X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
28 luty - 6 marzec 2010

Od 10 lat w razem w walce zmukowiscydozą

Kampania X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest jedną z aktywności Dnia Chorób Rzadkich http://www.rarediseaseday.org/
Wyzwania i problemy rodzin osób chorych na mukowiscydozę są tematem przewodnim X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.

Zobaczco o czym mówiliśmy przez te 10 lat kampanii. Ogólnopolski TydzieńMukowiscydozy to pierwsza kampania społeczna na tematy genetyczne wPolsce i wyjątkowa w tej części Europy. Archiuwum Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy

Działania zaplanowane podczas X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy
(zobacz skrócony kalendarz działań )

Przeczytaj o celach i tematach kampanii

X OTM to już 10 lat - o celach i przesłaniu

Telefoniczne konsultacje medyczne w 23 ośrodkach medycznych na terenie całej Polski.Dzwoniący otrzyma w terminie dyżurowania ośrodków szczegółową informację na temat objawów i diagnostyki mukowiscydozy. Dyżurujące lekarze i specjaliści wskażą procedurę postępowania i pokierują, także osoby o niepokojących objawach do swoich ośrodków. Lekarze specjaliści z tych szpitali zajmą się diagnostyką danej osoby. Zobacz szczegół konsultacji
TEST CHLORKOWY (test potowy) - Badanie jest możliwe tylko i wyłącznie w trybie skierowania od lekarza po uzgodnieniu terminu przez cały rok bezpłatnie w danym ośrodku. Podczas konsultacji telefonicznych lekarz weryfikuje objawy, wskazuje procedurę diagnostyczna, konieczność dalszego badania i wskazuje gdzie oraz z jakim skierowaniem należy się zgłosić w celu dokonania testu chlorkowego i diagnostyki mukowiscydozy.
Pod nr telefonu 12 292 31 80 przez 24 godziny, działa bezpłatna infolinia Fundacji MATIO.Dzwoniący otrzyma pod tym telefonem informacje na temat adresów ośrodków, dyżurów poszczególnych lekarzy oraz informacje na temat choroby i jej objawów oraz możliwych form pomocy dla osoby chorej na mukowiscydozę. Wszyscy zainteresowani mogą, także zadać swoje pytania za pośrednictwem e-maila: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., Gadu Gadu i Skypa. Znajdź nas także naFaceebooku i Naszej Klasie .
Chcesz wiedzieć więcej o mukowiscydozie lub przeczytaj najczęściej zadawane pytania (FAQ) .
W kampanię włączyło się laboratorium NZOZ GENOMED, podczas trwania X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy laboratorium wykona 100 bezpłatnych badań genetycznych dla osób potencjalnie chorych i potencjalnych nosicieli.
Podczas trwania X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy laboratorium NZOZ GENOMED udzieli także 30% zniżki dla pozostałych osób zainteresowanych badaniem genetycznym w kierunku mukowiscydozy (cena badania po rabacie 119 PLN).
Jeśli chcesz otrzymać materiały edukacyjne kampanii skontaktuj się z Fundacją: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., infolinia Fundacji MATIO 12 292 31 80.
Czy wiesz że Fryderyk Chopin chorował na mukowiscydozę? Z mukowiscydozą związana jest także Celine Dion
Osoby planujące założenie rodziny i rodziny noworodków zapraszamy do zapoznania się z materiałami na temat badania przesiewowego noworodków w kierunku mukowiscydozy .
Chcesz poczytać więcej o mukowiscydozie i dokonaniach nauki? Zapraszamy do poczytania Bezpłatnego kwartalnika Mukowiscydoza MATIO ukazującego się od 1998 roku, nakładem 5000 egzemplarzy i adresowanego do pacjentów, ich rodzin, wolontariuszy i lekarzy lub lektury wybranych artykułów Kwartalnika w jego ponad 13 letniego dorobku.
X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy tradycyjnie już po raz trzeci będzie polską aktywnością Dnia Chorób Rzadkich (Rare Disease Day) organizowanego przez EURORDIS. W tym roku Fundacja wspomoże organizację polskiego Dnia Chorób Rzadkich i organizację spotkania pacjentów chorych na choroby rzadkie w Łazienkach królewskich w Warszawie.
Przedstawiciele Fundacji wezmą udział w Konferencji podsumowującej projekt EUROPLAN organizowanej w Rzymie przy wsparciu Komisji Europejskiej na rzecz powstania Narodowych Planów Chorób Rzadkich.
Z okazji X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy dzięki wieloletnim staraniom Fundacji MATIO i Stanisława Sitko Poczta Polska wyda znaczek poświęcony Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy i okazjonalny folderek i datownik poświęcone Fundacji i mukowiscydozie. Będzie to pierwszy znaczek i folderek poświęcony mukowiscydozie i jest to wydarzenie unikalne w skali kraju.
Fundacja z okazji kampanii w myśl wspierania pasji osób chorych i szerokiego nowatorskiego edukowania na temat mukowiscydozy wyda tomik poezji chorej dorosłej Pani Joanny Jankowskiej „Gliniane Dzbanki"
Podczas kampanii zostanie rozstrzygnięty Konkurs na logo Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.
Podczas kampanii będzie trwał konkurs dla darczyńców Fundacji MATIO. Osoba, która wpłaci największą darowiznę na rzecz Fundacji do 4 marca, będzie mogła zasiąść na fotelu pilota Michała Bębenka podczas przejazdu, który odbędzie się 6 marca podczas V Memoriału Janusza Kuliga i Mariana Bublewicza. http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/aktualnosci/x-ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy-rajdowcy-dla-mukowiscydozy.html
W całej Polsce w ponad 3000 miejsc na terenie całego kraju w przychodniach, szpitalach, szkołach, przedszkolach, uczelniach medycznych, szkołach wyższych, sklepach dla dzieci, akademikach, miejscach odwiedzanych przez młodych rodziców i placówkach handlowe i miejscach publicznych na terenie całego kraju pojawi się tysiące plakatów i ulotek formacyjnych na temat choroby i kampanii. Tradycyjnie w kampanię Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w 11 regionach Polski włącza się IFMSA Poland (Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny).
Fundacja wyśle do ponad 80 polityków i ponad 100 szkół oraz uczelni materiały kampanii i specjalny list świadomościowy nt. mukowiscydozy.
Materiały edukacyjne kampanii trafią na przykład do ponad 100 szkół plastycznych na terenie całego kraju.
Materiały edukacyjne kampanii zostaną przesłane pocztą w ponad 1000 miejsc na terenie całego kraju.
Jednym z głównych wydarzeń X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest spotkanie prasowe kampanii w Warszawie z udziałem ekspertów, ambasadorów Fundacji, przedstawicieli Fundacji, rodziców osób chorych oraz samych chorych, na którą zapraszamy wszystkich zainteresowanych dziennikarzy.
Kampanii medialnej towarzyszy tradycyjnie wysyłka materiałów prasowych poświęconych chorobie, chorych i kampanii do redakcji w całej Polsce. Tradycyjnie Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, także publikacje prasowe/internetowe i audycje radiowo/telewizyjne poświęcone chorobie i konkretnym osobom chorym. Czytelnicy, widzowie i słuchacze mają okazję poznać konkretnych chorych i lepiej zrozumieć problematykę tej skomplikowanej choroby i codziennych zmagań osób chorych, w tym w szczególności w 2011 roku problematykę rodzin, które zmagają się z mukowiscydozą. Publikacje na temat mukowiscydozy i konkretnych chorych ukażą się w setkach publikacji, audycjach telewizyjno-radiowych oraz internetowych. Tradycyjnie jak co roku Fundacja powiadomi kilkuset dziennikarzy na temat choroby.
Problemom chorych na mukowiscydozę będą poświęcone tradycyjne publikacje prasowe i internetowe kampanii.
Uruchomiony zostanie Program grantowy Fundacji MATIO im. Stanisława Sitko dla naukowców oraz lekarzy i specjalistów pracujących na rzecz osób chorych na mukowiscydozę
Uruchomiony zostanie program stypendialno-motywacyjny dla młodzieży i chorych dorosłych na mukowiscydozę 16PLUS, który pozwoli chorym na rozwijanie swoich pasji.
Podczas X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w marcu 2011 odbędzie się kilka spotkań edukacyjnych poświęconych chorobie i diagnostyce choroby oraz problemom osób chorych organizowane przez IFMSA Poland dla studentów medycyny i innych zainteresowanych.http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/x-tydzien/x-ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy-28.02-06.03.2011-r.html Spotkanie w Krakowie
5 marca 2011 w Białymstoku odbędzie się spotkanie edukacyjne Oddziału Północno wschodniego Fundacji MATIO adresowane do rodziców, opiekunów, chorych dorosłych i i innych zainteresowanych tematyką. Zobacz zdjęcia
Spotkania będą organizowane także przez rodziców osób chorych i same osoby chore oraz wolontariuszy i Fundację skierowane do innych adresatów. Uczestnicy zapoznają się w marcu i kwietniu z materiałami edukacyjnymi i będą mogli zadać pytania zaproszonym ekspertom. Jeśli wiesz o takim spotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jest wiarygodny i zgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO, chętnie odpowiemy na twoje pytania i pokierujemy dalej.
Partner kampanii Millward Brown SMG/KRC przeprowadzi bezpośrednio przed kampanią i kilka miesięcy po sondaż świadomościowy na temat mukowiscydozy.http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/aktualnosci/polacy-wiedza-czym-jest-mukowiscydoza-wyniki-sondazu-otm.html
W Krakowie w dniach 1-3 marca 2011 dzięki pomocy MPK Kraków, na linii nr 8, będzie jeździł tramwaj informacyjny X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy MPK Kraków, w której będzie trwała kwesta na rzecz podopiecznych Fundacj
Strona internetowa kampanii będzie promowana w Internecie. Na stronie tej możecie państwo znaleźć informacje na temat objawów choroby, jej diagnostyki oraz adresy ośrodków medycznych zajmujących się diagnostyką. Strona ta jest aktualizacja w trakcie trwania wydarzeń kampanii.
10 marca 2011 pod Patronatem Burmistrza Niepołomic na Zamku królewskim w Niepołomicach odbędzie się koncert charytatywny na rzecz podopiecznych Fundacji solistów Krakowskiej Młodej Filharmonii.
W Kwidzynie w marcu odbędą się zbiórki i wydarzenia o charakterze charytatywnym.
Tradycyjnie kampanii towarzyszy wydanie okazjonalnej rzadkiej specjalnej kartki pocztowej X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.
Specjalne filmy i prezentacje świadomościowe będą emitowane w miejscach publicznych.
Jak co roku Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, także inne wydarzenia edukacyjno-informacyjne oraz zbiórki organizowane przez Fundację. Wolontariuszy z terenu całej Polski, rodziców osób chorych i wszystkich zainteresowanych szerzeniem wiedzy o mukowiscydozie, problematyce kampanii oraz pomocą konkretnym chorym. Jeśli wiesz o takim spotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jest wiarygodny i zgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO, chętnie odpowiemy na twoje pytania i pokierujemy dalej. Plakaty i ulotki pojawią się w dziesiątkach miejsc gdzie żyją chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny. Jeśli chcesz otrzymać materiały edukacyjne kampanii skontaktuj się z Fundacją.
Wolontariusze Fundacji przeprowadzą kwesty na rzecz Fundacji i chorych np. w Parafii św. Jadwigi w Krakowie w dniu 27 lutego 2011
Kampanii będą towarzyszyć inne lokalne wydarzenia organizowane przez wolontariuszy MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Ambasadorami MATIO Fundacji Pomocy Rodzinomi Chorym na Mukowiscydozę i kampanii X Ogólnopolskiego TygodniaMukowiscydozy są Pani Paulina Holtz, Pani Aleksandra Nieśpielak,Pani Karolina Marchlewska i Pan Kacper Kuszewski. Posłuchaj bajki czytanej przez Ambasadorki Fundacji