wystawiania, potwierdzania i realizacji zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne po 1 kwietnia 2020 r.
- Ważne Ogłoszenie
- Jak myć ręce? Instrukcja mycia rąk.
- Dzień Dinozaura w MATIO-MED
- XIX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
- II Bal Charytatywny Fundacji MATIO 29.02.2020 r.
- Szkolenie dla fizjoterapeutów
- Wspólne stanowisko w sprawie
- Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2019
- XIX Warsztaty szkoleniowo – edukacyjne Mukowiscydoza 2019
- W Polsce osoby z mukowiscydozą żyją krócej
- MARSZ PO ODDECH w Warszawie
- Projekt HIT-CF: Stratyfikacja pacjentów z mukowiscydozą na podstawie reakcji organoidów jelitowych na różne modulatory CFTR
- Pomaganie przez ubranie Dołącz do akcji
- 14. Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „EBHC, VBHC or Just Health Care?” w dniach 7-8 października 2019 w Krakowie
- Informacja Zarządu Fundacji MATIO - aktualizacja
- Otwarcie wystawy: Rzadko spotykani?Poświęconej problemetyce Chorób Rzadkich
- Raport o mukowiscydozie w Polsce 29.05.2019
- Upały tuż tuż…….
- XVIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 2019 - PODSUMOWANIE
- Będzie opieka wytchnieniowa! Minister Elżbieta Rafalska podpisała program.
- "Trzynasta” renta i emerytura
- Charytatywny Przejazd Elektrycznym Samochodem Rajdowym GO+EAuto
- Rajdowa Charytatywna Jazda - na rzecz Fundacji MATIO
- Laureat Funduszu im. Stanisława Sitko
- Fundacja Matio w "Pomagamy jak umiemy" firmy ROSSMANN
- Warsztaty Psychoedukacyjne 2019
- Fundusz im. Stanisława Sitko
- Co piszą o OTM #NieWidaćPrawda
- XVIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 2019
- Jak przekazać 1% podatku w usłudze Twój e-PIT?
- KRAKOWSKIE CENTRUM INFORMACJI I WSPARCIA DLA OPIEKUNÓW OSÓB NIESAMODZIELNYCH
- MIEJSKIE CENTRUM INFORMACJI SPOŁECZNEJ (MCIS):
- XVII Warsztaty szkoleniowo – edukacyjne Mukowiscydoza 2017
Nasi Partnerzy
W tym roku po raz pierwszy organizujemy plebiscyt " Mój najlepszy Muko-lekarz", którego celem jest uhonorowanie lekarzy, których cechuje ponadprzeciętne zaangażowanie w opiece nad chorymi na mukowiscydozę, indywidualne, nieszablonowane podejście do pacjenta oraz ogromna wrażliwość i empatia. Profesjonalizm, innowacyjność i skuteczność w podejmowanych działaniach.Docenimy lekarzy, którzy swoją pracowitością i postawą zapracowali na zaufanie i wdzięczność pacjentów. Nie bez znaczenia przy ocenie kandydata będzie jego aktywność wybiegająca poza ramy obowiązków.
Kandydatów do konkursu można zgłaszać do 15 listopada 2021 roku.
Zgłoś swojego lekarza już dziś !
DOKUMENTY DO POBRANIA:
Co roku pod koniec wakacji rodzice stają przed nie lada wyzwaniem, jakim jest skompletowanie wyprawki dla przedszkolaka. Tu z pomocą przychodzi Fundacja Matio.
W tym roku, jak i w latach poprzednich wspieramy naszych podopiecznych i zakupiliśmy przedmioty niezbędne każdemu przedszkolakowi . W przygotowaniu wyprawki zaangażowali się Fundacja LPP - nasz główny sponsor, firma Astra Polska oraz nasi niezawodni wolontariusze z UPS Polska, którzy przesyłki zapakowali oraz wysłali.
Wyprawka trafiła do dzieci w wieku 3 do 6 lat, które w ubiegłych latach takiego wsparcia nie otrzymały.
W imieniu naszym i naszych podopiecznych, dziękujemy naszym partnerom za wsparcie.
Wolontariusze z Firmy UPS
Serdecznie zapraszam na 16. Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „What health learnt from COVID-19 pandemics?”, które odbędzie się on-line w dniach 4-5 października 2021 r.
Program 16. Sympozjum EBHC zostanie zrealizowany w ciągu 2 dni w ramach następujących bloków tematycznych:
1. Raport otwarcia: Stan systemu ochrony zdrowia – obraz pocovidowy
2. Rola i organizacja podstawowej opieki zdrowotnej – wyzwania pocovidowe
3. Bezpieczeństwo pacjentów4. Ocena skuteczności i bezpieczeństwa w farmakoterapii5. Wyzwania w promocji i profilaktyce zdrowia – szczepienia,
rehabilitacja i aktywizacja seniorów
więcej informacji : www. sympozjum.ceestahc.org
Zapraszamy do udziały w Marszu po Oddech, który odbędzie się 7.09.2021 r. w Warszawie!
Zbieramy się o 12:30 przy Rondzie de’Gaullea aby o godzinie 13:00 ruszyć ulicami: Nowy Świat – Krakowskie Przedmieście – Miodowa – pod gmach Ministerstwa Zdrowia, gdzie będziemy chcieli złożyć petycję na ręce Ministra.
Chcemy zaapelować do Ministra Zdrowia o refundację leków przyczynowych, które u ok. 90% chorych zmienią obraz choroby. Dzięki nim mukowiscydoza z choroby śmiertelnej stanie się chorobą przewlekłą, nad którą można zapanować. Doniesienia ze świata potwierdzają, że dzięki tym lekom nawet chorzy w ciężkim stanie wracają do normalnego funkcjonowania.
Z przyczyn epidemicznych w Marszu może wziąć udział 150 osób. Każdy uczestnik otrzyma specjalnie przygotowaną koszulkę.
© 2021 Fundacja MATIO
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
siedziba: 30-507 Kraków, ul. Celna 6;
biuro: 31-552 Kraków, ul. Bobrowskiego 11
czynne w godz. 8.00-16.00, tel. 12 292 31 80,
krakow@mukowiscydoza.pl
KRS 0000097900 NIP: 6781561787
BNP Paribas Polska o/Kraków 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001