W dniach 25–27 listopada 2016 r. w Krakowie po raz XVI odbyły się organizowane przez Fundację MATIO „Warsztaty szkoleniowo-edukacyjne MUKOWISCYDOZA 2016”, w których uczestniczyli rodzice, opiekunowie oraz chorzy na mukowiscydozę dorośli z całej Polski. W warsztatach wzięli udział lekarze, fizjoterapeuci i dietetycy zajmujący się chorobą oraz wolontariusze.

Ogólnopolski TYdzień MukowiscydozyNiepełnosprawność najczęściej kojarzy nam się z widocznymi zmianami wyglądu czy zachowania. Tymczasem są wśród nas chorzy, którzy zewnętrznie nie różnią się od nas. Taka niewidoczna niepełnosprawność cechuje chorych na mukowiscydozę, którym od 20 lat pomaga Fundacja MATIO. Uświadomienie i edukacja w dziedzinie tej najczęściej występującej choroby rzadkiej to główne cele organizowanego po raz szesnasty Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.

W dniach 27.02-5.03. 2017r. odbędzie się wielka kampania edukacyjna połączona z obchodami Światowego Dnia Chorób Rzadkich (który przypada na 28 lutego). Będzie to czas intensywnych działań prowadzonych z myślą o chorych i dla nich.

 

Astma? Alergia?
Mukowiscydoza
Właściwa diagnoza – lepsze życie

Kampania jest współfinansowana ze środków Unii Europejskiej w ramach Programu Środki Przejściowe PL2005/017-488.01.01.

Po raz pierwszy Kampania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy realizowana jest dzięki dofinansowaniu z Unii Europejskiej. Poniżej niektóre inicjatywy tej jedynej kampanii społecznej poświęconej mukowiscydozie.
KAMPANIA VII OGÓLNOPOLSKIEGO TYGODNIA MUKOWISCYDOZY ORGANIZOWANY JEST POD PATRONATEM MINISTER ZDROWIA EWY KOPACZ

Działanai zaplanowane podczas VII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy

Fundacja MATIO wraz ze Stowarzyszeniem Unicorn organizuje Warsztaty Psychoedukacyjne dla rodziców i opiekunów dzieci chorujących przewlekle (w tym mukowiscydozy).

Mukowiscydoza
Więcej wiedzieć, lepiej leczy

KAMPANIA VIII OGÓLNOPOLSKIEGO TYGODNIA MUKOWISCYDOZY ORGANIZOWANY JEST POD PATRONATEM MINISTER ZDROWIA EWY KOPACZ
files/matio/OTM/logo_rdd.jpg

Kampania VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest jedną z aktywności Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich www.rarediseaseday.org

Działania zaplanowane podczas VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy

Telefoniczne konsultacje medycznew ok. 20 ośrodkach medycznych na terenie całej Polski. Dzwoniącyotrzyma w terminie dyżurowania ośrodków szczegółową informację na tematobjawów i diagnostyki mukowiscydozy. Dyżurujące lekarze wskażeprocedurę postępowania i pokierują także osoby o niepokojących objawachdo swoich ośrodków, gdzie lekarze specjaliści z tych ośrodków zajmą siędiagnostyką. Zobacz listę ośrodków