Ogólnopolski TYdzień MukowiscydozyNiepełnosprawność najczęściej kojarzy nam się z widocznymi zmianami wyglądu czy zachowania. Tymczasem są wśród nas chorzy, którzy zewnętrznie nie różnią się od nas. Taka niewidoczna niepełnosprawność cechuje chorych na mukowiscydozę, którym od 20 lat pomaga Fundacja MATIO. Uświadomienie i edukacja w dziedzinie tej najczęściej występującej choroby rzadkiej to główne cele organizowanego po raz szesnasty Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.

W dniach 27.02-5.03. 2017r. odbędzie się wielka kampania edukacyjna połączona z obchodami Światowego Dnia Chorób Rzadkich (który przypada na 28 lutego). Będzie to czas intensywnych działań prowadzonych z myślą o chorych i dla nich.

 

Białystok | Bydgoszcz | Dziekanów Leśny | Gdańsk | Karpacz | Katowice | Kielce | Koszalin | Kup | Kraków | Łódź | Poznań | Szczecin | Warszawa | Wrocław | Zabrze

 

1. Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny Białystok 15-274 ul. Waszyngtona 17a Konsultacje telefoniczne
Dr hab. med. Alina Minarowska  27.02.2017 godz. 9 – 14, 28.02.2017 godz. 9 – 14 tel. 85 745 05 81

2. Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Bydgoszczy ul. Chodkiewicza 44, 85-667 Bydgoszcz konsultacje telefoniczne
Dr n.med. Radosława Staszak-Kowalska, 27.02.-03.03.2017 g. 11:00-12:00, tel. (52) 32 62 276, 797 00 85 13

MEDGENPoradnia Genetyczna, Poradnia Pediatryczna i Poradnia Dietetyczna
Pracownia Diagnostyki Genetycznej
ul. Orzycka 27
02-695 Warszawa

 


W ramach XVI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowanego przez Fundację Matio, Centrum Medyczne MEDGEN wykona bezpłatnie 30 badań genetycznych.

Prezentujemy materiały prasowe na temat Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Materiał jest do pobrania wplikach oraz dostępny jest poniżej na naszej stronie www.

Główną ideą i założeniem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest regularny coroczny ogólnopolski program edukacyjny zajmujący się mukowiscydozą i problematyką tej choroby genetycznej. Innym głównym zadaniem tej kampanii społecznej jest także podniesienie na forum publicznym wagi badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy. Żaden cywilizowany kraj nie rezygnuje z możliwości posiadania możliwie zdrowego i sprawnego społeczeństwa. Rezygnacja z badań przesiewowych noworodków w zakresie najczęściej występującej u ludzi choroby genetycznej, to nie tylko skazywanie narodzonych dzieci na życie w niepewności jutra, ale i odbieranie potencjalnym rodzicom prawa do wiedzy. Wczesne rozpoznanie choroby to szybkie wprowadzenie właściwego leczenia zapobiegającego ciężkiemu niedożywieniu, tak charakterystycznemu dla dzieci z późno rozpoznaną mukowiscydozą.