logo MATIO

Rolicz PIT na stronie Ministerstwa Finansów

Darmowy Program PIT
Przekaż 1% podatku dla Fundacji

12 tydzien plakatW dniach 25.02 – 03.03.2013 roku już po raz 12 Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO realizuje kampanię społeczną OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY.

Hasło „Boisz się starości? My o niej marzymy!” jest nieco przewrotne w kontekście niemal histerycznych zabiegów człowieka o zachowanie nieustannej młodości. Jego rozwinięcie: „Mukowiscydoza uczy doceniać każdy rok życia” to próba zwrócenia uwagi na fakt, że ta histeria dotyczy tylko ludzi zdrowych, nie stykających się z chorobą. Mukowiscydoza, pomimo wysiłków medycyny, jest nadal chorobą nieuleczalną. „W Polsce wciąż granica życia ludzi nią dotkniętych jest o 10 lat niższa niż we Francji czy Niemczech, 20 lat – niż w Kanadzie” – mówi dr Zuzanna Kurtyka z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. „Kilkanaście lat temu górną granicą życia z mukowiscydozą był wiek ok. 16-18 lat – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – każdy dany naszym podopiecznym rok, to zwycięstwo, jednak nie możemy przechodzić do porządku dziennego nad faktem braku zintegrowanej pomocy ze strony organów administracji państwowej. Możliwość życia to nie tylko szpitalne zabezpieczenie medyczne, to także pomoc w możliwości pracy, posiadania funduszy pozwalających na zakup leków, posiadania np. mieszkania komunalnego o odpowiednim standardzie dla chorego, brak odrzucania przez szkołę, zapewnienie właściwych warunków bytowych, możliwość opieki domowej, troska o osoby opiekujące się chorym przez całe jego życie”.

 

Sytuacja chorych na mukowiscydozę jest pewnego rodzaju patem. Rozpoznanie choroby, leczenie, opieka nad dzieckiem ze strony medycznej ulega znacznej poprawie w kierunku osiągnięcia europejskich standardów. Dzięki temu chorzy mogą osiągać wiek dorosły, a więc móc myśleć o własnym, samodzielnym życiu, jeżeli stan zdrowia jeszcze im na to pozwala. I tu wpada w czarną dziurę, której symptomy wielu zauważa wcześniej. Zaczyna się około wieku szkolnego, gdy chore na mukowiscydozę dzieci są odsuwane od zajęć ze zdrowymi rówieśnikami, od szkolnych wycieczek i wyjazdów. Bo nauczyciele się bojąniepełnosprawnego ucznia, któremu trzeba przypomnieć lub podać enzymy trzustkowe, odżywki, przypilnować inhalacji. Niewiedza budzi lęk.

Marzę o tym, by moje dziecko chodziło do szkoły, która nie boi się dzieci chorych – mówi Joanna, mama 9-letniej Uli, chorej na mukowiscydozę – nie chcę znów pokonywać oporów nauczycieli, którzy będą się bali zabierać moją chorą na mukowiscydozę córkę na wycieczki, będą ją odsuwali z klasowych zabaw, bojąc się, że stan jej zdrowia może im sprawić kłopot. Albo na siłę będą starali się wcisnąć ją w nauczanie indywidualne w domu. Wtedy mają kłopot z głowy, a fakt, że dziecko jest samotne, pozbawione kontaktu z rówieśnikami nikogo już nie obchodzi.

Większość chorych na mukowiscydozę wciąż wymaga stałej opieki. Ich opiekunowie nie pracują, dostają głodowe zasiłki. Nie pracując nie otrzymają godziwej emerytury, więc wielu z nich, po odejściu swojego dziecka, nie ma środków do życia. To swoista kara za to, że całe swoje życie podporządkowali dziecku i z tego powodu byli bierni zawodowo. Żyjący chory jest nadal pod obstrzałem – dostaje orzeczenie o niepełnosprawności wykluczające jego opiekuna z otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego, nie otrzymuje renty socjalnej ponieważ wg ZUS jest zdolny do pracy.

Wszystko to tylko mały wycinek problemów społecznych chorych na choroby rzadkie, w tym mukowiscydozę, w dobie 2013 roku - Roku Osób Niepełnosprawnych.​

Fundacja MATIO apeluje o rozwagę, o myślenie i współpracę. Tu chodzi o człowieka i jego na nadzieję na życie. Są tacy, którzy marzą o starości. Dajmy im szansę na dojrzałe, pełne życie, bo na pewno nie należą do tych, którzy zapełnią oddziały geriatryczne.

Decyzją uchwały Sejmu rok 2013 będzie w Polsce Rokiem Osób Niepełnosprawnych (za:www.ngo.pl). W uchwale apeluje się o tworzenie warunków równego dostępu osób z niepełnosprawnością do dóbr publicznych i głównych nurtów życia w naszym kraju. Osobami niepełnosprawnymi są także chorzy na mukowiscydozę i niektóre inne choroby rzadkie. Refleksji zostawiamy ocenę praktycznej realizacji prawa do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia prosząc, o zauważenie także prawa do aktywnego życia społecznego opiekunów osób niepełnosprawnych.
XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (25.02 - 03.03.2013) zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych:

w trakcie XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy rozpoczyna się akcja edukacyjna “GENialna szkoła”, która pomoże wytypować placówki oświatowe traktujące dziecko z rzadką chorobą przewlekła jako równe zdrowym
W 21 ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje.
Dzięki współpracy z firmą MEDGEN zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR. Pierwszym 50 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (512 40 90 90) w trakcie trwania XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy badanie genetyczne zostanie wykonane BEZPŁATNIE. Szczegóły na www.mukowiscydoza.pl.
W całej Polsce pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych oraz bezpłatna gazeta „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym.
Odbędą się kwesty, koncerty charytatywne oraz konferencje prasowe m.in.:
25.02 godz. 14.00 – kongerencja prasowa w Centrum Prasowym PAP, ul. Bracka 6/8 Warszawa
25.02 - 01.03 – wykłady i spotkania otwarte dotyczące mukowiscydozy, postepowania z pacjentem, w których wezmą udziała specjaliści w leczeniu tej choroby, rodzice chorych dzieci, przedstawiciele Fundacji MATIO. Spotkania i wykłady odbeda się w Warszawie, Wrocławiu, Krakowie, Poznaniu, Katowicach, Szczecinie, Rzeszowie.
02.03 godz. 12.00 – 18.00 - Galeria Turzyn w Szczecinie – akcja charytatywna “Dolina Mukolinków” – szereg badań i konsultacji lekarskich, występy wokalne, instrumentalne i taneczne, pokazy walk Wschodu, wystawa biżuterii ręcznie robionej biżuterii i akcja charytatywna na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO z terenu woj. zachodniopomorskiego.

Kampania pod Patronatem Małżonki Prezydenta RP
Anny Komorowskiej