tydzien 2020 plakat 430x650 screen

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy jest kampanią edukacyjną realizowaną na terenie całej Polski. Patronat nad kampanią Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy objął Minister Zdrowia – Łukasz Szumowski


Działania podejmowane w trakcie XIX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy 24.02- 1.03.2020 r., którego organizatorem jest Fundacja MATIO.

1. Akcje informacyjno-edukacyjne „MUKOWISCYDOZA – A CO TY WIESZ O CHOROBIE?” w szkołach, przedszkolach i innych placówkach opiekuńczych, 24.02.-1.03.2020 r. Akcja prowadzona będzie na terenie 180 placówek w całej Polsce, w oparciu o materiały przygotowane przez Fundacje MATIO.

2. Bezpłatne badania genetyczne, w ramach XIX Tygodnia Mukowiscydozy, wykonywać będzie Centrum Medyczne MEDGEN – Warszawa w dniach 27.02.- 28.02.2020 r.

3. Całodobowa Infolinia Fundacji MATIO uruchomiona będzie dla wszystkich zainteresowanych zagadnieniami związanymi z mukowiscydozą -24.02.-01.03.2020 r.

4. Indywidualne konsultacje telefoniczne w Centrum Medycznym Karpacz, konsultacji udzielać będą:
- lek. med. Elżbieta Zalewa - w dniu 24.02.2020 w godz. 13:00- 15:00 pod nr tel. 883 358 168.  
- lek. med. Adam Słowikowski – dniu 25.02.2020 r. w godz. od 13.00 do 15.00 pod nr tel. 883 358 111
-lek. med. -Ewa Pomarańska – w dniu 26.02.2020 r. w godz. od 12.00 do 16.00 pod nr tel. 883 858 122

5. Indywidualne konsultacje z fizjoterapii osób chorych na mukowiscydozę z mgr Mikołajem Kowalskim w Szpitalu Dziecięcym ul. Polanki 119 w Gdańsku, w dniu 1.03.2020 r. – organizator: PTWM oddział Gdańsk.
6. W dniu 29.02.2020 r. w Szpitalu Dziecięcym ul. Polanki 119 w Gdańsku - szkolenie z fizjoterapii osób chorych na mukowiscydozę, dla fizjoterapeutów prowadzenie – mgr Mikołaj Kowalski.
7. Akcja edukacyjna w mediach „Mukowiscydoza Fakty i Mity” organizowana przez PTWM oddział Gdańsk
8. Kampania edukacyjno – społeczna w środkach komunikacji miejskiej w Trójmieście organizowana przez PTWM oddział Gdańsk

9. Koncert „Zakochany Chopin” z wprowadzeniem prof. dr hab.n.med. Doroty Sands, który odbędzie się w Dziekanowie Leśnym, a organizatorem jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

10. Spotkanie edukacyjne ze studentami IFMSA, dyskusja na poziomie: student- opiekun chorego na mukowiscydozę – przedstawiciel Fundacji MATIO

11. Akcje edukacyjne skierowana do społeczeństwa, we współpracy z IFMSA Poland, w galerii handlowej – Galeria Bronowice w Krakowie 28-29.02.2020 r.

12. Spotkanie ze studentami zrzeszonymi w Towarzystwie Studentów Farmacji – „Skonsultuj z farmaceutą” 21.03.2020 r., wraz z stoiskiem edukacyjnym Fundacji MATIO.
13. Koncert charytatywny Orkiestry Wojskowej Garnizonu Kraków w Zespole Szkół Mechanicznych w Krakowie na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO, 26.02.2020 r.
14. Koncert rockowy zespołu " EDEN" zagrany w Domu Kultury im. Janusza Korczaka w Krakowie, na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO – 28.02.2020 r.

15. Kwesta na rzecz Podopiecznych MATIO w tramwaju, kierowana do mieszkańców Krakowa. Tradycyjna, prowadzona od wielu lat akcja edukacyjna połączona z kwestą na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO w uruchomionej specjalnie na Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy bezpłatnej linii tramwajowej (nr 8 i 24) w Krakowie, w dniach 24.02 -28.02.2020 r.

16. Akcja informacyjna dotycząca mukowiscydozy przeprowadzona przez pracowników wojewódzkich oddziałów PFRON w całym kraju:

a) w trakcie trwającej Kampanii pracownicy oddziałów PFRON w Polsce będą robili zdjęcia w maseczkach, po to, aby solidaryzować się, przede wszystkim, z chorymi oraz z Fundacją MATIO,
b) w trakcie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, osoby dzwoniące do oddziału PFRON po informacje o systemie SOW (System Obsługi Wsparcia),również zostaną przez pracownika PFRON poinformowane o Kampanii OTM prowadzonej przez Fundację MATIO,
c) w oddziałach PFRON będą znajdowały się materiały promocyjne informujące o Kampanii Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.
PFRON objął Kampanię OTM patronatem honorowym.

17. Spotkanie Rodziców Dzieci chorujących na mukowiscydozę w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach - 26.02.2020 r.

18. Dzień Dinozaura – akcja kierowana do chorych dorosłych z terenu całej Polski.

19. „Z e-książką w szpitalu”– Fundacja MATIO przekaże e-booki dla naszych podopiecznych przebywających na oddziałach szpitalnych w: (kolejność alfabetyczna – Białymstoku, Gdańsku, Katowicach, Karpacz, Krakowie, Sosnowcu i Warszawie). Projekt współfinansowany ze środków Fundacji UPS.

20. Morsowanie – akcja pod nazwą „Głęboki oddech” - plaża w Węgorzynie 29. 02.2020 r

21. II Piłkarski Turniej Charytatywny dla Felicjana Chaładaja – klub LKS Ślesin – 23.02.2020 r.

22. Turniej piłkarski połączony z akcją edukacyjną „Co wiesz o mukowiscydozie? zorganizowany w Łukomierzu.

23. Akcja edukacyjna „OSTROpoSWOJE z mukowiscydozą” realizowana przez III Liceum Ogólnokształcącym w Ostrowie Wielkopolskim oraz TŻ „OSTROVIA” w Ostrowie Wielkopolskim. 24.02.2020 r.

24. Bale charytatywne organizowane przez Fundację Podaruj Oddech w Sosnowcu, Fundację MUKOHELP w Jarosławiu – 22.02.2020 i Fundację MATIO w Krakowie 29.02.2020 r.

25.Warsztaty psychoterapeutyczne dla rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę, organizowane przez Fundację MATIO i Stowarzyszenie UNICORN w Krakowie.

image0

                                                                                     

    Rozpoczęły się zapisy na XIX Warsztaty Szkoleniowo - Edukacyjne „Mukowiscydoza 2019”

 

 SPONSOR PLATYNOWY

W dniach 22-24 listopada 2019 r. w Krakowie odbędą się XIX Warsztaty szkoleniowo- edukacyjne „Mukowiscydoza 2019”.

Osoby, które chcą wziąć udział w Warsztatach proszone są o wypełnienie formularza zgłoszeniowego zamieszczonego poniżej i odesłanie go listownie na adres Fundacji : ul. Bobrowskiego 11, 31-552 Kraków lub elektronicznie (skan) na adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. do 21.10.2019 r. Przedłużony termin zgłoszeń do 31.10.2019 r.

Udział w warsztatach jest bezpłatny.

W trosce o naszych podopiecznych i ich rodziny warsztaty organizowane są zgodnie z zaleceniami ECFS ( European Cystic Fibrosis Society), CF Foundation oraz PTM (Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy)

 

 

 DOKUMENTY DO POBRANIA:

 

Regulamin

Program warsztatów

Mapa dojazdu

 

Warsztaty odbywają się w Hotelu Metropolo Krakow by Golden Tulip ul. Orzechowa 11, 30-422 Kraków

Plakat OTM 2019 plakat z logami

Działania podejmowane w trakcie XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy

  • Bezpłatne badania genetyczne prowadzone przez Centrum Medyczne MED-GEN
  • Akcja edukacyjna w Galerii Bronowice w Krakowie we współpracy z IFMSA Poland, a w niej min: bezpłatne badania profilaktyczne oraz wiele innych ciekawych atrakcji dla dorosłych oraz dzieci (02 - 03. 03.2019 r.)
  • Akcje edukacyjno-informacyjne dotyczące mukowiscydozy dla dzieci i młodzieży przeprowadzane na terenie całego kraju w szkołach, przedszkolach i bibliotekach.
  • Ustanowienie stypendium dla młodych naukowców im. Stanisława Sitko.
  • Spotkanie warsztatowe ze studentami Polskiego Towarzystwa Studentów Farmacji w Krakowie.
  • Koncerty Charytatywne w Młodzieżowym Domu Kultury im. J. Korczaka grane przez zespół EDEN na rzecz Podopiecznych Fundacji MATIO dla krakowskich szkół podstawowych i liceów (27.02.2019 r.).
  • Kwesta na rzecz Podopiecznych MATIO w tramwaju MPK - bezpłatna linia tramwajowa w Krakowie w dniach 25.02 – 1.03.2019 r.
  • Konferencja naukowa „Codzienność z Mukowiscydozą – wiedza praktyczna” organizowana w ramach OTM przez PTWM oddział w Gdańsku.
  • Akcja „Aktywni z rodziną M w Gdyni” organizator PTWM oddział Gdańsk, (2.03.2019 r.).
  • Morsowanie na plaży w Węgorzynie – akcja edukacyjna na rzecz chorych na mukowiscydozę oraz wiele innych atrakcji m.in. ognisko, poczęstunek, (2.03.2019 r.).
  • Spotkanie z rodzicami dotyczące problematyki chorób rzadkich, w tym mukowiscydozy, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach, (25.02.2019 r.) godzina 17:00 - sala z sercem, I piętro
  • Emisja spotu kampanijnego na ekranach LCD w autobusach PKM Gdynia, start 2.02.2019 przez okres 3 miesięcy.
  • Bale Charytatywne – organizatorzy: Fundacja MUKOHELP (9.02.2019) ), Fundacja PODARUJ ODDECH ( 1.03.2019), Fundacja MATIO ( 2.03.2019)
  • Konsultacje telefoniczne w dniach 25 - 28.02 prowadzone przez Centrum Medyczne Karpacz
  • Koncert  muzyki Fryderyka Chopina w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym ( 1.03.2019) organizawany przez SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym oraz PTWM.

Fundacja MATIO organizator XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, informuje iż działania przedstawione powyżej posiadają autoryzacje i akceptację fundacji. Osoby, które swoją aktywność chcą realizować w ramach OTM proszone są o wcześniejsze zgłoszenie. Pozostałe działania niewymienione na stronie  www.mukowiscydoza.pl  nie są przez nas autoryzowane i nie ponosimy za nie odpowiedzialności.

 

Zadanie publiczne jest współfinansowane ze środków Miasta Krakowa

logo krakow

18 Tydzień Mukowiscydozy - partnerzy i patroni

Fundacja MATIO, aby uświadomić naszych najmłodszych w tematyce mukowiscydozy, rozpoczeła cykl edukacyjny dedykowany ale szkół, przedszkoli oraz bibliotek na terenie całej Polski.

 


Fundacja MATIO to największa niezależna organizacja zajmująca się mukowiscydozą. Nasze działania zostały wielokrotnie nagrodzone wieloma prestiżowymi nagrodami: m.in. Oskarem Pediatrii, nagrodą Amicus Hominum, Kryształami Soli. Od ponad 24 lat zabiegamy o to, aby jakość życia chorych na mukowiscydozę w Polsce była coraz lepsza. Pomagamy i wspieramy ponad 1800 podopiecznych na terenie całego kraju, są to zarówno dzieci jak i dorośli.


•  prowadzimy bezpłatne subkonta,
•  prowadzimy bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego "Głęboki Oddech"
•  organizujemy warsztaty, konferencje, szkolenia oraz akcje edukacyjne dla dzieci i młodzieży,
•  od 21 lat wydajemy czasopismo „Kwartalnik” Fundacji MATIO, który trafia do naszych podopiecznych, jak również do szerokiego grona lekarzy i specjalistów,
•  organizujemy ogólnopolską kampanię społeczną o nazwie "Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy"
•  od lat zabiegamy o trwałe zmiany systemowe, które pozwolą na stabilne leczenie i polepszenie życia z mukowiscydozą w Polsce,
•  wspieramy rodziny w trudnej sytuacji materialnej,
•  prowadzimy telefoniczne porady specjalistów: socjalne, dietetyczne oraz fizjoterapeutyczne.
•  wspieramy ośrodki zajmujące się mukowiscydozą,
•  zatrudniamy fizjoterapeutów, którzy bezpłatnie udzielają konsultacji fizjoterapeutycznej
•  pomagamy chorym w organizacji zbiórek na leczenie,
•  naszą pomoc organizujemy na miarę potrzeb, każdego z naszych podopiecznych.

 

 

WYDARZENIA Z 2018 ROKU

tydzien muko 2018 plakat

XVII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
W dniach 26 luty do 4 marca MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę po raz XVII zorganizowała coroczną kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, która w całości poświęcona została upowszechnianiu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu, a przede wszystkim możliwościach godnego i dłuższego życia. Hasło tygodnia – # NIE WIDAĆ PRAWDA ? miało na celu ukazanie, że mukowiscydoza to choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać. Wyjątkowo w tym roku powstała także akcja, połączona z Ogólnopolskim Tygodniem Mukowiscydozy, polegająca na okazaniu wsparcia dla osób chorych poprzez zrobienie sobie zdjęcia z kartką na której widniał napis #NieWidaćPrawda. Zdjęcia te były publikowane w mediach społecznościowych wraz z hasztagiem #NieWidaćPrawda. Do akcji przyłączyli się chorzy na mukowiscydozę oraz sportowcy, muzycy i celebryci: GKS Tychy – drużyna piłki nożnej, Reprezentacyjna Orkiestra Wojkowa w Krakowie, Wisła Płock – drużyna piłki nożnej, Szymon Ziółkowskich – mistrz olimpijski i mistrz świata w rzucie młotem, Joanna Dudkowska feat KOVA, Julia Hare Blog. Naszą akcję wsparła również Ewa Wachowicz.

 Plaimage11tinum Rajd Memoriał Janusza Kuliga i Mariana Bublewicza 2018
Dnia 8 kwietnia 2018r. już po raz szósty podczas Memoriału wybitnych kierowców rajdowych, wsparli naszą fundację czołowi kierowcy RSMP. Dzięki wylicytowaniu rajdowego przejazdu udało się uzbierać środki na leczenie i rehabilitację naszych podopiecznych.

Miejskie Centrum Informacji Społecznej
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wraz z Fundacją Hipoterapia - Na Rzecz Rehabilitacji Dzieci Niepełnosprawnych podpisała umowę z Gminą Miejską Kraków na prowadzenie Miejskiego Centrum do końca 2019 roku. Miejskie Centrum Informacji Społecznej w Krakowie to miejsce, w którym uzyskać można informacje o sposobach i możliwościach rozwiązywania problemów rodzinnych, przysługujących uprawnieniach i procedurach załatwiania wielu spraw.

IMG 3852Dni Nowej Huty
9 czerwca 2018r. na łące obok Nowohuckiego Centrum Kultury odbył się doroczny piknik zorganizowany przez Dzielnicę XVIII. Podczas pikniku wolontariusze Fundacji MATIO udzielali informacji o chorobie i naszej działalności, rozdawali gazetę MATIO oraz zbierali fundusze na wsparcie naszych podopiecznych.

Darowizna od Bahlsen
W tym roku firma Bahlsen postanowiła przekazać darowiznę w postaci słodkich produktów: pierników i ciasteczek. Podarki przekazane zostały podopiecznym Fundacji MATIO, także tym przebywającym w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie. Ponadto słodycze trafiły do szkół, przedszkoli, domów kultury, bibliotek, które sprawują opiekę nad naszymi podopiecznymi. Darowizna przekazana została również do ośrodka terapeutycznego zajmującego się dziećmi z niepełnosprawnościami.

IMG 3853Małopolski Piknik Lotniczy
My też tam byliśmy. Fundacja MATIO jak co roku podczas Małopolskiego Pikniku Lotniczego zorganizowała kiermasz i zbiórkę na rzecz swoich podopiecznych. Serdecznie dziękujemy wolontariuszom i wszystkim, którzy odwiedzili nasze stoisko!

IMG 3849Wyprawka dla przedszkolaka
Aby rodziców naszych podopiecznych, którzy i tak mają sporo codziennych obowiązków i wydatków, odciążyć od tego kolejnego, Fundacja Matio przygotowała wyprawkę dla przedszkolaka. Skompletowaliśmy niezbędne przybory, aby wyprawka w pełni satysfakcjonowała naszych podopiecznych przedszkolaków i postaraliśmy się, aby dotarła do Nich przed wrześniem.

IMG 3848Torf Corporation Sp. z o.o.,
W tym roku obdarowaliśmy również drobnymi prezentami nasze podopieczne Panie (35+). Zazwyczaj prezenty otrzymują od nas, przy różnych okazjach nasi najmłodsi podopieczni, więc tym razem postanowiliśmy zrobić niespodziankę podopiecznym z „drugiego bieguna wiekowego”. Mogliśmy to zrobić dzięki naszemu Darczyńcy jakim była firma Torf Corporation Sp. z o.o., która przekazała nam kosmetyki dla kobiet marki Tołpa.

IMG 3844XVIII Warsztaty Mukowiscydoza 2018

W dniach 23-25 listopada 2018 r. po raz 18 spotkaliśmy się w Hotelu Best Western w Krakowie na naszej dorocznej konferencji szkoleniowo-edukacyjnej „Warsztaty Mukowiscydoza 2018”. Podczas trzech dni konferencji w wydarzeniu uczestniczyło ponad 160 słuchaczy oraz 20 wystawców. W tym licznym gronie Fundacja MATIO obchodziła jubileusz 20-lecia wydawania Kwartalnika MATIO. Również po raz pierwszy w tym roku konferencja była transmitowana na żywo w social mediach fundacji, dzięki czemu w naszych wykładach mogło uczestniczyć poprzez Facebook kolejnych 200 zainteresowanych osób. W programie warsztatów znalazły się: zajęcia prowadzone przez fizjoterapeutów, sesja poświęcona psychoterapii dla rodziców oraz wykłady dotyczące: higieny rąk, kaszlu, kichania, stosowania maseczek, prawidłowego sprzątania otoczenia chorych, dezynfekcji sprzętu oraz standardów leczenia mukowiscydozy w Polsce. Poruszono najważniejsze kwestie i problemy osób chorych dorosłych oraz problemy związane z powikłaniami, opieką i leczeniem po przeszczepieniach płuc. Dużym powodzeniem cieszyły się wykłady o trendach żywieniowych w mukowiscydozie oraz o postępowaniu i przebiegu cukrzycy u osób z mukowiscydozą. Poruszony został też problem „Przejścia w dorosłość” chorych na mukowiscydozę. Nutricia zorganizowała dla uczestników cieszące się zawsze ogromnym powodzeniem warsztaty kulinarne. Przez cały czas trwania warsztatów można było przetestować sprzęt medyczny i rehabilitacyjny naszych wystawców, a także skorzystać z ich wiedzy. Mieliśmy okazję gościć takich wystawców jak: SECURA NOVA Sp. z o.o, przedstawicieli firmy Pari, BG BHU MedycznyDlaDzieci.pl, Advanced Homecare Company Sp. z o.o., Norsa Pharma Sp. Zo,o,, Intec Medical, Matio Sp z o.o., Nutricia, MOPS Kraków, ZUS Kraków, Fundacja Prawo dla Mam.

IMG 3837Mikołaj w Fundacji
W tym roku Fundacyjny Mikołaj obdarował prezentami naszych Podopiecznych do 13 roku życia. Prezenty zostały przygotowane ze środków Fundacji oraz przez darczyńców, którymi w tym roku byli: Bright Junior Media Sp. z o.o. Sp.K., JCI Katowice, JCI Kraków, JCI Wrocław, Castor Drukarnia i Wydawnictwo
M. Bryła, W. Lipiński Sp. j.oraz Z.P. „Aleksander”.