logo MATIO
OD PONAD 25 LAT W SŁUŻBIE
CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ

Astma? Alergia?
Mukowiscydoza
Właściwa diagnoza – lepsze życie

Kampania jest współfinansowana ze środków Unii Europejskiej w ramach Programu Środki Przejściowe PL2005/017-488.01.01.

Po raz pierwszy Kampania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy realizowana jest dzięki dofinansowaniu z Unii Europejskiej. Poniżej niektóre inicjatywy tej jedynej kampanii społecznej poświęconej mukowiscydozie.
KAMPANIA VII OGÓLNOPOLSKIEGO TYGODNIA MUKOWISCYDOZY ORGANIZOWANY JEST POD PATRONATEM MINISTER ZDROWIA EWY KOPACZ

Działanai zaplanowane podczas VII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy

Mukowiscydoza
Więcej wiedzieć, lepiej leczy

KAMPANIA VIII OGÓLNOPOLSKIEGO TYGODNIA MUKOWISCYDOZY ORGANIZOWANY JEST POD PATRONATEM MINISTER ZDROWIA EWY KOPACZ
files/matio/OTM/logo_rdd.jpg

Kampania VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest jedną z aktywności Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich www.rarediseaseday.org

Działania zaplanowane podczas VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy

Telefoniczne konsultacje medycznew ok. 20 ośrodkach medycznych na terenie całej Polski. Dzwoniącyotrzyma w terminie dyżurowania ośrodków szczegółową informację na tematobjawów i diagnostyki mukowiscydozy. Dyżurujące lekarze wskażeprocedurę postępowania i pokierują także osoby o niepokojących objawachdo swoich ośrodków, gdzie lekarze specjaliści z tych ośrodków zajmą siędiagnostyką. Zobacz listę ośrodków

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
22 luty - 28 luty 2010

Pasja nie zależy od choroby, długość życia - tak
Mukowiscydoza - właściwe leczenie, lepsze życie

Kampania IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest jedną z aktywności Europejskiego Dnia Chorób Rzadkichhttp://www.rarediseaseday.org/

W związku z faktem iż, Fryderyk Chopin chorował na mukowiscydozę partnerem Kampanii jest Towarzystwo im. Fryderyka Chopina. Podczas trwania całej kampanii Fundacja będzie mówić między innymi o wielkim kompozytorze, fakcie jego choroby oraz problemach polskich dorosłych chorych na mukowiscydozę.

Kampania IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbywa się pod honorowym patronatem Prezydent Stołecznego Miasta Warszawy Pani Hanny Gronkiewicz Waltz

tydzien 2020 plakat 430x650 screen

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy jest kampanią edukacyjną realizowaną na terenie całej Polski. Patronat nad kampanią Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy objął Minister Zdrowia – Łukasz Szumowski


Działania podejmowane w trakcie XIX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy 24.02- 1.03.2020 r., którego organizatorem jest Fundacja MATIO.

1. Akcje informacyjno-edukacyjne „MUKOWISCYDOZA – A CO TY WIESZ O CHOROBIE?” w szkołach, przedszkolach i innych placówkach opiekuńczych, 24.02.-1.03.2020 r. Akcja prowadzona będzie na terenie 180 placówek w całej Polsce, w oparciu o materiały przygotowane przez Fundacje MATIO.

2. Bezpłatne badania genetyczne, w ramach XIX Tygodnia Mukowiscydozy, wykonywać będzie Centrum Medyczne MEDGEN – Warszawa w dniach 27.02.- 28.02.2020 r.

3. Całodobowa Infolinia Fundacji MATIO uruchomiona będzie dla wszystkich zainteresowanych zagadnieniami związanymi z mukowiscydozą -24.02.-01.03.2020 r.

4. Indywidualne konsultacje telefoniczne w Centrum Medycznym Karpacz, konsultacji udzielać będą:
- lek. med. Elżbieta Zalewa - w dniu 24.02.2020 w godz. 13:00- 15:00 pod nr tel. 883 358 168.  
- lek. med. Adam Słowikowski – dniu 25.02.2020 r. w godz. od 13.00 do 15.00 pod nr tel. 883 358 111
-lek. med. -Ewa Pomarańska – w dniu 26.02.2020 r. w godz. od 12.00 do 16.00 pod nr tel. 883 858 122

5. Indywidualne konsultacje z fizjoterapii osób chorych na mukowiscydozę z mgr Mikołajem Kowalskim w Szpitalu Dziecięcym ul. Polanki 119 w Gdańsku, w dniu 1.03.2020 r. – organizator: PTWM oddział Gdańsk.
6. W dniu 29.02.2020 r. w Szpitalu Dziecięcym ul. Polanki 119 w Gdańsku - szkolenie z fizjoterapii osób chorych na mukowiscydozę, dla fizjoterapeutów prowadzenie – mgr Mikołaj Kowalski.
7. Akcja edukacyjna w mediach „Mukowiscydoza Fakty i Mity” organizowana przez PTWM oddział Gdańsk
8. Kampania edukacyjno – społeczna w środkach komunikacji miejskiej w Trójmieście organizowana przez PTWM oddział Gdańsk

9. Koncert „Zakochany Chopin” z wprowadzeniem prof. dr hab.n.med. Doroty Sands, który odbędzie się w Dziekanowie Leśnym, a organizatorem jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

10. Spotkanie edukacyjne ze studentami IFMSA, dyskusja na poziomie: student- opiekun chorego na mukowiscydozę – przedstawiciel Fundacji MATIO

11. Akcje edukacyjne skierowana do społeczeństwa, we współpracy z IFMSA Poland, w galerii handlowej – Galeria Bronowice w Krakowie 28-29.02.2020 r.

12. Spotkanie ze studentami zrzeszonymi w Towarzystwie Studentów Farmacji – „Skonsultuj z farmaceutą” 21.03.2020 r., wraz z stoiskiem edukacyjnym Fundacji MATIO.
13. Koncert charytatywny Orkiestry Wojskowej Garnizonu Kraków w Zespole Szkół Mechanicznych w Krakowie na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO, 26.02.2020 r.
14. Koncert rockowy zespołu " EDEN" zagrany w Domu Kultury im. Janusza Korczaka w Krakowie, na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO – 28.02.2020 r.

15. Kwesta na rzecz Podopiecznych MATIO w tramwaju, kierowana do mieszkańców Krakowa. Tradycyjna, prowadzona od wielu lat akcja edukacyjna połączona z kwestą na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO w uruchomionej specjalnie na Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy bezpłatnej linii tramwajowej (nr 8 i 24) w Krakowie, w dniach 24.02 -28.02.2020 r.

16. Akcja informacyjna dotycząca mukowiscydozy przeprowadzona przez pracowników wojewódzkich oddziałów PFRON w całym kraju:

a) w trakcie trwającej Kampanii pracownicy oddziałów PFRON w Polsce będą robili zdjęcia w maseczkach, po to, aby solidaryzować się, przede wszystkim, z chorymi oraz z Fundacją MATIO,
b) w trakcie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, osoby dzwoniące do oddziału PFRON po informacje o systemie SOW (System Obsługi Wsparcia),również zostaną przez pracownika PFRON poinformowane o Kampanii OTM prowadzonej przez Fundację MATIO,
c) w oddziałach PFRON będą znajdowały się materiały promocyjne informujące o Kampanii Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.
PFRON objął Kampanię OTM patronatem honorowym.

17. Spotkanie Rodziców Dzieci chorujących na mukowiscydozę w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach - 26.02.2020 r.

18. Dzień Dinozaura – akcja kierowana do chorych dorosłych z terenu całej Polski.

19. „Z e-książką w szpitalu”– Fundacja MATIO przekaże e-booki dla naszych podopiecznych przebywających na oddziałach szpitalnych w: (kolejność alfabetyczna – Białymstoku, Gdańsku, Katowicach, Karpacz, Krakowie, Sosnowcu i Warszawie). Projekt współfinansowany ze środków Fundacji UPS.

20. Morsowanie – akcja pod nazwą „Głęboki oddech” - plaża w Węgorzynie 29. 02.2020 r

21. II Piłkarski Turniej Charytatywny dla Felicjana Chaładaja – klub LKS Ślesin – 23.02.2020 r.

22. Turniej piłkarski połączony z akcją edukacyjną „Co wiesz o mukowiscydozie? zorganizowany w Łukomierzu.

23. Akcja edukacyjna „OSTROpoSWOJE z mukowiscydozą” realizowana przez III Liceum Ogólnokształcącym w Ostrowie Wielkopolskim oraz TŻ „OSTROVIA” w Ostrowie Wielkopolskim. 24.02.2020 r.

24. Bale charytatywne organizowane przez Fundację Podaruj Oddech w Sosnowcu, Fundację MUKOHELP w Jarosławiu – 22.02.2020 i Fundację MATIO w Krakowie 29.02.2020 r.

25.Warsztaty psychoterapeutyczne dla rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę, organizowane przez Fundację MATIO i Stowarzyszenie UNICORN w Krakowie.

image0

plakat 17 OTMSiedemnasta edycja „Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” odbędzie się pod hasłem „NieWidaćPrawda”. Celem tegorocznej kampanii jest wskazanie, że mukowiscydoza to też niepełnosprawność, która mimo, że jest niewidoczna to dalej nią pozostaje. Choroby genetyczne kojarzą się z widocznym zewnętrznym ubytkiem lub deformacją, a mukowiscydoza mimo, że jest chorobą nieuleczalną, siejącą spustoszenie wewnątrz organizmu, nie manifestuje się.