IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
22 luty - 28 luty 2010

Pasja nie zależy od choroby, długość życia - tak
Mukowiscydoza - właściwe leczenie, lepsze życie

Kampania IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest jedną z aktywności Europejskiego Dnia Chorób Rzadkichhttp://www.rarediseaseday.org/

W związku z faktem iż, Fryderyk Chopin chorował na mukowiscydozę partnerem Kampanii jest Towarzystwo im. Fryderyka Chopina. Podczas trwania całej kampanii Fundacja będzie mówić między innymi o wielkim kompozytorze, fakcie jego choroby oraz problemach polskich dorosłych chorych na mukowiscydozę.

Kampania IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbywa się pod honorowym patronatem Prezydent Stołecznego Miasta Warszawy Pani Hanny Gronkiewicz Waltz

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
28 luty - 6 marzec 2010

Od 10 lat w razem w walce zmukowiscydozą

Kampania X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest jedną z aktywności Dnia Chorób Rzadkich http://www.rarediseaseday.org/
Wyzwania i problemy rodzin osób chorych na mukowiscydozę są tematem przewodnim X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.

Zobaczco o czym mówiliśmy przez te 10 lat kampanii. Ogólnopolski TydzieńMukowiscydozy to pierwsza kampania społeczna na tematy genetyczne wPolsce i wyjątkowa w tej części Europy. Archiuwum Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy

Działania zaplanowane podczas X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy
(zobacz skrócony kalendarz działań )

Przeczytaj o celach i tematach kampanii

„Mukowiscydoza. Masz ją w genach. GEN = PRZYSZŁOŚĆ”
XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
(23.02.-01.03.2015 r.)
Akcja objęta Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej

plakat 14 tydzien XIV Ogólnopolski Tydzień MukowiscydozyKarol ma 14 lat. Dwa lata temu zdiagnozowano u niego chorobę genetyczną. Wcześniej po prostu kaszlał, może częściej niż inni zapadał na choroby układu oddechowego. Od dwóch lat wie, że jego młode życie ma granicę. Bliższą niż innych ludzi. To trudne, gdy ma się 14 lat. Jego świat się zmienił.

Iwona ma 30 lat. Od 16 roku życia wie, że jest chora na chorobę genetyczną. Od dzieciństwa często przebywała w szpitalu, chorowała na zapalenie oskrzeli, płuc. Była wątła, blada, ale odnalazła w sobie siłę życia. Pomimo diagnozy. Ma 6-letnią córeczkę. Ona jest tylko nosicielem choroby. Ona chce żyć dla niej. Przeszczepiono jej płuca. Ma szansę. Wierzy. Jej świat się zmienił.

Kampania pod Patronatem Małżonki Prezydenta RP
Anny Komorowskiej
„Zdiagnozować - by leczyć, leczyć – by”
XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
(27.02.-04.03.2012 r.)

Wyzwania przed jakimi stają młodzi ludzie chorujący na mukowiscydozę oraz problemy, z którymi muszą się zmagać w codziennym życiu są tematem przewodnim rozpoczynającego się 27 lutego XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. W tym roku odbywa się pod hasłem: „Zdiagnozować – by leczyć, leczyć – by?”. W XI edycję akcji wpisują się także obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, do których zaliczana jest mukowiscydoza. Kampania organizowana jest przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objęła Małżonka Prezydenta RP p. Anna Komorowska, a Patronat Merytoryczny Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie oraz oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

Ogólnopolski TYdzień MukowiscydozyNiepełnosprawność najczęściej kojarzy nam się z widocznymi zmianami wyglądu czy zachowania. Tymczasem są wśród nas chorzy, którzy zewnętrznie nie różnią się od nas. Taka niewidoczna niepełnosprawność cechuje chorych na mukowiscydozę, którym od 20 lat pomaga Fundacja MATIO. Uświadomienie i edukacja w dziedzinie tej najczęściej występującej choroby rzadkiej to główne cele organizowanego po raz szesnasty Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.

W dniach 27.02-5.03. 2017r. odbędzie się wielka kampania edukacyjna połączona z obchodami Światowego Dnia Chorób Rzadkich (który przypada na 28 lutego). Będzie to czas intensywnych działań prowadzonych z myślą o chorych i dla nich.