logo MATIO
OD 25 LAT W SŁUŻBIE
CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ

 Więcej szczegółów już wkrótce !

 

Bialystok logo 2020 PL RGB        logo matio

 

Zadanie publiczne pn. "Szkolenie dla fizjoterapeutów z zakresu fizjoterapii   oddechowej pacjentów z chorobami przewlekłymi układu oddechowego"  

 

Zadanie publiczne skierowane jest do fizjoterapeutów pracujących na terenie miasta Białegostoku a przede wszystkim, fizjoterapeutów pracujących w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Białymstoku. z zakresu fizjoterapii oddechowej pacjentów z chorobami przewlekłymi układu oddechowego, w tym mukowiscydozy.

Data szkolenie : 29-30 października w Białymstoku

Miejsce szkolenia : Uniwersytecki Szpital Kliniczny ul. Żurawia 14 w Białymstoku

 

Formularz zgłoszeniowy (do pobrania)

Program szkolenia (do pobrania)

 

Udział w szkoleniu jest bezpłatny, organizator pokrywa koszty obiadu i przerw kawowych dla wszystkich uczestników.

 

Osoba do kontaktu w sprawie szkolenie: Joanna Kupiec, tel 797 941 087, e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

Szkolenie dofinansowane ze środków Miasta Białystok.

W ramach XX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowanego przez Fundację Matio,

Centrum Medyczne MEDGEN wykona bezpłatnie 30 badań genetycznych.

logo medgen

 

Dla pierwszych 30 osób, które zarezerwuje badania elektronicznie w trakcie trwania XX Tygodnia Mukowiscydozy badanie genetyczne*) CF zostanie wykonane BEZPŁATNIE.

Link do BEZŁATNEGO BADANIA: https://www.medgen.pl/pl/badanie-bezplatne

Kolejnych 50 osób będzie mogło, wykonać badanie w specjalnej cenie: 140,00 PLN.

Link do PROMOCYJNEGO badania: https://www.medgen.pl/pl/badanie-promocyjne

Próbki do badań prosimy przesyłać nie później niż do końca kwietnia 2021 roku.
Termin wykonania badania: do 2 miesięcy od daty otrzymania materiału.

 

Zapisy na badania genetyczne prowadzimy
od dnia 22/02/2021 od godziny 8:00 do wyczerpania miejsc.
Więcej informacji: www.medgen.pl
Serdecznie zapraszamy!!!

Badanie są skierowane zarówno dla osób z podejrzeniem mukowiscydozy, jak też dla tych, którzy chcą wykonać badanie w kierunku nosicielstwa mukowiscydozy. Osoba, która zdecyduje się na badanie genetyczne, otrzyma wynik diagnostyczny wraz z interpretacją.

CM MedGen wykonuje obecnie badania genetyczne na zlecenie Instytutu Matki i Dziecka w ramach Programu Badań Przesiewowych Noworodków w kierunku mukowiscydozy. Istnieje możliwość skorzystania z konsultacji genetycznej w naszej Poradni Genetycznej, a także badań genetycznych, również na NFZ.

*)  badanie obejmuje analizę pojedynczej mutacji w genie CFTR (F508del lub innej mutacji występującej w rodzinie osoby badanej).

UWAGA: ponieważ w genie CFTR znanych jest około 1900 mutacji, prawidłowy wynik badania nie wyklucza rozpoznania mukowiscydozy czy też statusu nosicielstwa mutacji genu CFTR. W przypadku wykonania badania nosicielstwa mutacji F508del, negatywny wynik badania (niewykrycie badanej mutacji) oznacza dwukrotne zmniejszenie ryzyka nosicielstwa mutacji genu CFTR. Wszystkie osoby mające wątpliwości i pytania zapraszamy na poradę genetyczną (rejestracja tel. 501 377 150, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.)

Poniżej znajdą Państwo materiały informacyjne, prezentację, plakaty i ulotkę (w formie elektronicznej), które mają na celu przybliżenie potrzeb i problemów z jakimi stykają się dzieci chore na mukowiscydozę, być może przebywające nawet pod opieką Państwa placówki. Prezentacja to krótka informacja o Ogólnopolskim Tygodniu Mukowiscydozy oraz o dzieciach z tą chorobą. Poznanie choroby przez społeczność szkolną w dużym stopniu ułatwi funkcjonowanie chorego dziecka i zapobiegnie wielu niepożądanym sytuacjom. Prosilibyśmy, abyście Państwo umożliwili zaprezentowanie tych materiałów w Państwa placówkach. Te praktyczne wskazówki pomogą całej społeczności poznać i zrozumieć chorych na mukowiscydozę oraz uświadomić, że chory kolega czy koleżanka, są tacy sami jak oni (muszą tylko przestrzegać pewnych zasad) i że choroba dla innych dzieci nie stanowi żadnego zagrożenia. Mamy nadzieję, że gdy wzrośnie świadomość uczniów, dzieci chore na mukowiscydozę będą mogły liczyć na wsparcie swoich kolegów.

Bardzo prosimy o włączenie się w działania MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, które mają na celu upowszechnienie wiedzy na temat tej choroby, życia z nią i postrzegania jej przez społeczeństwo.

Wierzymy, że Państwa zaangażowanie ułatwi dzieciom chorym na mukowiscydozę poradzić sobie w codziennym życiu szkolnym czy przedszkolnym i będzie wkładem w przyszłość naszych Podopiecznych.

Liczymy na Państwa przychylną reakcję.

Materiały są spakowane w archiwum zip. oraz podzielone na grupy wiekowe. W paczkach plików znajdą Państwo prezentacje, opis materiałów oraz filmy.

otm logo

 FUNDACJA MATIO w dniach od 22 lutego do 28 lutego 2021 r. po raz dwudziesty organizuje kampanię społeczną pod nazwą „XX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy” (program na końcu), która w całości poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą.
Hasło kampanii : „Chcę zdjąć maskę”

 

20 tydzien plakat

Działania podejmowane w trakcie XX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy 22.02- 28.02.2021 r., którego organizatorem jest Fundacja MATIO.

Ze względu na obecną sytuację pandemiczną w kraju, chcąc zachować wszelkie zasady bezpieczeństwa, działania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy będą przeniesione w dużej części do mediów.

1. Działania edukacyjne – szkoły, przedszkola, placówki wychowawcze. Fundacja dostarczy do wszystkich zainteresowanych placówek prezentację i materiały informacyjno-edukacyjne OTM. Prezentacja ukaże chorobę poprzez pryzmat chorych w różnym wieku oraz problemów z jakimi borykają się na co dzień. Pobierz materiały z naszego serwera


2. Współpraca z Centrum Medycznym MEDGEN w Warszawie, które w ramach XX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy wykona dla określonej ilości osób bezpłatne badania genetyczne.


3.W dniach 22.02 -28.02.2020 r. uruchomiona zostanie całodobowa Infolinia Fundacji MATIO dla wszystkich zainteresowanych zagadnieniami związanymi z mukowiscydozą


4. Centrum Medyczne Karpacz realizować będzie konsultacje telefoniczne w następujących terminach:
  - 22.02.2021 lek med. Elżbieta Zalewa w godz. 13:00 - 15 :00, tel. 883 358 168
  - 23.02.2021 lek med. Adam Słowikowski w godz. 13:00 - 15:00, tel. 883 358 111
  - 24.02.2021 lek med. Ewa Pomarańska w godz. 13:00 -15:00, tel. 883 358 122

5. Uruchomienie dla podopiecznych fundacji konsultacji psychologicznych i doradztwa zawodowego (nr tel. 12 292 31 80)

6.  Dzień Dinozaura - akcja kierowana do chorych dorosłych z terenu całej Polski, „Ile lat tyle procent zniżki” na realizację zamówienia w sklepie MATIO-MED w dniu 26.02.2021 r.

 
7. Przez cały czas trwania OTM przebiegać będą działania edukacyjno –informacyjne w mediach: na portalach społecznościowych Fundacji oraz naszych partnerów tj. patronów medialnych OTM, Stowarzyszenia Zdrowych Miast Polskich, PFRON , oraz Ambasadorów naszej Fundacji.

8. Licytacje charytatywne na platformie Allegro na rzecz podopiecznych Fundacji.

9. „Wirtualny Tramwaj” na portalu zrzutka.pl - Wrzuć grosik za przejazd do wirtualnej puszki, każda wpłata pomoże nam pozyskać środki finansowe, które pozwolą wesprzeć chorych na mukowiscydozę

10. III Charytatywny Bal Fundacji MATIO

11. Elementem kampanii będzie również podkreślenie działań na rzecz chorób rzadkich w tym mukowiscydozy w „Światowym Dniu Chorób Rzadkich”, którym to akcentem zakończymy obchody XX OTM.

12. 26.02.2021 r. o odbędzie się koncert online zespołu "Mała Tęcza" z Wymiarek   zorganizowany przez Gminny Ośrodek Kultury

13. 26.02.2021 r. o godzinie 12:00 odbędzie się  Koncert Chopinowski„Chopin w czasach zarazy”. Koncert odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu, w zakładce "Chopin na żywo"

Materiały Prasowe