Działania podejmowane w trakcie XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy

• Bezpłatne badania genetyczne prowadzone przez Centrum Medyczne MED-GEN
• Akcja edukacyjna w Galerii Bronowice w Krakowie we współpracy z IFMSA Poland, a w niej min: bezpłatne badania profilaktyczne oraz wiele innych ciekawych atrakcji dla dorosłych oraz dzieci (02 - 03. 03.2019 r.)
• Akcje edukacyjno-informacyjne dotyczące mukowiscydozy dla dzieci i młodzieży przeprowadzane na terenie całego kraju w szkołach, przedszkolach i bibliotekach.
• Ustanowienie stypendium dla młodych naukowców im. Stanisława Sitko.
• Spotkanie warsztatowe ze studentami Polskiego Towarzystwa Studentów Farmacji w Krakowie.
• Koncerty Charytatywne w Młodzieżowym Domu Kultury im. J. Korczaka grane przez zespół EDEN na rzecz Podopiecznych Fundacji MATIO dla krakowskich szkół podstawowych i liceów (27.02.2019 r.).
• Kwesta na rzecz Podopiecznych MATIO w tramwaju MPK - bezpłatna linia tramwajowa w Krakowie w dniach 25.02 – 1.03.2019 r.
• Konferencja naukowa „Codzienność z Mukowiscydozą – wiedza praktyczna” organizowana w ramach OTM przez PTWM oddział w Gdańsku.
• Akcja „Aktywni z rodziną M w Gdyni” organizator PTWM oddział Gdańsk, (2.03.2019 r.).
• Morsowanie na plaży w Węgorzynie – akcja edukacyjna na rzecz chorych na mukowiscydozę oraz wiele innych atrakcji m.in. ognisko, poczęstunek, (2.03.2019 r.).
• Spotkanie z rodzicami dotyczące problematyki chorób rzadkich, w tym mukowiscydozy, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach, (25.02.2019 r.) godzina 17:00 - sala z sercem, I piętro
• Emisja spotu kampanijnego na ekranach LCD w autobusach PKM Gdynia, start 2.02.2019 przez okres 3 miesięcy.
• Bale Charytatywne – organizatorzy: Fundacja MUKOHELP (9.02.2019) ), Fundacja PODARUJ ODDECH ( 1.03.2019), Fundacja MATIO ( 2.03.2019)
• Konsultacje telefoniczne w dniach 25 - 28.02 prowadzone przez Centrum Medyczne Karpacz
• Koncert  muzyki Fryderyka Chopina w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym ( 1.03.2019) organizawany przez SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym oraz PTWM.

Fundacja MATIO organizator XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, informuje iż działania przedstawione powyżej posiadają autoryzacje i akceptację fundacji. Osoby, które swoją aktywność chcą realizować w ramach OTM proszone są o wcześniejsze zgłoszenie. Pozostałe działania niewymienione na stronie  www.mukowiscydoza.pl  nie są przez nas autoryzowane i nie ponosimy za nie odpowiedzialności.

Zadanie publiczne jest współfinansowane ze środków Miasta Krakowa

W dniach 23-25 listopada 2018 r. po raz 18 spotkaliśmy się w Hotelu Best Western w Krakowie na naszej dorocznej konferencji szkoleniowo-edukacyjnej „Warsztaty Mukowiscydoza 2018”. Podczas trzech dni konferencji w wydarzeniu uczestniczyło ponad 160 słuchaczy oraz 20 wystawców. W tym licznym gronie Fundacja MATIO obchodziła jubileusz 20-lecia wydawania Kwartalnika MATIO. Dziękujemy!

Czytaj więcej...

Fundacja MATIO to największa niezależna organizacja zajmująca się mukowiscydozą. Nasze działania zostały wielokrotnie nagrodzone wieloma prestiżowymi nagrodami: m.in. Oskarem Pediatrii, nagrodą Amicus Homunum, Kryształami Soli. Od ponad 23 lat zabiegamy o to, aby jakość życia chorych na mukowiscydozę w Polsce była coraz lepsza. Pomagamy i wspieramy ponad 1700 podopiecznych na terenie całego kraju, są to zarówno dzieci jak i dorośli.

•  prowadzimy bezpłatne subkonta
•  prowadzimy bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego "Głęboki Oddech"
•  organizujemy warsztaty, konferencje, szkolenia oraz akcje edukacyjne dla dzieci i młodzieży
•  od 21 lat wydajemy czasopismo „Kwartalnik” Fundacji MATIO, który trafia do naszych podopiecznych, jak również do szerokiego grona lekarzy i specjalistów.
•  organizujemy ogólnopolską kampanię społeczną o nazwie "Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy"
•  od lat zabiegamy o trwałe zmiany systemowe, które pozwolą na stabilne leczenie i polepszenie życia z mukowiscydozą w Polsce
•  wspieramy rodziny w trudnych sytuacjach materialnych
•  prowadzimy telefoniczne porady specjalistów: socjalne, dietetyczne oraz fizjoterapeutyczne.
•  wspieramy ośrodki zajmujące się mukowiscydozą
•  zatrudniamy fizjoterapeutów, którzy bezpłatnie udzielają konsultacji fizjoterapeutycznej
•  pomagamy chorym w organizacji zbiórek na leczenie
•  naszą pomoc organizujemy na miarę potrzeb, każdego z naszych podopiecznych

WYDARZENIA Z 2018 ROKU

XVII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
W dniach 26 luty do 4 marca MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę po raz XVII zorganizowała coroczną kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, która w całości poświęcona została upowszechnianiu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu, a przede wszystkim możliwościach godnego i dłuższego życia. Hasło tygodnia – # NIE WIDAĆ PRAWDA ? miało na celu ukazanie, że mukowiscydoza to choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać. Wyjątkowo w tym roku powstała także akcja, połączona z Ogólnopolskim Tygodniem Mukowiscydozy, polegająca na okazaniu wsparcia dla osób chorych poprzez zrobienie sobie zdjęcia z kartką na której widniał napis #NieWidaćPrawda. Zdjęcia te były publikowane w mediach społecznościowych wraz z hasztagiem #NieWidaćPrawda. Do akcji przyłączyli się chorzy na mukowiscydozę oraz sportowcy, muzycy i celebryci: GKS Tychy – drużyna piłki nożnej, Reprezentacyjna Orkiestra Wojkowa w Krakowie, Wisła Płock – drużyna piłki nożnej, Szymon Ziółkowskich – mistrz olimpijski i mistrz świata w rzucie młotem, Joanna Dudkowska feat KOVA, Julia Hare Blog. Naszą akcję wsparła również Ewa Wachowicz.

 Platinum Rajd Memoriał Janusza Kuliga i Mariana Bublewicza 2018
Dnia 8 kwietnia 2018r. już po raz szósty podczas Memoriału wybitnych kierowców rajdowych, wsparli naszą fundację czołowi kierowcy RSMP. Dzięki wylicytowaniu rajdowego przejazdu udało się uzbierać środki na leczenie i rehabilitację naszych podopiecznych.

Miejskie Centrum Informacji Społecznej
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wraz z Fundacją Hipoterapia - Na Rzecz Rehabilitacji Dzieci Niepełnosprawnych podpisała umowę z Gminą Miejską Kraków na prowadzenie Miejskiego Centrum do końca 2019 roku. Miejskie Centrum Informacji Społecznej w Krakowie to miejsce, w którym uzyskać można informacje o sposobach i możliwościach rozwiązywania problemów rodzinnych, przysługujących uprawnieniach i procedurach załatwiania wielu spraw.

Dni Nowej Huty
9 czerwca 2018r. na łące obok Nowohuckiego Centrum Kultury odbył się doroczny piknik zorganizowany przez Dzielnicę XVIII. Podczas pikniku wolontariusze Fundacji MATIO udzielali informacji o chorobie i naszej działalności, rozdawali gazetę MATIO oraz zbierali fundusze na wsparcie naszych podopiecznych.

Darowizna od Bahlsen
W tym roku firma Bahlsen postanowiła przekazać darowiznę w postaci słodkich produktów: pierników i ciasteczek. Podarki przekazane zostały podopiecznym Fundacji MATIO, także tym przebywającym w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie. Ponadto słodycze trafiły do szkół, przedszkoli, domów kultury, bibliotek, które sprawują opiekę nad naszymi podopiecznymi. Darowizna przekazana została również do ośrodka terapeutycznego zajmującego się dziećmi z niepełnosprawnościami.

Małopolski Piknik Lotniczy
My też tam byliśmy. Fundacja MATIO jak co roku podczas Małopolskiego Pikniku Lotniczego zorganizowała kiermasz i zbiórkę na rzecz swoich podopiecznych. Serdecznie dziękujemy wolontariuszom i wszystkim, którzy odwiedzili nasze stoisko!

Wyprawka dla przedszkolaka
Aby rodziców naszych podopiecznych, którzy i tak mają sporo codziennych obowiązków i wydatków, odciążyć od tego kolejnego, Fundacja Matio przygotowała wyprawkę dla przedszkolaka. Skompletowaliśmy niezbędne przybory, aby wyprawka w pełni satysfakcjonowała naszych podopiecznych przedszkolaków i postaraliśmy się, aby dotarła do Nich przed wrześniem.

Torf Corporation Sp. z o.o.,
W tym roku obdarowaliśmy również drobnymi prezentami nasze podopieczne Panie (35+). Zazwyczaj prezenty otrzymują od nas, przy różnych okazjach nasi najmłodsi podopieczni, więc tym razem postanowiliśmy zrobić niespodziankę podopiecznym z „drugiego bieguna wiekowego”. Mogliśmy to zrobić dzięki naszemu Darczyńcy jakim była firma Torf Corporation Sp. z o.o., która przekazała nam kosmetyki dla kobiet marki Tołpa.

XVIII Warsztaty Mukowiscydoza 2018

W dniach 23-25 listopada 2018 r. po raz 18 spotkaliśmy się w Hotelu Best Western w Krakowie na naszej dorocznej konferencji szkoleniowo-edukacyjnej „Warsztaty Mukowiscydoza 2018”. Podczas trzech dni konferencji w wydarzeniu uczestniczyło ponad 160 słuchaczy oraz 20 wystawców. W tym licznym gronie Fundacja MATIO obchodziła jubileusz 20-lecia wydawania Kwartalnika MATIO. Również po raz pierwszy w tym roku konferencja była transmitowana na żywo w social mediach fundacji, dzięki czemu w naszych wykładach mogło uczestniczyć poprzez Facebook kolejnych 200 zainteresowanych osób. W programie warsztatów znalazły się: zajęcia prowadzone przez fizjoterapeutów, sesja poświęcona psychoterapii dla rodziców oraz wykłady dotyczące: higieny rąk, kaszlu, kichania, stosowania maseczek, prawidłowego sprzątania otoczenia chorych, dezynfekcji sprzętu oraz standardów leczenia mukowiscydozy w Polsce. Poruszono najważniejsze kwestie i problemy osób chorych dorosłych oraz problemy związane z powikłaniami, opieką i leczeniem po przeszczepieniach płuc. Dużym powodzeniem cieszyły się wykłady o trendach żywieniowych w mukowiscydozie oraz o postępowaniu i przebiegu cukrzycy u osób z mukowiscydozą. Poruszony został też problem „Przejścia w dorosłość” chorych na mukowiscydozę. Nutricia zorganizowała dla uczestników cieszące się zawsze ogromnym powodzeniem warsztaty kulinarne. Przez cały czas trwania warsztatów można było przetestować sprzęt medyczny i rehabilitacyjny naszych wystawców, a także skorzystać z ich wiedzy. Mieliśmy okazję gościć takich wystawców jak: SECURA NOVA Sp. z o.o, przedstawicieli firmy Pari, BG BHU MedycznyDlaDzieci.pl, Advanced Homecare Company Sp. z o.o., Norsa Pharma Sp. Zo,o,, Intec Medical, Matio Sp z o.o., Nutricia, MOPS Kraków, ZUS Kraków, Fundacja Prawo dla Mam.

Mikołaj w Fundacji
W tym roku Fundacyjny Mikołaj obdarował prezentami naszych Podopiecznych do 13 roku życia. Prezenty zostały przygotowane ze środków Fundacji oraz przez darczyńców, którymi w tym roku byli: Bright Junior Media Sp. z o.o. Sp.K., JCI Katowice, JCI Kraków, JCI Wrocław, Castor Drukarnia i Wydawnictwo
M. Bryła, W. Lipiński Sp. j.oraz Z.P. „Aleksander”.

Pod poniższym linkiem można posłuchać wykładu wygłoszonego przez Kierownika Oddział Pulmonologii, Alergologii i Dermatologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego Prof. dr hab. med. Grzegorza Lisa!

https://www.youtube.com/wyklad