W ramach XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy Centrum Medyczne MEDGEN wykona bezpłatnie 30 badań genetycznych.

Prezentujemy materiały prasowe na temat Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Materiał jest do pobrania w plikach oraz dostępny jest poniżej na naszej stronie www.

 

Ogólnopolski TYdzień MukowiscydozyNiepełnosprawność najczęściej kojarzy nam się z widocznymi zmianami wyglądu czy zachowania. Tymczasem są wśród nas chorzy, którzy zewnętrznie nie różnią się od nas. Taka niewidoczna niepełnosprawność cechuje chorych na mukowiscydozę, którym od 20 lat pomaga Fundacja MATIO. Uświadomienie i edukacja w dziedzinie tej najczęściej występującej choroby rzadkiej to główne cele organizowanego po raz szesnasty Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.

W dniach 27.02-5.03. 2017r. odbędzie się wielka kampania edukacyjna połączona z obchodami Światowego Dnia Chorób Rzadkich (który przypada na 28 lutego). Będzie to czas intensywnych działań prowadzonych z myślą o chorych i dla nich.

 

W dniach 25–27 listopada 2016 r. w Krakowie po raz XVI odbyły się organizowane przez Fundację MATIO „Warsztaty szkoleniowo-edukacyjne MUKOWISCYDOZA 2016”, w których uczestniczyli rodzice, opiekunowie oraz chorzy na mukowiscydozę dorośli z całej Polski. W warsztatach wzięli udział lekarze, fizjoterapeuci i dietetycy zajmujący się chorobą oraz wolontariusze.

Fundacja MATIO wraz ze Stowarzyszeniem Unicorn organizuje Warsztaty Psychoedukacyjne dla rodziców i opiekunów dzieci chorujących przewlekle (w tym mukowiscydozy).