MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
W ramach XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowanego przez Fundację Matio, Centrum Medyczne MEDGEN wykona
bezpłatnie 30 badań genetycznych.
Działania podejmowane w trakcie XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy
Fundacja MATIO organizator XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, informuje iż działania przedstawione powyżej posiadają autoryzacje i akceptację fundacji. Osoby, które swoją aktywność chcą realizować w ramach OTM proszone są o wcześniejsze zgłoszenie. Pozostałe działania niewymienione na stronie www.mukowiscydoza.pl nie są przez nas autoryzowane i nie ponosimy za nie odpowiedzialności.
Zadanie publiczne jest współfinansowane ze środków Miasta Krakowa
W dniach 23-25 listopada 2018 r. po raz 18 spotkaliśmy się w Hotelu Best Western w Krakowie na naszej dorocznej konferencji szkoleniowo-edukacyjnej „Warsztaty Mukowiscydoza 2018”. Podczas trzech dni konferencji w wydarzeniu uczestniczyło ponad 160 słuchaczy oraz 20 wystawców. W tym licznym gronie Fundacja MATIO obchodziła jubileusz 20-lecia wydawania Kwartalnika MATIO. Dziękujemy!
Fundacja MATIO to największa niezależna organizacja zajmująca się mukowiscydozą. Nasze działania zostały wielokrotnie nagrodzone wieloma prestiżowymi nagrodami: m.in. Oskarem Pediatrii, nagrodą Amicus Homunum, Kryształami Soli. Od ponad 23 lat zabiegamy o to, aby jakość życia chorych na mukowiscydozę w Polsce była coraz lepsza. Pomagamy i wspieramy ponad 1700 podopiecznych na terenie całego kraju, są to zarówno dzieci jak i dorośli.
• prowadzimy bezpłatne subkonta
• prowadzimy bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego "Głęboki Oddech"
• organizujemy warsztaty, konferencje, szkolenia oraz akcje edukacyjne dla dzieci i młodzieży
• od 21 lat wydajemy czasopismo „Kwartalnik” Fundacji MATIO, który trafia do naszych podopiecznych, jak również do szerokiego grona lekarzy i specjalistów.
• organizujemy ogólnopolską kampanię społeczną o nazwie "Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy"
• od lat zabiegamy o trwałe zmiany systemowe, które pozwolą na stabilne leczenie i polepszenie życia z mukowiscydozą w Polsce
• wspieramy rodziny w trudnych sytuacjach materialnych
• prowadzimy telefoniczne porady specjalistów: socjalne, dietetyczne oraz fizjoterapeutyczne.
• wspieramy ośrodki zajmujące się mukowiscydozą
• zatrudniamy fizjoterapeutów, którzy bezpłatnie udzielają konsultacji fizjoterapeutycznej
• pomagamy chorym w organizacji zbiórek na leczenie
• naszą pomoc organizujemy na miarę potrzeb, każdego z naszych podopiecznych
WYDARZENIA Z 2018 ROKU
XVII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
W dniach 26 luty do 4 marca MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę po raz XVII zorganizowała coroczną kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, która w całości poświęcona została upowszechnianiu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu, a przede wszystkim możliwościach godnego i dłuższego życia. Hasło tygodnia – # NIE WIDAĆ PRAWDA ? miało na celu ukazanie, że mukowiscydoza to choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać. Wyjątkowo w tym roku powstała także akcja, połączona z Ogólnopolskim Tygodniem Mukowiscydozy, polegająca na okazaniu wsparcia dla osób chorych poprzez zrobienie sobie zdjęcia z kartką na której widniał napis #NieWidaćPrawda. Zdjęcia te były publikowane w mediach społecznościowych wraz z hasztagiem #NieWidaćPrawda. Do akcji przyłączyli się chorzy na mukowiscydozę oraz sportowcy, muzycy i celebryci: GKS Tychy – drużyna piłki nożnej, Reprezentacyjna Orkiestra Wojkowa w Krakowie, Wisła Płock – drużyna piłki nożnej, Szymon Ziółkowskich – mistrz olimpijski i mistrz świata w rzucie młotem, Joanna Dudkowska feat KOVA, Julia Hare Blog. Naszą akcję wsparła również Ewa Wachowicz.
Platinum Rajd Memoriał Janusza Kuliga i Mariana Bublewicza 2018
Dnia 8 kwietnia 2018r. już po raz szósty podczas Memoriału wybitnych kierowców rajdowych, wsparli naszą fundację czołowi kierowcy RSMP. Dzięki wylicytowaniu rajdowego przejazdu udało się uzbierać środki na leczenie i rehabilitację naszych podopiecznych.
Miejskie Centrum Informacji Społecznej
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wraz z Fundacją Hipoterapia - Na Rzecz Rehabilitacji Dzieci Niepełnosprawnych podpisała umowę z Gminą Miejską Kraków na prowadzenie Miejskiego Centrum do końca 2019 roku. Miejskie Centrum Informacji Społecznej w Krakowie to miejsce, w którym uzyskać można informacje o sposobach i możliwościach rozwiązywania problemów rodzinnych, przysługujących uprawnieniach i procedurach załatwiania wielu spraw.
Dni Nowej Huty
9 czerwca 2018r. na łące obok Nowohuckiego Centrum Kultury odbył się doroczny piknik zorganizowany przez Dzielnicę XVIII. Podczas pikniku wolontariusze Fundacji MATIO udzielali informacji o chorobie i naszej działalności, rozdawali gazetę MATIO oraz zbierali fundusze na wsparcie naszych podopiecznych.
Darowizna od Bahlsen
W tym roku firma Bahlsen postanowiła przekazać darowiznę w postaci słodkich produktów: pierników i ciasteczek. Podarki przekazane zostały podopiecznym Fundacji MATIO, także tym przebywającym w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie. Ponadto słodycze trafiły do szkół, przedszkoli, domów kultury, bibliotek, które sprawują opiekę nad naszymi podopiecznymi. Darowizna przekazana została również do ośrodka terapeutycznego zajmującego się dziećmi z niepełnosprawnościami.
Małopolski Piknik Lotniczy
My też tam byliśmy. Fundacja MATIO jak co roku podczas Małopolskiego Pikniku Lotniczego zorganizowała kiermasz i zbiórkę na rzecz swoich podopiecznych. Serdecznie dziękujemy wolontariuszom i wszystkim, którzy odwiedzili nasze stoisko!
Wyprawka dla przedszkolaka
Aby rodziców naszych podopiecznych, którzy i tak mają sporo codziennych obowiązków i wydatków, odciążyć od tego kolejnego, Fundacja Matio przygotowała wyprawkę dla przedszkolaka. Skompletowaliśmy niezbędne przybory, aby wyprawka w pełni satysfakcjonowała naszych podopiecznych przedszkolaków i postaraliśmy się, aby dotarła do Nich przed wrześniem.
Torf Corporation Sp. z o.o.,
W tym roku obdarowaliśmy również drobnymi prezentami nasze podopieczne Panie (35+). Zazwyczaj prezenty otrzymują od nas, przy różnych okazjach nasi najmłodsi podopieczni, więc tym razem postanowiliśmy zrobić niespodziankę podopiecznym z „drugiego bieguna wiekowego”. Mogliśmy to zrobić dzięki naszemu Darczyńcy jakim była firma Torf Corporation Sp. z o.o., która przekazała nam kosmetyki dla kobiet marki Tołpa.
XVIII Warsztaty Mukowiscydoza 2018
W dniach 23-25 listopada 2018 r. po raz 18 spotkaliśmy się w Hotelu Best Western w Krakowie na naszej dorocznej konferencji szkoleniowo-edukacyjnej „Warsztaty Mukowiscydoza 2018”. Podczas trzech dni konferencji w wydarzeniu uczestniczyło ponad 160 słuchaczy oraz 20 wystawców. W tym licznym gronie Fundacja MATIO obchodziła jubileusz 20-lecia wydawania Kwartalnika MATIO. Również po raz pierwszy w tym roku konferencja była transmitowana na żywo w social mediach fundacji, dzięki czemu w naszych wykładach mogło uczestniczyć poprzez Facebook kolejnych 200 zainteresowanych osób. W programie warsztatów znalazły się: zajęcia prowadzone przez fizjoterapeutów, sesja poświęcona psychoterapii dla rodziców oraz wykłady dotyczące: higieny rąk, kaszlu, kichania, stosowania maseczek, prawidłowego sprzątania otoczenia chorych, dezynfekcji sprzętu oraz standardów leczenia mukowiscydozy w Polsce. Poruszono najważniejsze kwestie i problemy osób chorych dorosłych oraz problemy związane z powikłaniami, opieką i leczeniem po przeszczepieniach płuc. Dużym powodzeniem cieszyły się wykłady o trendach żywieniowych w mukowiscydozie oraz o postępowaniu i przebiegu cukrzycy u osób z mukowiscydozą. Poruszony został też problem „Przejścia w dorosłość” chorych na mukowiscydozę. Nutricia zorganizowała dla uczestników cieszące się zawsze ogromnym powodzeniem warsztaty kulinarne. Przez cały czas trwania warsztatów można było przetestować sprzęt medyczny i rehabilitacyjny naszych wystawców, a także skorzystać z ich wiedzy. Mieliśmy okazję gościć takich wystawców jak: SECURA NOVA Sp. z o.o, przedstawicieli firmy Pari, BG BHU MedycznyDlaDzieci.pl, Advanced Homecare Company Sp. z o.o., Norsa Pharma Sp. Zo,o,, Intec Medical, Matio Sp z o.o., Nutricia, MOPS Kraków, ZUS Kraków, Fundacja Prawo dla Mam.
Mikołaj w Fundacji
W tym roku Fundacyjny Mikołaj obdarował prezentami naszych Podopiecznych do 13 roku życia. Prezenty zostały przygotowane ze środków Fundacji oraz przez darczyńców, którymi w tym roku byli: Bright Junior Media Sp. z o.o. Sp.K., JCI Katowice, JCI Kraków, JCI Wrocław, Castor Drukarnia i Wydawnictwo
M. Bryła, W. Lipiński Sp. j.oraz Z.P. „Aleksander”.
Pod poniższym linkiem można posłuchać wykładu wygłoszonego przez Kierownika Oddział Pulmonologii, Alergologii i Dermatologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego Prof. dr hab. med. Grzegorza Lisa!
Strona 2 z 5
© 2019 Fundacja MATIO
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
siedziba: 30-507 Kraków, ul. Celna 6;
biuro: 31-552 Kraków, ul. Bobrowskiego 11
czynne w godz. 9.00-16.00, tel. 12 292 31 80,
krakow@mukowiscydoza.pl
KRS 0000097900 NIP: 6781561787
BGŻ BNP Paribas Polska o/Kraków 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001