Rozpoczęły się zapisy na XIX Warsztaty Szkoleniowo - Edukacyjne „Mukowiscydoza 2019”

W dniach 22-24 listopada 2019 r. w Krakowie odbędą się XIX Warsztaty szkoleniowo- edukacyjne „Mukowiscydoza 2019”.

Osoby, które chcą wziąć udział w Warsztatach proszone są o wypełnienie formularza zgłoszeniowego zamieszczonego poniżej i odesłanie go listownie na adres Fundacji : ul. Bobrowskiego 11, 31-552 Kraków lub elektronicznie (skan) na adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. do 21.10.2019 r. Przedłużony termin zgłoszeń do 31.10.2019 r.

Udział w warsztatach jest bezpłatny.

W trosce o naszych podopiecznych i ich rodziny warsztaty organizowane są zgodnie z zaleceniami ECFS ( European Cystic Fibrosis Society), CF Foundation oraz PTM (Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy)

 DOKUMENTY DO POBRANIA:

Regulamin

Program warsztatów

Mapa dojazdu

Warsztaty odbywają się w Hotelu Metropolo Krakow by Golden Tulip ul. Orzechowa 11, 30-422 Kraków

Działania podejmowane w trakcie XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy

• Bezpłatne badania genetyczne prowadzone przez Centrum Medyczne MED-GEN
• Akcja edukacyjna w Galerii Bronowice w Krakowie we współpracy z IFMSA Poland, a w niej min: bezpłatne badania profilaktyczne oraz wiele innych ciekawych atrakcji dla dorosłych oraz dzieci (02 - 03. 03.2019 r.)
• Akcje edukacyjno-informacyjne dotyczące mukowiscydozy dla dzieci i młodzieży przeprowadzane na terenie całego kraju w szkołach, przedszkolach i bibliotekach.
• Ustanowienie stypendium dla młodych naukowców im. Stanisława Sitko.
• Spotkanie warsztatowe ze studentami Polskiego Towarzystwa Studentów Farmacji w Krakowie.
• Koncerty Charytatywne w Młodzieżowym Domu Kultury im. J. Korczaka grane przez zespół EDEN na rzecz Podopiecznych Fundacji MATIO dla krakowskich szkół podstawowych i liceów (27.02.2019 r.).
• Kwesta na rzecz Podopiecznych MATIO w tramwaju MPK - bezpłatna linia tramwajowa w Krakowie w dniach 25.02 – 1.03.2019 r.
• Konferencja naukowa „Codzienność z Mukowiscydozą – wiedza praktyczna” organizowana w ramach OTM przez PTWM oddział w Gdańsku.
• Akcja „Aktywni z rodziną M w Gdyni” organizator PTWM oddział Gdańsk, (2.03.2019 r.).
• Morsowanie na plaży w Węgorzynie – akcja edukacyjna na rzecz chorych na mukowiscydozę oraz wiele innych atrakcji m.in. ognisko, poczęstunek, (2.03.2019 r.).
• Spotkanie z rodzicami dotyczące problematyki chorób rzadkich, w tym mukowiscydozy, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach, (25.02.2019 r.) godzina 17:00 - sala z sercem, I piętro
• Emisja spotu kampanijnego na ekranach LCD w autobusach PKM Gdynia, start 2.02.2019 przez okres 3 miesięcy.
• Bale Charytatywne – organizatorzy: Fundacja MUKOHELP (9.02.2019) ), Fundacja PODARUJ ODDECH ( 1.03.2019), Fundacja MATIO ( 2.03.2019)
• Konsultacje telefoniczne w dniach 25 - 28.02 prowadzone przez Centrum Medyczne Karpacz
• Koncert  muzyki Fryderyka Chopina w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym ( 1.03.2019) organizawany przez SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym oraz PTWM.

Fundacja MATIO organizator XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, informuje iż działania przedstawione powyżej posiadają autoryzacje i akceptację fundacji. Osoby, które swoją aktywność chcą realizować w ramach OTM proszone są o wcześniejsze zgłoszenie. Pozostałe działania niewymienione na stronie  www.mukowiscydoza.pl  nie są przez nas autoryzowane i nie ponosimy za nie odpowiedzialności.

Zadanie publiczne jest współfinansowane ze środków Miasta Krakowa

Fundacja MATIO, aby uświadomić naszych najmłodszych w tematyce mukowiscydozy, rozpoczeła cykl edukacyjny dedykowany ale szkół, przedszkoli oraz bibliotek na terenie całej Polski.

Czytaj więcej...

Fundacja MATIO to największa niezależna organizacja zajmująca się mukowiscydozą. Nasze działania zostały wielokrotnie nagrodzone wieloma prestiżowymi nagrodami: m.in. Oskarem Pediatrii, nagrodą Amicus Hominum, Kryształami Soli. Od ponad 24 lat zabiegamy o to, aby jakość życia chorych na mukowiscydozę w Polsce była coraz lepsza. Pomagamy i wspieramy ponad 1800 podopiecznych na terenie całego kraju, są to zarówno dzieci jak i dorośli.

•  prowadzimy bezpłatne subkonta,
•  prowadzimy bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego "Głęboki Oddech"
•  organizujemy warsztaty, konferencje, szkolenia oraz akcje edukacyjne dla dzieci i młodzieży,
•  od 21 lat wydajemy czasopismo „Kwartalnik” Fundacji MATIO, który trafia do naszych podopiecznych, jak również do szerokiego grona lekarzy i specjalistów,
•  organizujemy ogólnopolską kampanię społeczną o nazwie "Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy"
•  od lat zabiegamy o trwałe zmiany systemowe, które pozwolą na stabilne leczenie i polepszenie życia z mukowiscydozą w Polsce,
•  wspieramy rodziny w trudnej sytuacji materialnej,
•  prowadzimy telefoniczne porady specjalistów: socjalne, dietetyczne oraz fizjoterapeutyczne.
•  wspieramy ośrodki zajmujące się mukowiscydozą,
•  zatrudniamy fizjoterapeutów, którzy bezpłatnie udzielają konsultacji fizjoterapeutycznej
•  pomagamy chorym w organizacji zbiórek na leczenie,
•  naszą pomoc organizujemy na miarę potrzeb, każdego z naszych podopiecznych.

WYDARZENIA Z 2018 ROKU

XVII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
W dniach 26 luty do 4 marca MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę po raz XVII zorganizowała coroczną kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, która w całości poświęcona została upowszechnianiu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu, a przede wszystkim możliwościach godnego i dłuższego życia. Hasło tygodnia – # NIE WIDAĆ PRAWDA ? miało na celu ukazanie, że mukowiscydoza to choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać. Wyjątkowo w tym roku powstała także akcja, połączona z Ogólnopolskim Tygodniem Mukowiscydozy, polegająca na okazaniu wsparcia dla osób chorych poprzez zrobienie sobie zdjęcia z kartką na której widniał napis #NieWidaćPrawda. Zdjęcia te były publikowane w mediach społecznościowych wraz z hasztagiem #NieWidaćPrawda. Do akcji przyłączyli się chorzy na mukowiscydozę oraz sportowcy, muzycy i celebryci: GKS Tychy – drużyna piłki nożnej, Reprezentacyjna Orkiestra Wojkowa w Krakowie, Wisła Płock – drużyna piłki nożnej, Szymon Ziółkowskich – mistrz olimpijski i mistrz świata w rzucie młotem, Joanna Dudkowska feat KOVA, Julia Hare Blog. Naszą akcję wsparła również Ewa Wachowicz.

 Platinum Rajd Memoriał Janusza Kuliga i Mariana Bublewicza 2018
Dnia 8 kwietnia 2018r. już po raz szósty podczas Memoriału wybitnych kierowców rajdowych, wsparli naszą fundację czołowi kierowcy RSMP. Dzięki wylicytowaniu rajdowego przejazdu udało się uzbierać środki na leczenie i rehabilitację naszych podopiecznych.

Miejskie Centrum Informacji Społecznej
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wraz z Fundacją Hipoterapia - Na Rzecz Rehabilitacji Dzieci Niepełnosprawnych podpisała umowę z Gminą Miejską Kraków na prowadzenie Miejskiego Centrum do końca 2019 roku. Miejskie Centrum Informacji Społecznej w Krakowie to miejsce, w którym uzyskać można informacje o sposobach i możliwościach rozwiązywania problemów rodzinnych, przysługujących uprawnieniach i procedurach załatwiania wielu spraw.

Dni Nowej Huty
9 czerwca 2018r. na łące obok Nowohuckiego Centrum Kultury odbył się doroczny piknik zorganizowany przez Dzielnicę XVIII. Podczas pikniku wolontariusze Fundacji MATIO udzielali informacji o chorobie i naszej działalności, rozdawali gazetę MATIO oraz zbierali fundusze na wsparcie naszych podopiecznych.

Darowizna od Bahlsen
W tym roku firma Bahlsen postanowiła przekazać darowiznę w postaci słodkich produktów: pierników i ciasteczek. Podarki przekazane zostały podopiecznym Fundacji MATIO, także tym przebywającym w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie. Ponadto słodycze trafiły do szkół, przedszkoli, domów kultury, bibliotek, które sprawują opiekę nad naszymi podopiecznymi. Darowizna przekazana została również do ośrodka terapeutycznego zajmującego się dziećmi z niepełnosprawnościami.

Małopolski Piknik Lotniczy
My też tam byliśmy. Fundacja MATIO jak co roku podczas Małopolskiego Pikniku Lotniczego zorganizowała kiermasz i zbiórkę na rzecz swoich podopiecznych. Serdecznie dziękujemy wolontariuszom i wszystkim, którzy odwiedzili nasze stoisko!

Wyprawka dla przedszkolaka
Aby rodziców naszych podopiecznych, którzy i tak mają sporo codziennych obowiązków i wydatków, odciążyć od tego kolejnego, Fundacja Matio przygotowała wyprawkę dla przedszkolaka. Skompletowaliśmy niezbędne przybory, aby wyprawka w pełni satysfakcjonowała naszych podopiecznych przedszkolaków i postaraliśmy się, aby dotarła do Nich przed wrześniem.

Torf Corporation Sp. z o.o.,
W tym roku obdarowaliśmy również drobnymi prezentami nasze podopieczne Panie (35+). Zazwyczaj prezenty otrzymują od nas, przy różnych okazjach nasi najmłodsi podopieczni, więc tym razem postanowiliśmy zrobić niespodziankę podopiecznym z „drugiego bieguna wiekowego”. Mogliśmy to zrobić dzięki naszemu Darczyńcy jakim była firma Torf Corporation Sp. z o.o., która przekazała nam kosmetyki dla kobiet marki Tołpa.

XVIII Warsztaty Mukowiscydoza 2018

W dniach 23-25 listopada 2018 r. po raz 18 spotkaliśmy się w Hotelu Best Western w Krakowie na naszej dorocznej konferencji szkoleniowo-edukacyjnej „Warsztaty Mukowiscydoza 2018”. Podczas trzech dni konferencji w wydarzeniu uczestniczyło ponad 160 słuchaczy oraz 20 wystawców. W tym licznym gronie Fundacja MATIO obchodziła jubileusz 20-lecia wydawania Kwartalnika MATIO. Również po raz pierwszy w tym roku konferencja była transmitowana na żywo w social mediach fundacji, dzięki czemu w naszych wykładach mogło uczestniczyć poprzez Facebook kolejnych 200 zainteresowanych osób. W programie warsztatów znalazły się: zajęcia prowadzone przez fizjoterapeutów, sesja poświęcona psychoterapii dla rodziców oraz wykłady dotyczące: higieny rąk, kaszlu, kichania, stosowania maseczek, prawidłowego sprzątania otoczenia chorych, dezynfekcji sprzętu oraz standardów leczenia mukowiscydozy w Polsce. Poruszono najważniejsze kwestie i problemy osób chorych dorosłych oraz problemy związane z powikłaniami, opieką i leczeniem po przeszczepieniach płuc. Dużym powodzeniem cieszyły się wykłady o trendach żywieniowych w mukowiscydozie oraz o postępowaniu i przebiegu cukrzycy u osób z mukowiscydozą. Poruszony został też problem „Przejścia w dorosłość” chorych na mukowiscydozę. Nutricia zorganizowała dla uczestników cieszące się zawsze ogromnym powodzeniem warsztaty kulinarne. Przez cały czas trwania warsztatów można było przetestować sprzęt medyczny i rehabilitacyjny naszych wystawców, a także skorzystać z ich wiedzy. Mieliśmy okazję gościć takich wystawców jak: SECURA NOVA Sp. z o.o, przedstawicieli firmy Pari, BG BHU MedycznyDlaDzieci.pl, Advanced Homecare Company Sp. z o.o., Norsa Pharma Sp. Zo,o,, Intec Medical, Matio Sp z o.o., Nutricia, MOPS Kraków, ZUS Kraków, Fundacja Prawo dla Mam.

Mikołaj w Fundacji
W tym roku Fundacyjny Mikołaj obdarował prezentami naszych Podopiecznych do 13 roku życia. Prezenty zostały przygotowane ze środków Fundacji oraz przez darczyńców, którymi w tym roku byli: Bright Junior Media Sp. z o.o. Sp.K., JCI Katowice, JCI Kraków, JCI Wrocław, Castor Drukarnia i Wydawnictwo
M. Bryła, W. Lipiński Sp. j.oraz Z.P. „Aleksander”.