W dniach 25–27 listopada 2016 r. w Krakowie po raz XVI odbyły się organizowane przez Fundację MATIO „Warsztaty szkoleniowo-edukacyjne MUKOWISCYDOZA 2016”, w których uczestniczyli rodzice, opiekunowie oraz chorzy na mukowiscydozę dorośli z całej Polski. W warsztatach wzięli udział lekarze, fizjoterapeuci i dietetycy zajmujący się chorobą oraz wolontariusze.

Tradycyjnie już warsztaty były jedną z polskich aktywności Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy. Wykłady odbywały się w Doubletree by Hilton Kraków Hotel & Convention Center. W tym roku tematy wykładów obrano w taki sposób, by przybliżyć uczestnikom najnowsze osiągnięcia i trendy w leczeniu mukowiscydozy. Nacisk położono również na uzupełnienie wiedzy rodziców i opiekunów od  lat zmagających się z chorobą, a także na dotarcie do grupy osób nowo zdiagnozowanych. Pierwszy raz w historii tego ogólnopolskiego wydarzenia wykłady podzielone były na trzy niezależne panele, przeznaczone dla rodziców i opiekunów różnych grup wiekowych: 0–6 lat, 7–15 lat i 16+.


W piątek odbyła się sesja otwierająca, podczas której uczestnicy mogli wysłuchać wykładów prof. Roberta Piotrowskiego o nowościach w leczeniu mukowiscydozy oraz prof. Haliny Woś, która omówiła zasady żywienia w mukowiscydozie. Dr Teresa Orlik przedstawiła najnowsze trendy w fizjoterapii osób chorych, dr Wojciech Skorupa poruszył temat leczenia chorych dorosłych, a Agnieszka Sobczyńska przybliżyła najnowsze osiągnięcia w genetyce. Sobotnia sesja rozdzielona została na trzy sale, na których niezależnie odbywały się wykłady dla rodziców i opiekunów różnych grup wiekowych. Wykłady prowadzone w mniejszych grupach pozwoliły na bezpośredni kontakt z wykładowcami, a także na zwiększoną aktywność rodziców i możliwość bezpośredniego zadawania pytań. Ponadto odbywające się niezależnie wykłady pozwalały na wybieranie tematyki, która najbardziej pasowała do wymagań i oczekiwań słuchaczy. I tak podczas sobotniej sesji uczestnicy mogli wysłuchać wykładów poświęconych żywieniu chorych na mukowiscydozę (mgr Monika Mielus, mgr Jolanta Kukułka), fizjoterapii (Barbara Inglot, Mikołaj Kowalski) i psychologii (Iwona Nawara) oraz wykładów dr Zuzanny Kurtyki (pierwsze kroki w mukowiscydozie), wykładu dr. Wojciecha Skorupy (chorzy dorośli) i dr Marty Piotrowskiej (informacje o przeszczepach). Ponadto podczas warsztatów odbyło się spotkanie informacyjne o działalności fundacji, prowadzone przez Prezesa Fundacji MATIO Pana Pawła Wójtowicza oraz członka zarządu – Przemka Marszałka. Największym zainteresowaniem cieszyło się  potkanie dotyczące poradnictwa socjalnego prowadzone przez Panią Agnieszkę Rundsztuk i Panią Barbarę Dobrzańską, podczas którego rozgorzała dyskusja o odwołaniach od orzeczeń o niepełnosprawności lub jego stopniu.
Podczas sobotnich spotkań można było również zakosztować smacznej kuchni i spróbować swoich sił w gotowaniu, bowiem zorganizowane zostały warsztaty kulinarne prowadzone przez firmę Nutricia. Przez cały czas trwania warsztatów można było również testować najnowszy sprzęt do rehabilitacji układu oddechowego (SecuraNova wraz z przedstawicielem Pari, Matio Med Sp. z o.o., BG BHU), skosztować najnowszych odżywek (Nestle Health Care, NUTRICIA), zaczerpnąć informacji o tlenoterapii domowej (TlenHelp24) czy przymierzyć, jakże potrzebne w Krakowie, maski antysmogowe (DRAGON MASK). Firma Zepter zaprezentowała sprzęt wspomagający zdrowy oddech, a Norsa Pharma Sp. z o.o. nowy dietetyczny środek spożywczy specjalnego przeznaczenia medycznego do postępowania dietetycznego w stanach zaburzeń wchłaniania witamin A, D, E, K w mukowiscydozie – Cystisorb. Podczas niedzielnej sesji zamykającej odbył się wykład prof. Doroty Sands „Europejskie standardy w mukowiscydozie a realia polskie”. Wykład zamykający, tak samo jak otwierają- cy, poprowadził Prezes Fundacji Paweł Wójtowicz.

Warsztaty MUKOWISCYDOZA 2016 finansowane były ze środków 1% podatku przekazanego na rzecz Fundacji MATIO, darowizn kierowanych na ten cel oraz wsparcia finansowego firm. Dziękujemy wszystkim uczestnikom i wykładowcom za te niezwykłe dni. W imieniu zarządu i pracowników Fundacji MATIO gorąco dziękujemy wszystkim podopiecznym za wyrazy sympatii i uznania dla naszych działań. Usłyszenie Was „na żywo”, a nie w słuchawce telefonu, utwierdza nas tylko w naszych staraniach i pracy na Waszą rzecz. Nawet nie wiecie, jakie ma to dla nas znaczenie i jak wielką odczuwamy radość, gdy możemy Wam pomóc!

Warsztaty szkoleniowo-edukacyjne Mukowiscydoza 2016 wsparli nasi Partnerzy:

ROCHENUTRICIA

 

 

 

Free Joomla Lightbox Gallery