Mukowiscydoza
Więcej wiedzieć, lepiej leczy

KAMPANIA VIII OGÓLNOPOLSKIEGO TYGODNIA MUKOWISCYDOZY ORGANIZOWANY JEST POD PATRONATEM MINISTER ZDROWIA EWY KOPACZ
files/matio/OTM/logo_rdd.jpg

Kampania VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest jedną z aktywności Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich www.rarediseaseday.org

Działania zaplanowane podczas VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy

Telefoniczne konsultacje medycznew ok. 20 ośrodkach medycznych na terenie całej Polski. Dzwoniącyotrzyma w terminie dyżurowania ośrodków szczegółową informację na tematobjawów i diagnostyki mukowiscydozy. Dyżurujące lekarze wskażeprocedurę postępowania i pokierują także osoby o niepokojących objawachdo swoich ośrodków, gdzie lekarze specjaliści z tych ośrodków zajmą siędiagnostyką. Zobacz listę ośrodków

TEST CHLORKOWY – Badanie jest możliwe tylko i wyłącznie wtrybie skierowania od lekarza po uzgodnieniu terminu przez cały rok.Podczas konsultacji telefonicznych lekarze weryfikuje objawy, wskazujeprocedurę diagnostyczna, konieczność dalszego badania i wskazuje gdzieoraz z jakim skierowaniem należy się zgłosić w celu dokonania testuchlorkowego i diagnostyki mukowiscydozy.
Pod nr telefonu 012 292 31 80 przez 24 godziny,działa Telefon informacyjny Fundacji MATIO. Dzwoniący otrzyma pod tymtelefonem informacje na temat adresów ośrodków, dyżurów poszczególnychlekarzy oraz informacje na temat choroby i jej objawów. Osobyzainteresowane mogą także zadać swoje pytania za pośrednictwem e-maila: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..
Chcesz wiedzieć więcej o mukowiscydozie zobacz tutajlub zobacz najczęściej zadawane pytania
W całej Polsce w ponad 3000 miejsc w przychodniach,szpitalach, szkołach, przedszkolach, szkołach rodzenia, uczelniachmedycznych, szkołach wyższych, sklepach, akademikach, miejscachodwiedzanych przez młodych rodziców ( sklepy z zabawkami i placówkihandlowe odwiedzane przez młode osoby) i miejscach publicznych naterenie całego kraju pojawi się tysiące plakatów i ulotekinformacyjnych na temat choroby i kampanii. Tradycyjnie w kampanięwłącza się IFMSA Poland (międzynarodowe Stowarzyszenie studentówmedycyny).
Strona internetowa kampanii będzie promowana w Internecie. Nastronie tej możecie państwo znaleźć informacje na temat objawówchoroby, jej diagnostyki oraz adresy ośrodków medycznych zajmującychsię diagnostyką. Na stronie internetowej i forum internetowym będziemyzamieszczali materiały poświęcone kampanii i informacje na tematszczegółów jej inicjatyw.
Jednym z głównych wydarzeń VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest konferencja prasowa kampanii z udziałem ekspertów, rodziców osób chorych oraz samych chorych, na którą zapraszamy wszystkich zainteresowanych dziennikarzy (Warszawa, PAP, 23 luty 2008, godz. 13.30).
Kampanii medialnej towarzyszy wysyłka materiałów prasowychpoświęconych chorobie i kampanii do redakcji w całej Polsce.Tradycyjnie Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, takżepublikacje prasowe/internetowe i audycje radiowo/telewizyjne poświęconechorobie i konkretnym osobom chorym. Czytelnicy, widzowie i słuchaczemają okazję poznać konkretnych chorych i lepiej zrozumieć problematykętej skomplikowanej choroby i codziennych zmagań osób chorych.Publikacje na temat mukowiscydozy i konkretnych chorych ukażą się wsetkach publikacji, audycjach telewizyjno-radiowych oraz internetowych.
Podczas VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędziesię kilka spotkań edukacyjnych poświęconych chorobie i diagnostycechoroby. Spotkania będą miały zróżnicowanych adresatów. Uczestnicyzapoznają się z materiałami edukacyjnymi i będą mogli zadać pytaniazaproszonym ekspertom, spotkania będą organizowane przez rodziców osóbchorych i same osoby chore oraz wolontariuszy. Jeśli wiesz o takimspotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jest wiarygodny izgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO, chętnie odpowiemyna twoje pytania i pokierujemy dalej.
15.02.2009 odbędzie się w Kwidzynie Gala sportu. Będą graćlokalni piłkarze w siatkówkę ze Strong menami oraz drużyna Burmistrzaprzeciwko Strong menom. Dodatkowo odbędzie się licytacja przedmiotów izbiórka dla lokalnych osób chorych.
W Kwidzynie w terminie od 15 lutego w terminie 2 tygodni wKino Teatr w Kwidzynie odbędzie się wystawa prac fotograficznychpodopiecznych Fundacji „Moje spojrzenie na świat”. Podczas wystawyodbędzie się także kwesta na rzecz lokalnych podopiecznych.
W sobotę 21.02 i 28.02 wolontariusze na ulicach Kwidzyna i okolic miasta będą rozdawali ulotki.
22 lutego w Sanoku o godz. 16.00 odbył się koncert charytatywny zespołu Fioretti na rzecz podopiecznej Fundacji.
files/matio/OTM/t8_sanok_1.jpg files/matio/OTM/t8_sanok_2.jpg
1.03. 2009-koncert charytatywny w Kwidzynie w klubie muzycznym Spichlerz
W dniu 22 lutego 2009 w Kościele św. Jadwigi w Krakowie odbędzie się zbiórka na rzecz leczenia podopiecznych Fundacji MATIO.
W dniu 1 marca 2008 w Białymstoku odbędzie się szkolenierodziców, rehabilitantów, pielęgniarek i wszystkich zainteresowanych –sala "Esperanto" UDSK Białystok ul. Waszyngtona 17a i organizowaneprzez Oddział Północno-Wschodni Fundacji MATIO i dr Alinę Minarowską.
W dniu 24 marca 2009 w Szkole Muzycznej im. M. Karłowicza wKrakowie odbędzie się koncert charytatywny Orkiestry I stopnia isolistów z tej szkoły.
W dniu 12 marca 2009 odbędzie się na zamku w Niepołomicachkoncert charytatywny Młodej Krakowskiej Filharmonii Szkoły Muzycznejim. M. Karłowicza.
W dniu 21 marca 2009 roku rozpocznie się pierwsze z cykluszkoleń pielęgniarek i położnych realizowane wspólnie z Małopolską IzbąPielęgniarską i Urzędem Miasta Krakowa. Szkolenie będzie bezpłatne,zgromadzi w pierwszej z turze około 100 uczestników, a miejsceszkolenia to sala Rady Miasta Krakowa. Zainteresowanych prosimy okontakt z Fundacją: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..
Konferencja dla wszystkich zainteresowanych mukowiscydozą irodziców osób chorych w dnu 25.02.2009 godz. 17.00 w Bydgoskiej IzbieLekarskiej Bydgoszcz ul. Powstańców Warszawy 11. Spotkanie organizowanew ramach VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy przez szpitaldziecięcy w Bydgoszczy, ul. Chodkiewicza 44 i RadosławęStaszak-Kowalska i tamtejszych rodziców wraz z zespołem terapeutycznym.
W Opolu odbędzie się kwesta w Zespole Szkół Ekonomicznych narzecz Fundacji, spotkania edukacyjne w dwóch przedszkolach oraz meczcharytatywny Radio v Telewizja Opole.
Millward Brown SMG/KRC przeprowadzi bezpośrednio przed kampanią i kilka miesięcy po sondaż świadomościowy na temat mukowiscydozy. Zobacz wyniki.
Tradycyjnie kampanii towarzyszy wydanie okazjonalnej rzadkiej specjalnej kartki pocztowejOgólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Ukaże się także datownikpocztowy VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, którymzainteresowani na Poczcie Głównej w Krakowie mogą „obić” swoją pocztę ipamiątkowe kartki pocztowe.
W Krakowie w dniu 9 marca będzie jeździł tramwaj informacyjny VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy MPK Kraków.
Specjalne filmy i prezentacje świadomościowe będą emitowane w miejscach publicznych.
Jak co roku Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozytowarzyszą, także inne wydarzenia edukacyjno-informacyjne oraz zbiórkiorganizowane przez wolontariuszy Fundacji, wolontariuszy z terenu całejPolski, rodziców osób chorych i wszystkich zainteresowanych szerzeniemwiedzy o mukowiscydozie oraz pomocą konkretnym chorym. Jeśli wiesz otakim spotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jestwiarygodny i zgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO,chętnie odpowiemy na twoje pytania i pokierujemy dalej. Plakaty iulotki pojawią się w dziesiątkach miejsc gdzie żyją chorzy namukowiscydozę i ich rodziny.
Kampanii będą towarzyszyć inne lokalne wydarzenia.

Ambasadorami Fundacji MATIO ikampanii VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy są Pani PaulinaHoltz oraz Pani Aleksandra Nieśpielak.

Czy wiesz, że Fryderyk Chopin mógł chorować na mukowiscydozę? Chcesz dowiedzieć się o tym więcej, przeczytaj w kwartalniku (Kwartalnik Mukowiscydoza MATIO Numer 1(31)/2006)