Zaloguj

Logowanie do konta

Nazwa użytkownika *
Hasło *
Zapamiętaj mnie

Szukaj

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
28 luty - 6 marzec 2010

Od 10 lat w razem w walce zmukowiscydozą

Kampania X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest jedną z aktywności Dnia Chorób Rzadkich http://www.rarediseaseday.org/
Wyzwania i problemy rodzin osób chorych na mukowiscydozę są tematem przewodnim X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.

Zobaczco o czym mówiliśmy przez te 10 lat kampanii. Ogólnopolski TydzieńMukowiscydozy to pierwsza kampania społeczna na tematy genetyczne wPolsce i wyjątkowa w tej części Europy. Archiuwum Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy

Działania zaplanowane podczas X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy
(zobacz skrócony kalendarz działań )

Przeczytaj o celach i tematach kampanii

Kampania pod Patronatem Małżonki Prezydenta RP
Anny Komorowskiej
„Zdiagnozować - by leczyć, leczyć – by”
XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
(27.02.-04.03.2012 r.)

Wyzwania przed jakimi stają młodzi ludzie chorujący na mukowiscydozę oraz problemy, z którymi muszą się zmagać w codziennym życiu są tematem przewodnim rozpoczynającego się 27 lutego XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. W tym roku odbywa się pod hasłem: „Zdiagnozować – by leczyć, leczyć – by?”. W XI edycję akcji wpisują się także obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, do których zaliczana jest mukowiscydoza. Kampania organizowana jest przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objęła Małżonka Prezydenta RP p. Anna Komorowska, a Patronat Merytoryczny Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie oraz oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

12 tydzien plakatW dniach 25.02 – 03.03.2013 roku już po raz 12 Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO realizuje kampanię społeczną OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY.

Hasło „Boisz się starości? My o niej marzymy!” jest nieco przewrotne w kontekście niemal histerycznych zabiegów człowieka o zachowanie nieustannej młodości. Jego rozwinięcie: „Mukowiscydoza uczy doceniać każdy rok życia” to próba zwrócenia uwagi na fakt, że ta histeria dotyczy tylko ludzi zdrowych, nie stykających się z chorobą. Mukowiscydoza, pomimo wysiłków medycyny, jest nadal chorobą nieuleczalną. „W Polsce wciąż granica życia ludzi nią dotkniętych jest o 10 lat niższa niż we Francji czy Niemczech, 20 lat – niż w Kanadzie” – mówi dr Zuzanna Kurtyka z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. „Kilkanaście lat temu górną granicą życia z mukowiscydozą był wiek ok. 16-18 lat – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – każdy dany naszym podopiecznym rok, to zwycięstwo, jednak nie możemy przechodzić do porządku dziennego nad faktem braku zintegrowanej pomocy ze strony organów administracji państwowej. Możliwość życia to nie tylko szpitalne zabezpieczenie medyczne, to także pomoc w możliwości pracy, posiadania funduszy pozwalających na zakup leków, posiadania np. mieszkania komunalnego o odpowiednim standardzie dla chorego, brak odrzucania przez szkołę, zapewnienie właściwych warunków bytowych, możliwość opieki domowej, troska o osoby opiekujące się chorym przez całe jego życie”.

„Mukowiscydoza. Masz ją w genach. GEN = PRZYSZŁOŚĆ”
XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
(23.02.-01.03.2015 r.)
Akcja objęta Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej

plakat 14 tydzien XIV Ogólnopolski Tydzień MukowiscydozyKarol ma 14 lat. Dwa lata temu zdiagnozowano u niego chorobę genetyczną. Wcześniej po prostu kaszlał, może częściej niż inni zapadał na choroby układu oddechowego. Od dwóch lat wie, że jego młode życie ma granicę. Bliższą niż innych ludzi. To trudne, gdy ma się 14 lat. Jego świat się zmienił.

Iwona ma 30 lat. Od 16 roku życia wie, że jest chora na chorobę genetyczną. Od dzieciństwa często przebywała w szpitalu, chorowała na zapalenie oskrzeli, płuc. Była wątła, blada, ale odnalazła w sobie siłę życia. Pomimo diagnozy. Ma 6-letnią córeczkę. Ona jest tylko nosicielem choroby. Ona chce żyć dla niej. Przeszczepiono jej płuca. Ma szansę. Wierzy. Jej świat się zmienił.

15 tydzien logoXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy ( 29.02-06.03.2016)
Akcja objęta Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej
Dla Ciebie 20 lat to początek, dla Nich jedna z nieprzekraczalnych barier. Mukowiscydoza wyznacza granice. Zrozum jak ważne jest pomóc im dorosnąć. Fundacja MATIO robi to od XX lat.