plakat 17 OTMSiedemnasta edycja „Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” odbędzie się pod hasłem „NieWidaćPrawda”. Celem tegorocznej kampanii jest wskazanie, że mukowiscydoza to też niepełnosprawność, która mimo, że jest niewidoczna to dalej nią pozostaje. Choroby genetyczne kojarzą się z widocznym zewnętrznym ubytkiem lub deformacją, a mukowiscydoza mimo, że jest chorobą nieuleczalną, siejącą spustoszenie wewnątrz organizmu, nie manifestuje się.

W dniach 24–26 listopada 2017 r. w Krakowie po raz XVII odbyły się „Warsztaty szkoleniowo-edukacyjne MUKOWISCYDOZA 2017”. W tym roku wykłady odbywały się w Best Western Hotel ul. Opolska 14, 31–323 Kraków. Pod poniższym linkiem można posłuchać wykładu wygłoszonego przez Kierownika Oddział Pulmonologii, Alergologii i Dermatologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego Prof. dr hab. med. Grzegorza Lisa!

https://www.youtube.com/wyklad

Fundacja MATIO wraz ze Stowarzyszeniem Unicorn organizuje Warsztaty Psychoedukacyjne dla rodziców i opiekunów dzieci chorujących przewlekle (w tym mukowiscydozy).

Ogólnopolski TYdzień MukowiscydozyNiepełnosprawność najczęściej kojarzy nam się z widocznymi zmianami wyglądu czy zachowania. Tymczasem są wśród nas chorzy, którzy zewnętrznie nie różnią się od nas. Taka niewidoczna niepełnosprawność cechuje chorych na mukowiscydozę, którym od 20 lat pomaga Fundacja MATIO. Uświadomienie i edukacja w dziedzinie tej najczęściej występującej choroby rzadkiej to główne cele organizowanego po raz szesnasty Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.

W dniach 27.02-5.03. 2017r. odbędzie się wielka kampania edukacyjna połączona z obchodami Światowego Dnia Chorób Rzadkich (który przypada na 28 lutego). Będzie to czas intensywnych działań prowadzonych z myślą o chorych i dla nich.

 

Astma? Alergia?
Mukowiscydoza
Właściwa diagnoza – lepsze życie

Kampania jest współfinansowana ze środków Unii Europejskiej w ramach Programu Środki Przejściowe PL2005/017-488.01.01.

Po raz pierwszy Kampania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy realizowana jest dzięki dofinansowaniu z Unii Europejskiej. Poniżej niektóre inicjatywy tej jedynej kampanii społecznej poświęconej mukowiscydozie.
KAMPANIA VII OGÓLNOPOLSKIEGO TYGODNIA MUKOWISCYDOZY ORGANIZOWANY JEST POD PATRONATEM MINISTER ZDROWIA EWY KOPACZ

Działanai zaplanowane podczas VII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy